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プレドニンを飲み始めた日から、きちんと寝られなくなりました。
少し眠ったら起きて、また眠ってすぐ起きて、という繰り返し。
この状態は、退院後も長く続きます。

毎朝、体重を計らされるのですが、この日はその数字にかなり驚いたそう。
プレドニンは飲み始めたばかりなので、まだ体重の副作用は出ていないはず。
ということは・・・入院太り!
入院初日にも書きましたが、母の普段の夕食はリンゴとヨーグルトだけ。
それが1日きっちり3食取ることになり、差し入れもたくさん戴きました。
なのに運動はゼロ! そりゃ太りますよね・・・。
体重が増える副作用を持つ薬がいくつかあるので、 今後は食事管理にも気をつけなくては。

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手は相変わらず痛いです。
プレドニンを飲んだ翌日だけ治まっていましたが、すぐ元に戻ってしまいました。
先生に手の痛みと寝られないことを伝えると、痛み止めを増やすと言われます。
あれ? プレドニンは痛みを治えるものではないの?
それとは別の痛み止めを増やすの?
不眠用の抗不安薬も処方され、薬がどんどん増えていきます。

この日、退院後に飲む薬がまとめて出されました。

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今日1日の食事
昼食と夕食はこれが最後です。
母は本当に病院食を気に入って、退院後1、2ヶ月は何かにつけ病院食の話をしていました。

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プレドニンの効果てき面!?
我慢できないほどの痛みが治っています!
でも副作用も現れ(精神的なものかもしれませんが)、昨夜は全く寝られませんでした。

朝10時からの説明会。
先生が忙しいようなので、先に歯のレントゲンを撮りに行くよう言われます。
撮影が終わって部屋に戻っても先生はまだ来ず、大幅に遅れ、やっとのことで面談室へ行きます。

まず入院が長引いている理由は、「痛みで日常生活が困難ということだったので、とにかくまず先に入院してもらいました。」とのこと。
そもそも入院したらすぐ治療ということではなかったようです。

そして先生は図を書きながら、以下の3点について丁寧に説明していきます。
(それぞれの詳細は「はじめに」で説明しています)
1. 原発性マクログロブリン血症について
2. リツキサンについて
3. プレドニンについて
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病気については、すでに知っていること以上の説明はありませんでした。
薬の副作用については、説明が足りなかったように思います。

結局、なぜプレドニンを飲むことになったかというと、それほど痛みが酷かったからとのこと。
ではリツキサンは必要なのか?というと、しておいた方が良いらしい…。
なんだかいまいち納得いかない感じだけれども、今更どうこう言っても仕方ありません。

それにしてもプレドニンの副作用がいろいろと怖い!
易感染性(インフルエンザなどにかかりやすい)、高血圧、糖尿病を憎悪、骨がもろくなるなど、気をつけなければいけないことがたくさんあるようです。

明日の午前からリツキサンが投与されます。
6時間ほどかかるそう。
これが済めばすぐにでも退院出来るのですが、もしものことを考えて1日余裕をみて、30日に退院することに決まりました。

お昼からは、歯科へ行きます。
プレドニンを服用すると骨粗鬆症になるので、歯の治療で抜歯したりすると、あごの骨が酷い事になると説明されます。
その為、骨粗鬆症を予防する薬を飲まないといけないとのこと。
そして、今後歯科医院に行く事があれば、この薬を飲んでいることを必ず伝えること。
そこでの治療が困難な場合は、紹介状を書いてもらい、ここへ来なさいと言われます。
2年前、かかりつけの内科の骨粗鬆症検査で、問題なしと言われた健康な骨だったのに。
薬の飲み方もややこしくて、なんだか大変そう…。

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部屋に戻るなり、今度は皮膚科へ行かされます。
またあの先生ならイヤだなと思っていたら、今回はとても感じが良く、話もしやすい女医さんでした。
皮膚科の受診はこれで一旦終了となります(痒みは治まってませんが…)

やっとのことで、骨髄穿刺跡のガーゼが取れました。
年を取っていると治りが遅いせいか、1週間もかかってしまいました。

今日1日の食事
病室のみんなに差し入れを持ってきてくれる70歳さんの見舞客、
3人退院したことを知らなかったので、その分も戴くことに。

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この日は何をするにも痛みが酷く、かなり調子が悪いです。
痛みが我慢できなくなってきました

看護師さんが先生に伝えると言ってくれましたが、なんと本日、先生はお休み。
頓服ももらえず、我慢するしかないと思っていたら、16時半に先生が来られました。
そして・・・・

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え、ちょ、ちょ、ちょっと待った!!
なんでそうなるの!?

12月13日、外来担当医とのやりとりはこうでした。(詳細はコチラ

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「プレドニンは通院しながら治療ができるけれど、リツキサンは初回だけ入院しないといけません。どちらにしますか?」と、選ぶ事が出来たので、プレドニンの副作用を恐れた母は、入院してもいいからとリツキサンを選んだのです。
なのに・・・なぜプレドニンを飲む事になるのか!?

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先生だけでなく、看護師さんからも、「食欲の出る人が多い」「感染症に注意する」「手洗いとうがいが大切」と、副作用について教わります。
中でも食欲に関しては、同室のほぼみなさんがプレドニンを飲んでいて、その副作用を目の当たりにしていました。

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これを聞いた私は当然激怒!!!
母はとても怖がっていて、「もうあかんのかな…」「強い薬飲んでボロボロになっていくんかな…」なんてことを言い始めます。
病気なんて怖くない、戦ってやる!というタイプではないので、気から弱っていくのではないかと心配になります。

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今日1日の食事
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いよいよ検査結果の日。
11時半の予約。1時間以上も前に行ったのに、受付け後すぐに名前を呼ばれ、コートを脱ぐ間もなく、中へ通されます。

これは予定外! 待ち時間を使って、2週間の間に私が調べたことを母に説明しようと思っていたのに、それが出来なかった!!
母、何の予備知識もなく先生の説明を聞く事になります。

先生、開口1番、

マクロブロブリン血症


そして簡単なWMの説明へ。
なんだか難しいな〜という感じで聞いていた母が、
「・・・細胞が腫瘍化して・・・」と先生がいうと、
「え? 腫瘍ですか!?」と、そこだけ話を遮って聞き返しました。
やっぱり事前に説明出来なかったのがいけなかった〜。
私から説明したかったのに、こんな風に聞かされるとは!!

先生はメモを書きながら、治療法について説明を始めます。

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これが先生に見せられたメモ(忠実に再現)。 
 
マクロブロブリン血症の治療説明


治療法としては、通院しながらプレドニンを飲んで様子をみるか、リツキサンという点滴をするかです。リツキサンは最初だけ入院する必要があります。」と先生。
あんな低いIgM値でリツキサンを投与するの?と疑問に思い質問すると、 

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突然どちらにするかなんて言われて困る母!
先生はあまり詳しく薬の説明をしないので、私が「(WMブログの)みんなリツキサンしてる。副作用が少ない」「プレドニンは副作用が酷いらしい」と、知っていることを言うと、 

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母の性格だと、入院は避けて通院を選ぶと思ったのですが、先生も私が言ったのを聞いて「そう、プレドニンは副作用があるんですよ」と仰ったので、これに恐れてしまったようです。
それにもう通院出来ないほど苦しく、何をするにも限界だったとのこと。


この日の話はまだまだ続きます

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