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前回の診察から4週間、母に驚くほど変化がありました!
 

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アクテムラの効果が現れるのは2,3ヶ月、長い人なら半年かかると仰っていたのに、CRP値が下がった時点で早くも効いてきた!?というかこれ、本当にアクテムラの効果なの!?!?

ただやはり1日中元気というわけにはいかず、まだまだ休んでいる時間の方が多いですし、日によっては「今日は痛い」と、調子が元に戻ってしまうことも
それに良くなっているのは痛みと浮腫みだけで、足のしびれ感は全く取れていないようです。

これらのことをまずは血内で報告。
今回も採血の結果に問題がなかったので、引き続き様子見ということでサクッと終了。
次に膠内へ。


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という感じで、とても驚かれていました。
 

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もっと良くなるのかと思うと嬉しいことこの上ありません。

MMP-3は関節リウマチの指標に用いられるもので、病気発覚時は正常値だったのが、膠内に通い出してから数年ぶりに検査されてみると、とんでもない高値になっていました。
これに対してアクテムラが効いているのだから、もうリウマチなのでは?…と言いたいところだけれど、先生はあくまでもWMありきで治療されています。


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白血球が減りすぎずに、このまま使い続けられることを願うばかりです。

次にステロイドについて。
前回12.5mg→10mgになったプレドニン。
これまで10mgになると痛みが戻ってしまったけれど、今回は「減らしても大丈夫な感じがする」と母。
すると先生も
 

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やっと出ました1mg錠!!!
血内の初代は5mg錠しか使わず、薬が減るときは1日置きや週に4錠など、ややこしい飲み方をしていたので、2代目が2.5mg錠を出した時には随分驚いたものです。(こちら
でもなぜ1mg錠を使わないのかは長年の疑問でした。
ゆっくり減らしていけば、あれほどすぐ痛みが戻らなかったのでは?
何か事情があるのか、もしくはやはり膠内の方が痛みに対しての治療が丁寧なのか…
いずれにせよ、これはありがたいことです。
ということで、プレドニンは10mg→9mgになりました。

この先アクテムラがもっともっと効いて、ステロイドもどんどん減っていけば万々歳!!
ただ、足のしびれ感は膠内ではどうにもできないとのこと。
長く不調を訴えているので、これもスッキリしたら言うことないのだけれど。

前回の診察から2週後、その間に自己注射を2回打ったので、アクテムラは計3回投与されました。
薬の効果はまだまだ先のようなので、当然母の体調は前回と変わりありません

この日も血内は血液検査の結果が特に問題なかったのでササッと診察が終了し、膠内へと向かいます。(もうこっちがメインになってる…)
 

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やっとスタートラインに立てました!
白血球はまだ正常値なので、引き続きアクテムラは週に1回打つことに。

お次はステロイドについて。
 

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ということで、プレドニンは12.5mg→10mgに!
ただでさえ調子が悪いのに10mgまで減るのだから、痛くなるのは目に見えています。
痛みが我慢できなければ、またステロイド注射してくださるそうですが、痛い時は来院するのも一苦労なんですけど…

退院後はじめての受診日。
今回から要冷蔵の薬アクテムラをもらうので、病院へ着いたらまず薬の渡し口へ行き、そこで保冷剤を冷やしておいてもらうために、専用のバッグを預けて番号札を受け取ります。

入院中、手にステロイド注射をしていただいたので、少しだけ具合が良くなったけれど、その効果はたった1週間しかもたず(初めての注射は2ヶ月も効いたのに!)、プレドニンが20mg→15mgに減ったこともあり、体調は悪化傾向です。

血内で順番が来て部屋に入ると、そこにはまたしても膠内先生が!
このパターンは絶対何かあるはずなので、もう嫌な予感しかしません。
 

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変則的なパターンに先生方はお困りのご様子。
まだ1週間しか経っていないので、これから減ってくだろうと、ここは様子をみることに。

次に膠内へ。
アクテムラを開始すると、実際には何らかの炎症があってもCRP値は上昇しなくなります
これまでCRP値と症状がリンクしていましたが、今回からこの数値はアテにならなくなりました。
でもまだ…
 

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十分下がったように見えますが、もっともっと下がるとのこと。
CRP値が下がりきったところから薬が効き始めて、そこから数ヶ月で効果が出てくるそうです。
なんとまだスタートラインにも立っていませんでした。
で、CRP値をしっかり消すにはどうするかといいますと、
 

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毎週自己注射することになりました
効果が出るまでの間、「痛みは我慢してもらわなアカン」とのこと。
本当に効くのか、いつ効くのかも分からないのに!?
その上プレドニンを15mg→12.5mgに減らされたので、もうどうなることやらです。

ステロイド注射で徐々に元気を取り戻していった母。
でも元気でいられたのはほんの少しだけ。
初めてのステロイド注射は2ヶ月半も効いていたのに、今回はたったの1週間!!!
痛みも腫れもかなり酷く、連日37〜8度台の熱が出て(コロナではありません)、寝込む毎日を送っていました。
 

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次の診察に行けるのか?行けなければワタシが薬をもらいに行かないと!と心配する中、なんとか調子を整え、病院に向かうことができました。
順番が来るとまずワタシがドアを開けるのですが、仕切りのカーテンの下から立っている人の足が見えたので、「今日は研修医が同席しているのかな?」と思いきや…
 

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これはただ事ではないなと。
このあと膠内で診察があるのに今来られているということは、何かあったに違いありません!
すると案の定「おそらく症状が強いんじゃないかというデータが出ているので膠内先生にも来てもらっています」と血内先生。
現状を伝え、いろいろ質問に答えたあと…


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CRP値はかなり上がっているだろうとは思っていたけれど、まさかこれほどとは!
熱が出ているのでコロナを疑われるのは当然のこと。
でもワタシたち母娘は、家の中でもマスクをしているほど徹底して感染防御に努めているので、これは痛みからくる熱に違いないと思っているけれど、先生は明らかに狼狽えておられるようで、念のためにとCTを撮りに行くことになりました。

(ここでの膠内先生のお話は次の記事に書く内容と重複するので省きます)

CTを撮ってから再度血内へ。(膠内先生不在)
やはりどこにも異常は見つかりません。
ではCRP値が高い原因は?
 

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血内では何も出来ることがないので、膠内での治療を進めることになりました。
予定通りではあるけれど、まさかまた入院するだなんて…

とりあえず血内の診察内容はここまで。
次は膠内での診察につづきます。

予想通り、体調は悪化しました。
ステロイド注射から2ヶ月半、効果はすっかり消えています。(これでも長く持った方?)
痛み、腫れ、歩行困難など辛かったので、とんぷくの鎮痛剤を飲んでしのいでいました。
この日は特に腕が痛くて疼いています。
 

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こんな状態でも、前回と同じく血内では何もできることはありません。
関節炎症マーカーの数値が高いということなので、この後の膠内で対応してもらってくださいとのこと。
仕方ないとわかりつつ、変わりのない診察に毎回ガッカリ。

それから膠内へ。
まずはデータを見て、「ひどそうやな」と先生。
やはり予定通りステロイド注射をすることになりました。
場所は肩と膝。膝は溜まっている水も抜くことに。
でもあれ?一番痛みが酷いのは左手なんですけど?
 

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何それ…
正直なのはいいけれど、入院時の担当医(膠内の女医さん)は難なく手にしてくださいましたよ??(コチラ
そしてさらに追い討ちをかけるように
 

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なんだかもうショックが大きすぎて何も言葉が出てきませんでした。
親切心で仰っているのかもしれないけれど、見放された感が半端ではありません
血内に続いて膠内まで…これには当然母も困惑していました。

とにかく一番腑に落ちないのは、入院時の担当医にしていただけないのか?ということ。
母、処置中にそのことを聞いてみたのですが、なんと完全にスルーされたそうです。

ただでさえ謎だらけの症状で、この先どうなるのだろうかと不安を抱えているのに、そこへもってこの対応…先生の言い方が強いので余計にこたえます。

ステロイド注射が効かなくなると、次にリウマチの治療薬を試すことになっているのに、勝手にクリニックに行っていいのか?紹介状なしでクリニックへ行くとWMの説明から始めないといけないので、それってどうなの?と、後から疑問が湧いて出てきます。
どうして良いか分からず、母「痛くなっても我慢する」と。あ〜辛いっ!
 

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次回は4週間後、両科の受診です。

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