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痒みと痛みで苦しんだ4週間
次の診察では、もう痛み止めでごまかすような治療でなく、リクスがあってもプレドニン増量、もしくはリツキサンを受ける方向で進めてもらわないと!という気持ちで行った結果…
 

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とうとうクリオグロブリンの陽性反応が出てしまいました!
こうなると、治療はすんなり次の段階へ。
母、「症状を抑えるにはいくつかあるんですけど…」と説明しかけている先生の話を遮り、次々と質問していきます。
 

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ということで、2度目のリツキサン治療が決まりました
ただクリオグロブリンが出たということは、状況が悪くなっているということなので、治療ができることを喜んでもいられません。
 

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前回は、6回目で効いていないようなら治療をやめてもいいという流れだったので(結局8回受けましたが)、4回セットと言われて頭が少し混乱状態に。
それに前回は、最初3週間おきだったので(途中から毎週に)これも違う。
どうやら2代目の説明が標準治療のようで、初代の治療が変則的だったようです。

治療が毎週となると、また内出血が心配ですが(詳細はこちら)、同じようなことになれば週の間隔を開けることは可能だそう。
コロナのこともありますし、毎週病院へ通うことは避けたいので、本当は開けた方がいいんですけどね。

PET-CTは病変を確認するために行います。(WMは陽性反応になりません)
普段なら予約が埋まっているので、検査はずいぶん先になるのですが、今はコロナの影響でいつでもガラ空きだそうで、翌日に検査を受けることになりました。
そして来週受診して、PET-CT検査の結果を聞いた後、早速1回目の治療が始まります!

・クリオグロブリン→陽性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→204(基準値内)(今回の採血の結果)



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まさか親子で同時期に治療センターへ通うことになるとは!
最近ワタシの主治医が交代し、その際に受診曜日を変えても良いと言われ、こういうことがあるかもしれないので火曜日に変更しようかとかなり迷ったのですが、都合の悪いこともあったので水曜日のままにしました。
やっぱり火曜日にしておけばよかったかな。
とは言っても、現在の治療センター、コロナ対策で全ての座席がカーテンで塞がれているので、隣同士にしてもらっても会話はできないんですけどね。

本当ならリツキサン治療が決定しても、それまでの検査に日数がかかり、実際に治療を行うのはまだまだ先だと思っていたので、まさかこんな急に事が進むとは思ってもいませんでした。
今はただただリツキサンが効くことを願うばかりです。


そして翌日、約3年半ぶりのPET-CT
前回と全く同じ行程だったということでした。
今回は痛みが前よりマシなので、落ち着いて検査を受けられたそうです。

 

前回リリカが増量されましたが、痛みは和らぐことはありませんでした。
むしろ悪化し、リリカの副作用で眠気が酷く、もう絶不調!!!!
そのくせ、「リツキサンはイヤ!」
「もうすぐ春が来て暖かくなるし、それまでは様子見で頑張る!」と、言い張ります。

しかしここのところずっと、「痛みがなくならなければ治療方法を変える」というやりとりをしてきたので、先生は少しばかり準備を進められていたようです。
というのも今回、特別な血液検査を2種類しておられました。
 

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ずっと腫瘍マーカーや蛋白分画/免疫固定法といった検査はしないの?と疑問に思っていたのですが、病発覚時にちゃんと検査されているではないですか!
初代主治医〜!一言も聞いていないですよっ!!!
 

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やはりリツキサンはすぐには受けられないのですね。
それにしても、これだけ痛みで酷く苦しんでいるというのに、血液検査で異常がないとはどういうことなんでしょう。
WMの中でも母の症状は「特殊」なのだそうです。
ただでさえ希少がんなのに、その中でも特殊だなんて、もうどうすればいいのやら。

とりあえず、もう1つの検査の結果も見てから、進めていくことになりました。

ただ、現在の痛みをどうにかしてもらわないといけません。
リリカは効果がないため減らすことになったので、代わりの鎮痛剤が必要です。
先生が3つ候補を挙げてくださいましたが、どの薬も副作用があるというので、母は「我慢する」と乗り気ではありません。
でも効いたら儲けものですし、試してみたら?とワタシも後押しすると、仕方なくトラムセットという薬を選びました。

・・・これが、とんだ間違いだったなんて、この時は知る由もなく・・・・
新たな薬を飲むことを勧めたワタシは激しく後悔することになるのです。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→208(基準値内)(今回の採血の結果)

前回の診察から4週間後。
体調は相変わらずで、手首の痛みは酷くなる一方です。
それでも途中で病院へ行くことなく、痛みに堪えながら過ごしました。

「そろそろ何かしてもらうことを考えておかないと」と、口うるさく言うのですが…
 

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(※  B型肝炎に関する記事はこちら

なんだかんだと言って、なにもせずに我慢する!の一点張り。
当日、先生の前でも同じようなことを言っているので、横からワタシが「何をするにも痛い痛いとメチャクチャ痛がっているんです!」と言うと、「日常生活に支障をきたしているほどであれば我慢はよくない。」と言われ、どうしようかと少し考え出します。
 

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それでも渋る母。よほどリリカが嫌なようです。
以前服用していた時かなり辛そうにしていたので、嫌なのはわかります。
でも何もせずに痛みを我慢している場合ではないというのも見て取れます。
先生は無理強いしませんし、母は決めかねているしで、話がちっとも前に進みません。
「何もしないよりは少量のリリカを試してみたら?」とワタシが言って、考えて考えて、やーーーっと仕方なくという感じで受け入れました

もし少量からでもリリカが合わなければ、他の方法を考えましょうとのこと。
「それってやっぱりリツキサンですか?」とお聞きすると…
 

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もう毎回同じやりとりですが、そろそろ本気で考えなくてはいけません。
ちなみに初めてのリツキサンは初回入院必須でしたが、2度目は不要ということでした。
これはありがたい。

今回のリリカで副作用が出ずに、今後少しずつ量を増やして痛みを抑えられたら一番良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)上昇
・IgM→205(基準値内)(今回の採血の結果)少し上昇

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

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