タグ:プレドニン

2週分の内容をまとめます。
まずは母、プレドニンが20mgに増えたおかげで体調が良くなりました
関節痛はやや残るものの、倦怠感がなくなり、1ヶ月前とは比べ物にならないくらい動けるようになっています。

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2020年12月15日
・膠原病内科(採血/手足関節レントゲン)
・血液内科(採血)
・CRP値:0.549

2020年12月22日
・膠原病内科(検査結果→追加採血検査→検査結果)
・血液内科(膠原病内科の結果報告)
・CRP値:0.144(基準値入り寸前!)
・プレドニン20mgから15mgへ減量 

初めての膠原病内科(以下、膠内)はこのような内容でした。

 先週と同じくらい体調が悪い場合、即検査入院する予定だった。
↓ 体調が良くなり、膠内で関節痛の原因を調べても結果が出にくい状態。
↓ 夏にリツキサン治療をしたので、さらに結果が出にくい状態。
↓ 一通り血液検査するも、案の定問題なし
↓ レントゲンでも関節の異常は見られない。
↓ とりあえず今すぐの入院はなし。
↓ プレドニンを減らし、症状が酷くなったところで膠内で再検査、もしくは検査入院

前回まであまりにも症状が酷くてプレドニンが増量されたことが、母にとっては良かったけれど、検査するには逆効果だったようです。
プレドニンでなく他の鎮痛剤で凌ぐか、もしくは前回の血内診察終了後、1週置かずにそのまま膠内へ行かせてくれたら良かったのかな?


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膠内の担当医は、2代目が相談しているということで、なんとなくご年配医師を想像していたのですが、若くてフランクな感じの先生でした。
過去から現在までの症状をこと細かく聞いてくださいますし、痛い部分もしっかり触診、時間をかけてとても丁寧に診察してくださるので安心しました。

最近はプレドニンを減らすと、早ければ翌日から痛みが戻ってくることが多かったので、今回もまたそうだろうと(先生方もそのつもり)、辛い年末を過ごさなければいけないのだろうと、そして年明けの検査入院は避けられないのだろうと思っていたのに…
 

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まさか今になって新薬ベレキシブルが効いてきた!?
ただ、午前中はこうして動けるけれど、午後は疲れて寝込んでいるので、完全復活というワケではありません。
母自身とても喜んでいますが、ワタシも母の絵にまた目玉が入れられて嬉しい限りです。
年明けもこの様子が続くなら、膠内はもう不要な気が…さて、どうなることやら。


《メッセージ返信》 
MOTOGEN様、メッセージをありがとうございました。
新薬が効いているとのことで良かったですね。
さてトレアキシンですが、血液検査のデータ上、CRP値以外特に問題がないので、抗がん剤を使うのはリスクが大きいと言われています。
セカンドオピニオンに関しては、もちろん当初より受けてほしいと思っていましたが、何度言っても本人に受ける意思が全くありません。納得のいく理由なので無理強いしていません。

2週の間に、さらに気力と体力が失われていく母。
食欲もなく、何事もネガティブ思考になり、なんだか鬱傾向に。
激しい動悸と体がしんどいのは、新薬の影響もあるのかも?
とにかくもうベレキシブルが効いていないのは明らかです。
効果がない薬に1日3万円…あまりにもバカらしいので、今回はもし可能であればベレキシブルを中止にできないか相談することにしました。

予約時間を1時間以上すぎて(採血後3時間待ち)、すでに疲れ切っている母。
現在の状態を伝えるにも全く生気がありません。

血液検査の結果、CRP値は前回とほぼ同じで高め。
でもそれ以外は全く問題なし。
 

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意外にもあっさり同意。
そんなことすでに分かっていたけれど、先生もワタシたちと同じく、8割9割のWM/LPL患者に効果があるという薬が効かないと思いたくない一心で、「もしかしたら効いてくるかも?」と微かな期待を抱いてこの数ヶ月続けてこられたのかもしれません。

ここで質問を1つ。
「クリオグロブリンが消え、M蛋白も見つからない今、関節の痛みはWMによるものではなく、単に年のせいだったりしませんか?」とお聞きしたところ…
 

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あくまでも母はWMなのですね。
こんなにハッキリしない病気、もう謎すぎてなんだかよくわかりません。

ベレキシブルを止めてしまうともう次の手がないので、ここでようやく次回から膠原病内科へ行くことになりました。
 

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ベレキシブルの中止は今すぐではなく、1週間後に膠原病内科と血液内科を受診した時に正式に決まるようです。

来週までの間、応急処置でプレドニンを10mg増やして20mg服用することに。
すると、増やした翌日から…
 

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おそるべしプレドニン!高価な新薬より効き目抜群です。
副作用がなければ良い薬なのにね…

多忙につき2週間ごとの更新が難しいのと、特に進展がなかったので、数回分まとめます。
 

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2020年10月27日
CRP値再び上がる。

2020年11月10日
CRP値グンと下がる。プレドニンが2.5mg減って10mgになる。

2020年11月19〜21日:白内障の手術で同病院に入院
プレドニン長期服用の影響?かかりつけ医の勧めで思い切って手術することに。

2020年11月27日
CRP値が再び上昇。
 

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プレドニンを減らすたびに痛みが増しているようです。
ということは新薬が効いていないように思うのですが、血液検査のデータが良好なので、先生はいくらかは効いていると判断されます。

現在、M蛋白もグリオグロブリンも陰性で、病名のつかない関節痛があるのみ。
なので、以前から相談しているという膠原病内科へ早く回してほしいと思っているのに…
 

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今後、検査データが絶好調なのに関節炎だけがどんどん酷くなっていくようなら、最終手段として膠原病内科へ行くようです。
データよりも今の症状で判断して欲しいのだけれど、先生もそこは難しいと仰っているので、どうしようもありません。
高価な新薬より、膠原病内科で処方してもらう薬がスコンッと効いたりすることはないのかな?
痛みが緩和される可能性があるのであれば、早く何でも試して欲しいのですが。
母、打つ手がない状態にすっかり気力を無くしてしまっています


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こんな絵を描くのが辛いわ…

この2週間、浮腫みは着圧ソックスとマッサージのおかげ?で、さらに改善しました。
けれども肝心の関節の腫れは引かないままで、痛みに痺れも消えていません。
手指の関節にはガングリオンのようなものが次々出てくる有様。
母自身は、新薬ベレキシブルは効いていないと感じているようです。
なのに…
 

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予想に反してベレキシブルは効いていると判断されました

WMの特徴であるIgM値が高いと、どのくらい減っているかで治療の効果が判断できるのですが、母のIgMは常に基準値内(高かったのは最初の頃だけ)。
クリオグロブリンの詳しい検査もあったのですが、これも検出されなかったとのこと。
採血のデーターだけ見ていると、どこにも問題はありません。
母の場合、症状とCRP値が密接にリンクしているようなので、これを治療効果の判断材料とするしかないようです。

手の関節の痛みや痺れは残っているけれど、効果としては良さそうなので、薬は当分は続行して経過をみていくことになりました。
新薬、効いていないと思うんですけどねぇ…
さっさと膠原病内科で関節痛を診て欲しいという気もします。

そして、今後どう進めていくかといいますと
 

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痛がっているのに大丈夫かな?と心配もありますが、早く減らして欲しいという思いも。
ところでワタクシ、今服用しているプレドニンは1日20mgだと思っていたので、なぜ15mgなんだろうと後で母に確認してみたところ…


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その日、ついでだからとワタシ自身の検査の予約を入れていて、本当なら母の診察と時間は重ならないハズだったのですが、母の順番が大幅に遅れていて、やっと次だというところで、ワタシも検査に行かなくてはいけなくなり、付き添えなくなってしまったのです。(これがまだ内容を書かずに放置してある7月28日の話…コチラ

先生はステロイドを増やしても症状が改善しないようならすぐ減らします。
その時は体重増加が著しかったので5mg減らしたそう。
もっと少しずつ減らしていたら、あれほど悪化しなかったのでは?と考えてしまいます。 
今回は2.5mg減だけれども、どうなるのかが心配。
新薬が効いていれば痛みは強くならないハズですが…
 

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ちょっと減らしただけでこうなってしまいました。
膝の具合も悪く、顎の関節も痛いそうです。
新薬、効いてないとしか思えません〜

2020年6月02日:リツキサン3回目(診察+採血)
2020年6月09日:リツキサン4回目(診察)
2020年6月16日:リツキサン5回目(診察+採血)
2020年6月23日:リツキサン6回目
2020年6月30日:リツキサン7回目(診察)

第2期リツキサン治療全8回がゴール目前となってきました。
が、良くなる気配が全くありません!
むしろ悪くなっているのでは?とさえ思うほどです。
 

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思い切ってプレドニンを増量したものの全く効果がなく、体に負担を与えるだけになっているので、治療5回目の時に25mgから20mgに減らしていただきました。
初期のころはプレドニン30mgで即痛みが緩和したのに、これが効かないだなんて。
こうなると今までにはなかった精神面にダメージがきてしまって…
 

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匙を投げられる夢を見て、本当に泣いて目が覚めたとのこと。
一向に良くならない現状に不安で不安で仕方ないのだと思います。
母、ぼやきました。
「薬が効かへんのは、それを上回る強いストレスのせいちゃうか?」と。
確かにそれはあり得そう…理由はもちろんこれまでに何度か触れているアイツ!
コロナ禍の影響でヤツへのストレス度合いが大幅にUPしていて、母もワタシも本当に参っている状態です。

治療は残りあと1回!
後からじわじわリツキサンが効いてきてくれますように!!!

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