タグ:関節炎

今回もまた6人部屋の真ん中のベッドになってしまった母。
 コロナ禍での入院はこんな感じ→前回の入院
前ほど期間は長くないけれど、それでも「窓際がよかったー!」と嘆いていました。

カーテンで覆われた薄暗い自分のベッドで、膠内先生が関節の腫れをエコーでチェック
前回の入院で何度もしているので「またこれか」という感じ。
 

関節のエコー検査


やはり何かが関節リウマチと違っていて、なんとも「不思議な状態」なのだそう。
こんなので関節炎の原因が判明する日が来るのでしょうか…

この後、「関節エコー評価」と書かれた用紙を3枚渡され、そのうち1枚は自分で記入するよう言われます。
 

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入院中に出来る検査があまりないのか、「胃カメラしませんか?」と提案がありました。
「胃から何かわかることもあるし、健康診断だと思って、やれる検査があればこの機会にどうです?」と先生。
胃カメラの経験はないけれど、鼻からのカメラで食道を検査したことはあるので、まあそんな感じの検査かな?と、承諾した母。
でもこれが、健康診断というにはかなり大層な検査だと、後日知ることになるのです。

血内診察の後、膠内へ。

あっという間に入院面談時から言われ続けていた、「ステロイド注射が効かなくなれば、関節リウマチに有効なアクテムラという薬を試してみる」という流れになってしまいました。
ただこの薬、検査入院の結果で「免疫疾患よりも血液疾患であることの証拠を多く掴んだから、たぶん効かん!効いたらラッキー♪」と、何度も繰り返し聞かされてきました。 

なのに先ほどの血内診察時にはそれが一変!「アクテムラは効く」と断言っぽく仰るのです。
確かに「クリオグロブリンでは腫脹を起こさないから他の疾患の可能性は捨てきれない」「やってみなワカラン」ということでしたけれど、これまでは効かない可能性の方が大きい言いようだったので、ワタシの頭の中は「?????」な状態に。
説明のいろんな部分がこれまでと微妙に変わっていて、もう何が正解なのかよくわからなくなってきました。
膠内先生曰く「血内の言うことを信じてやるしかない」ということなので、血内先生が「リンパ腫が見当たらない状態と言うなら関節炎に効く可能性もあるだろう」ということになったのかと推測しています。
とにかく関節炎を緩和するために、やれることをやるべく次の段階へ進むしかないようです。


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診察のたびに名前が出ていた「アクテムラ」という関節リウマチなどに使用される薬。
今回必ずこの話になるだろうと思ったので、事前にしっかり調べたところ、想像と違っていたので驚きました。
 

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これまでの先生の話ぶりから、こんなたいそうな薬だとは思ってもいませんでした。
「細胞を破壊する薬ではなく、細胞と細胞の間のサイトカインというシグナルにブレーキかけるだけ。それでもまあまあ強い薬だから、注意点はあります」と先生。
 

アクテムラの注意点


入院、自己注射、効果が発揮するまで4,5ヶ月かかる等々、これまで仰っていた「お試し」「1回だけ」「安全な薬」というのとは全然違うんですけど…
体への負担や副作用のことなども心配です。

入院は、早ければ3日間、長ければ2週間ほど。
もう一度クリオグロブリンの検査をするとかで、どのくらいかかるかわからないそう。
でも「なるべく早く帰してあげるようにする」と先生。その理由は…
 

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「今はもう大丈夫」ということですが、こればかりはさすがに怖い!
通院で調整してみてもよいと仰ってくださいましたが、逆に今の方が徹底して掃除などされているだろうし、入院患者も少なく、むしろ安全かも?
それに何より体調が悪いことや、薬の副作用など心配事も多いので、おもいきって入院することに決めました。大丈夫かな??
入院はすぐにでもということでしたが、前回の失敗を踏まえ、月またぎにならないようお願いしたので、おそらく1週間後の6月初頭に入院します。
その間、今の酷い痛みや腫れに対しては、プレドニンが10mgから20mgに増えました

このあとは入院手続きへ。
2月に退院したばかりなので、手続きというほどのものはなく、連絡先などの確認などを少ししただけですぐに終了。

後日、プレドニンが増えたことで、熱は出なくなり、腫れも引いて、このまま良い調子を維持できるのかと思ったけれど、3日ほどで痛みが戻り、それからずっと呻き続けています
プレドニン20mgが効かないなんて、もうホント母の体はどうなっているんだろ。
アクテムラ 、本当に効いてくれるの??

2週の間に、さらに気力と体力が失われていく母。
食欲もなく、何事もネガティブ思考になり、なんだか鬱傾向に。
激しい動悸と体がしんどいのは、新薬の影響もあるのかも?
とにかくもうベレキシブルが効いていないのは明らかです。
効果がない薬に1日3万円…あまりにもバカらしいので、今回はもし可能であればベレキシブルを中止にできないか相談することにしました。

予約時間を1時間以上すぎて(採血後3時間待ち)、すでに疲れ切っている母。
現在の状態を伝えるにも全く生気がありません。

血液検査の結果、CRP値は前回とほぼ同じで高め。
でもそれ以外は全く問題なし。
 

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意外にもあっさり同意。
そんなことすでに分かっていたけれど、先生もワタシたちと同じく、8割9割のWM/LPL患者に効果があるという薬が効かないと思いたくない一心で、「もしかしたら効いてくるかも?」と微かな期待を抱いてこの数ヶ月続けてこられたのかもしれません。

ここで質問を1つ。
「クリオグロブリンが消え、M蛋白も見つからない今、関節の痛みはWMによるものではなく、単に年のせいだったりしませんか?」とお聞きしたところ…
 

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あくまでも母はWMなのですね。
こんなにハッキリしない病気、もう謎すぎてなんだかよくわかりません。

ベレキシブルを止めてしまうともう次の手がないので、ここでようやく次回から膠原病内科へ行くことになりました。
 

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ベレキシブルの中止は今すぐではなく、1週間後に膠原病内科と血液内科を受診した時に正式に決まるようです。

来週までの間、応急処置でプレドニンを10mg増やして20mg服用することに。
すると、増やした翌日から…
 

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おそるべしプレドニン!高価な新薬より効き目抜群です。
副作用がなければ良い薬なのにね…

多忙につき2週間ごとの更新が難しいのと、特に進展がなかったので、数回分まとめます。
 

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2020年10月27日
CRP値再び上がる。

2020年11月10日
CRP値グンと下がる。プレドニンが2.5mg減って10mgになる。

2020年11月19〜21日:白内障の手術で同病院に入院
プレドニン長期服用の影響?かかりつけ医の勧めで思い切って手術することに。

2020年11月27日
CRP値が再び上昇。
 

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プレドニンを減らすたびに痛みが増しているようです。
ということは新薬が効いていないように思うのですが、血液検査のデータが良好なので、先生はいくらかは効いていると判断されます。

現在、M蛋白もグリオグロブリンも陰性で、病名のつかない関節痛があるのみ。
なので、以前から相談しているという膠原病内科へ早く回してほしいと思っているのに…
 

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今後、検査データが絶好調なのに関節炎だけがどんどん酷くなっていくようなら、最終手段として膠原病内科へ行くようです。
データよりも今の症状で判断して欲しいのだけれど、先生もそこは難しいと仰っているので、どうしようもありません。
高価な新薬より、膠原病内科で処方してもらう薬がスコンッと効いたりすることはないのかな?
痛みが緩和される可能性があるのであれば、早く何でも試して欲しいのですが。
母、打つ手がない状態にすっかり気力を無くしてしまっています


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こんな絵を描くのが辛いわ…

この2週間、浮腫みは着圧ソックスとマッサージのおかげ?で、さらに改善しました。
けれども肝心の関節の腫れは引かないままで、痛みに痺れも消えていません。
手指の関節にはガングリオンのようなものが次々出てくる有様。
母自身は、新薬ベレキシブルは効いていないと感じているようです。
なのに…
 

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予想に反してベレキシブルは効いていると判断されました

WMの特徴であるIgM値が高いと、どのくらい減っているかで治療の効果が判断できるのですが、母のIgMは常に基準値内(高かったのは最初の頃だけ)。
クリオグロブリンの詳しい検査もあったのですが、これも検出されなかったとのこと。
採血のデーターだけ見ていると、どこにも問題はありません。
母の場合、症状とCRP値が密接にリンクしているようなので、これを治療効果の判断材料とするしかないようです。

手の関節の痛みや痺れは残っているけれど、効果としては良さそうなので、薬は当分は続行して経過をみていくことになりました。
新薬、効いていないと思うんですけどねぇ…
さっさと膠原病内科で関節痛を診て欲しいという気もします。

そして、今後どう進めていくかといいますと
 

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痛がっているのに大丈夫かな?と心配もありますが、早く減らして欲しいという思いも。
ところでワタクシ、今服用しているプレドニンは1日20mgだと思っていたので、なぜ15mgなんだろうと後で母に確認してみたところ…


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その日、ついでだからとワタシ自身の検査の予約を入れていて、本当なら母の診察と時間は重ならないハズだったのですが、母の順番が大幅に遅れていて、やっと次だというところで、ワタシも検査に行かなくてはいけなくなり、付き添えなくなってしまったのです。(これがまだ内容を書かずに放置してある7月28日の話…コチラ

先生はステロイドを増やしても症状が改善しないようならすぐ減らします。
その時は体重増加が著しかったので5mg減らしたそう。
もっと少しずつ減らしていたら、あれほど悪化しなかったのでは?と考えてしまいます。 
今回は2.5mg減だけれども、どうなるのかが心配。
新薬が効いていれば痛みは強くならないハズですが…
 

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ちょっと減らしただけでこうなってしまいました。
膝の具合も悪く、顎の関節も痛いそうです。
新薬、効いてないとしか思えません〜

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