タグ:寒冷凝集素症

母は病気が発覚してから、体の不調をどんな些細なことでも専用の手帳に書き記しています。

3月10日の昼、コソコソとこの手帳に書き込んでいるところを目撃!
「どこが調子悪いん?」
「手の痛みがひどいん?」
なかなか答えようとしないので、何かあるなと問い詰めると・・・

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昨年秋、徐々に寒くなってきた10月に1回レイノー現象が出たと書きました。(コチラ
11月にも2回出たのですが、その後一度も出ていなかったのです!
それもそのはず、これまで書いてきた通り、クリオグロブリンが消え、寒冷凝集値が激減していたからです。

もう冬の寒さが終わろうとしている時になってまた出てくるなんて…。
ここ最近ずっと、手の痛み、腕と足のしびれ感など、不調でいます。
なので「暖かくしろ!」「冷たいものは触るな!」と何度も何度も注意するのですが、あまり聞き入れません。
「それみたことか」と、私にウダウダ言われると思い、報告しようとしなかったようです

これは確実に、クリオグロブリンが復活しているか、寒冷凝集値が上がっているということでしょうね
次の検診まであと2週間です。

クリオグロブリン復活!?と思われた痛みは、幸い前回書いた以上に酷くなりませんでした。

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いつもは9時半の予約なのに、前回の代理先生、9時に予約を入れていました。
採血の結果が出るまで時間がかかるので、早くても9時半になるまで呼ばれることはないのですが。
それでも念のため、採血の順番を早くするため、いつもより早く家を出ます。
まだ受付が始まっておらず、院内はズラリと順番待ちの行列が。
その先頭を見ると・・・いました! 1番さんです。
先方も母に気づき、ご挨拶。
この日は皮膚科を受診とのことなので、待合室ではお会い出来ませんでした。
(ちなみに1番さんは母とは別の科で、いつも診察室が隣合わせなだけです) 

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今回の採血してくれた技師さん、枕の位置や針を刺す場所をなかなか決められなかったり、スムーズに吸引出来なかったり、針を抜いた後に絆創膏を渡さなかったり、まるであの先生を思い出させる手際だったそうです。(でも針跡は全く目立たず、今までの中で一番キレイなので驚きました。)

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案の定、呼ばれたのは9時半。
採血したばかりの基本的な血液検査結果は問題なし。
前回の検査結果である、クリオグロブリン、寒冷凝集値、B型肝炎はの3項目は、やはり調子が良かった時のものなので、検出されなかったり、数値が下がったりと良い結果が出ていました。

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とだけ言われ、診察は終了。
先生が言うこの「治ってきている」は、たぶん寒冷凝集素症のことだと思います。
(寒冷凝集素症には治療薬がないので)
クリオグロブリンとIgMはまだ薬で抑えておきましょうということかな。
まあ、今は痛みが出ているので仕方ないですね。

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次の検診は3月27日です。

前回の続きです。

私の予想に反して代理先生、とても説明が丁寧でした!
主治医はいつも自分だけ血液検査の結果を見て、「問題ないですね」と言ってお終いなのですが、代理先生はパソコンの画面や検査結果のプリントを一緒にみながら、詳しく説明してくださいます。

そしてその検査結果,なんと、なんと、なんと!
先生から信じられないお言葉がっ!!
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さらに!
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まさかクリオグロブリンが消えただなんて!
寒冷凝集反応も上限値に近いくらい減っていて、ただただ驚くばかり!
リツキサンはもう効かなかったものだと思っているし、プレドニンもただ痛みを抑えているだけで、治療しているという感じではないし、冬になったら痛みが戻ると言われていたしで、なんだか信じられない!という気持ちでいっぱいです。

他の項目も問題なかったので、このまま診察終了となりかけるのですが・・・
いやいや、ちょっと待って!
こんな良い状態ならプレドニンは減らせないの?
先生に質問します。

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残念。せめて1錠、少しずつ減らしていってくれたらいいのに。
でもまあ、今回の検査結果は10月17日のものなので、本当に大事なのは今回と次回の寒い時期の結果なのだと思います。(※当日に採取した血液検査の結果はすぐに出るのですが、クリオグロブリン、寒冷凝集反応、B型肝炎、この3つは次の検査日まで結果が分かりません。)それに、代理先生では重要な薬の増減を勝手に決められないのかな?

それにしてもこの結果、この1年ずっと診てきた主治医が言いたかっただろうなぁ。

今後も良い結果が出るよう、気を抜かずにしっかり保温に努めてもらわなくては!
次の定期検診は1月30日です。

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この日は主治医に、保健所で聞いた寒冷凝集素症の指定難病の件を伝えられなかったけれど、これだけ数値が下がったのなら、もう難病には当てはまらなさそうですね。

2ヶ月ぶりの定期検診日。
予約は9時半なのに、呼ばれたのは10時20分頃。
採血があるため7時半前には来ているので、3時間待ちです。
待つだけでグッタリ…。

ヘルペスが出て皮膚科に行ったことと、前日にレイノー現象が出たことを伝えます。
特に何もないのか、「変わりがないなら薬は今のままでいきましょう」とだけ言われ、早々と薬の手続きに入ります。
あまりにも早く終わってしまうので、またしても疑問に思っていることを質問してみました。

《 質問その1 》
以前にも書いた、IgMが正常値でもWMなの?です。
とても長く丁寧に説明してくださいましたが、簡単にまとめるとこんな感じです。

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WMだとはっきりしていれば  いろんな治療が行えるけれど、そのへんとても「微妙」なので、お茶を濁しながら、つまり「根源は治せないけれど、今はプレドニンで痛みが治まっているのだからそれでいい」という、一時しのぎ治療をしているということです。
「悪いやつ」というのはクリオグロブリンのことでしょうか。
以前、「母のWMはがんと言えるか微妙」と言われましたが、そもそもWMかどうかも微妙って…。
このブログ、タイトル変えようかな(「母は微妙なWM」とか?)

《 質問その2 》
母が寒冷凝集素症だと分かり、ネットで調べた際、それが指定難病61にあたるということを知りました。よく読んでも難しくていまいちよく分からず、「重度ではないから難病ではないかな」と、特に何をするわけでもありませんでした。
でもずっと気になっていたので、ついでにこれも聞いてみました。

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つまり、基礎疾患が血液のがんなら、死んでしまうことがあるので、長期治療をする必要がなく、医療費を補助することもないという考えなのだそう。
でもWMは生存率が高く、長期治療が必要な病。
だからどう判断されるか分からない、ということなのだと思います。
もし申請をするなら、診断書を書きますよと言われました。

自分で調べなくてはいけないのですね…。
それにしても、こちらから聞くまで寒冷凝集素症のことも、難病のことも、何も教えてくれませんでした。
ネットがなければ知らないままだったんでしょうね。
まあ何でも知ることが、いいのかどうかは分かりませんけれど。

次の検診は7週間後の12月5日です。

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リツキサンの点滴治療終了後、初めての診察日。
6週間が過ぎて気候も暖かくなり、レイノー現象も出にくくなって、手の痛みもほとんどありません。
体の調子は良好です!
 
この日の予約は9時半。

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4月初頭に、またヘルペスが出てしまいました。
やはりプレドニンを飲んでいると出やすいとのこと。(そして治りにくい)

寒冷凝集反応は、先生のPCを覗くと4000台の数値で表示されていました。
以前にもらった検査結果は8000台だったので、半分に減ったようです。

B型肝炎に関しては以前に書いた通りです(詳しくはこちら
発症していないか定期的に血液検査してもらいます。

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9時50分に診察終了。
次の検査はまた6週間後です。
治療センターにはもう行かなくてよいので、会計をして、薬をもらい、帰宅します。

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鎮痛剤とは、セレコックス(1日1錠)とリリカカプセル(1日2錠)の2種類。
いきなり全部止めてもいいのか、少しずつ減らすのか、どちらから減らすのか、減らし方が分からないので聞いてみたけれども、とにかく「適宜に!」の一言で済まされてしまいました。
こんな適当で本当に良いのでしょうか…?

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