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定期検査日。予約は9時半。
6週間の間に少し調子が悪くなりました。

前回「適宜に」と言われた鎮痛剤、徐々に減らしていった結果、痛みが戻ってきました。

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28日にリリカを1錠だけ飲みましたが、やはり勝手に戻すのは怖いので、その日だけでやめました。

これらのことを先生に伝えます。

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鎮痛剤復活…。
クリオグロブリンが陽性のままなので、痛みはなくなりません。
プレドニンと鎮痛剤で痛みを抑えているということは、
リツキサンは効かなかったの?
先生に質問してみます。

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なんだかよく分からない説明でしたが、結局効かなかったのですね。
入院までしたのに、高額な治療を続けたのに、B型肝炎発症の恐れもあるというのに、肝心な部分に効果がなかったなんて…。
ということは、もうずっとプレドニンを飲み続けなければいけないのでしょうか?
母、落ち込みます!

寒冷凝集反応は、前回からさらに半分の2000台にまで減りました。
(暖かくなってきたからであって、薬は関係ありません)
B型肝炎は心配ありませんでした。

次の定期検診は、また6週間後。
会計をして、薬をもらい、家に帰ります。

この日の夜、

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プレドニン服用のため、何度も出ます。
後日、町医者へ行き、薬をだしてもらいました。

3度目のリツキサン。
この日は午前2時半頃から眠れなかったそう。
毎夜不眠状態が続いていて、かなり辛いようです。
布団に入った時はすぐ眠れるのですが、すぐ目が覚めてしまって、そこからが眠れない。
プレドニンを飲んだ日から、この状態が続いています。
催眠作用のある抗不安薬がありますが、飲むと日中まで眠気が残って逆にしんどいらしく、クセになるのもいけないと思い、なるべく飲まないようにしています。

再診受付 → 採血受付 → 採血と、前回と同じ流れで進み、8時10分から内科の前で待ちます。
すると、隣に座っていた男性がいろいろと話しかけてきました。
(この方、また後日にお会いするので登場させておきます)

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前回と同じく、予約の9時になっても呼ばれません。
これはどうやら、血液検査の結果が出るのを待っているからのようです。
結局また9時半頃からの診察になりました。

先生「どうですか?」
母 「それが、昨晩からヘルペスが出まして…
(※以前からよく臀部ヘルペスが出ます。おそらくストレスが原因かと…)

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ええ!いきなり6錠から3錠!?
1錠5mgなので、30mg→15mgです。
プレドニンは服用をやめると、離脱症状が出るので(倦怠感、関節痛、吐き気 、頭痛などなど)、様子を見ながら少量ずつ減量していかないといけないはず!!
ネットを見ていると、1mgずつ微調整しながら減らしていく先生もおられるのに、いきなり半量って大丈夫なの!?
先生もこの番狂わせに、かなり困っておられる様子でした。
そしてこの後、皮膚科へ受診するよう予約をされます。

来週は受診なしで、直接治療センターに行く予定でしたが、様子を見ないといけなくなったので、来週も採血と診察を受ける事になりました。

今回の治療センターも10時の予約でしたが、また診察が長くなったので遅れて行きます。
流れは前回と同じ。
10時35分 錠剤を飲む。
10時45分 アレルギー用の点滴を投与。
11時00分 リツキサン投与
11時30分 血圧測定
12時00分 点滴速度UP
12時30分 血圧測定、点滴速度UP
13時00分 終了

何と、前回よりさらに1時間早く終了!
1回目は4時間、2回目は3時間だったリツキサンの投薬が2時間に短縮されました。
最初はアレルギーなど、副作用の様子を見ながらでしたが、ここまできたらもう大丈夫ということなのでしょうか。

13時20分、皮膚科へ。
先ほどの診察で先生が予約をして下さいましたが、やはり割り込みになるので、40分ほど待ちました。

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この日の担当は、入院中に1度診て下さった先生です。
お尻なので、女医さんで良かったと一安心。
次回の治療の後に、再診するよう言われます。

後は会計と薬をもらっておしまい。

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今月はもう限度額を支払ったので、この日は支払いなし!
そうと分かってはいたものの、実際に言われてみると、「本当に払わなくていいんだ〜」と実感しました。

診察に随分時間がかかったので、10時予約の治療センターに遅れて到着。
受付で書類を渡し、座って待っていると、係の方が来て問診票を書かされます。
そしてその場で治療センターの説明を受けます。
私は母が治療室に入ったら帰るつもりでいましたが、付添人も自由に出入りして良いということなので、一緒に入ることにしました。

部屋に入ると、ベッドやリクライニングシートがズラーッと並んでいます。
ベッドかイスのどちらかを選べるので、母はイスを選択しました。

治療の流れは、入院中に1回目の点滴をした時とほぼ同じです。
 1. アレルギーを押さえる薬を数錠飲む。しばらく時間を置く
 2. 左腕に針を刺して点滴の準備
 3. アレルギーを押さえる小さい点滴を投与
 4. リツキサンを投与(11時10分開始)

ここまで1人の看護師さんが担当してくれましたが、点滴を投与する時はもう1人を呼んで、間違いがないかを確認していました。こういうのを見ると安心します。
この看護師さん、穿刺が上手で全然痛くなかったとのこと。

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イスはカーテンで仕切られていて、ぐるっと囲って隠すことも出来ますが、みなさんオープンにしているので、母も同じように。
なので周りの人たちの様子がよく分かるのですが、多くの方が1時間ほどで帰られるので、次々に人が入れ替わります。
1回目と同じなら、母は4時間程の予定。
飲食可なので、家から持ってきたお菓子を食べたり、本を読んだりして過ごし、14時10分に問題なく終了。1回目よりも1時間短縮しました。

20170119_5自動支払機で清算。
今月初の支払いなので(入院費は今月に払いましたが12月分になります)、定められた限度額ピッタリの金額を支払います。

あとは薬をもらって帰るだけ。
 
帰宅したら15時。
7時間ほど病院にいたことになります。
これが毎週続くのかと思うと、ちょっとしんどい…と思う母でした。

ただ、病院が歩いていけるほど近い所にあるので、これだけは本当に助かります。
抗がん剤治療を受けに遠方から来られている方は、きっと通院だけでも大変だと思います。
 

昨晩も全然寝られず。そしてまた手が痛みます。
頭も痛いし、体はだるい。右腕が肩から抜けそうな感じ。

そんな絶不調の中、本日リツキサン1回目です。
10時からとのことでしたが、昨日の説明会と同じく、大幅に遅れて11時半頃からの開始となりました。

1. 胸に3箇所、心電図のパッドを貼る
2. 左腕に針を刺して点滴の準備
3. アレルギーを押さえる薬を数錠飲む。10分ほど時間を置く。
4. 15分ほどの点滴をする(これもアレルギーを押さえる薬)。
5. リツキサン投与

最初は15分おきに、体温と血圧を計られます。
1時間が経過し、問題ないことを確認すると、それが30分おきになり、点滴の早さが少し増します。
もう1時間が経過すると、さらに点滴の早さが増します。
1時間ごとに体温と血圧を計り、点滴の早さもどんどん加速。
すると、6時間の予定だったのが4時間で終了しました。
副作用が出たり、気分が悪くなったりすることなく、無事に済んで一安心です。

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骨粗鬆症の予防薬だけでなく、感染症の発症を抑制する抗菌剤も出されます。
これもまた副作用がいろいろあるようで、注意が必要。

夕食のトレイに、何やらきれいな四角い折り紙が置いてあります。
それは、栄養部さんから「患者の皆様へ」という手紙でした。
「正月に残る患者さんのためにも頑張ります」といったことが書いてあります。
元日のメニューが朝昼晩ともに、おせち料理だということを知った母は、「正月も入院していたい!」と思うのでありました。

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今日1日の食事
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いよいよ検査結果の日。
11時半の予約。1時間以上も前に行ったのに、受付け後すぐに名前を呼ばれ、コートを脱ぐ間もなく、中へ通されます。

これは予定外! 待ち時間を使って、2週間の間に私が調べたことを母に説明しようと思っていたのに、それが出来なかった!!
母、何の予備知識もなく先生の説明を聞く事になります。

先生、開口1番、

マクロブロブリン血症


そして簡単なWMの説明へ。
なんだか難しいな〜という感じで聞いていた母が、
「・・・細胞が腫瘍化して・・・」と先生がいうと、
「え? 腫瘍ですか!?」と、そこだけ話を遮って聞き返しました。
やっぱり事前に説明出来なかったのがいけなかった〜。
私から説明したかったのに、こんな風に聞かされるとは!!

先生はメモを書きながら、治療法について説明を始めます。

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これが先生に見せられたメモ(忠実に再現)。 
 
マクロブロブリン血症の治療説明


治療法としては、通院しながらプレドニンを飲んで様子をみるか、リツキサンという点滴をするかです。リツキサンは最初だけ入院する必要があります。」と先生。
あんな低いIgM値でリツキサンを投与するの?と疑問に思い質問すると、 

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突然どちらにするかなんて言われて困る母!
先生はあまり詳しく薬の説明をしないので、私が「(WMブログの)みんなリツキサンしてる。副作用が少ない」「プレドニンは副作用が酷いらしい」と、知っていることを言うと、 

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母の性格だと、入院は避けて通院を選ぶと思ったのですが、先生も私が言ったのを聞いて「そう、プレドニンは副作用があるんですよ」と仰ったので、これに恐れてしまったようです。
それにもう通院出来ないほど苦しく、何をするにも限界だったとのこと。


この日の話はまだまだ続きます

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