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前回の診察から4週間、母に驚くほど変化がありました!
 

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アクテムラの効果が現れるのは2,3ヶ月、長い人なら半年かかると仰っていたのに、CRP値が下がった時点で早くも効いてきた!?というかこれ、本当にアクテムラの効果なの!?!?

ただやはり1日中元気というわけにはいかず、まだまだ休んでいる時間の方が多いですし、日によっては「今日は痛い」と、調子が元に戻ってしまうことも
それに良くなっているのは痛みと浮腫みだけで、足のしびれ感は全く取れていないようです。

これらのことをまずは血内で報告。
今回も採血の結果に問題がなかったので、引き続き様子見ということでサクッと終了。
次に膠内へ。


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という感じで、とても驚かれていました。
 

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もっと良くなるのかと思うと嬉しいことこの上ありません。

MMP-3は関節リウマチの指標に用いられるもので、病気発覚時は正常値だったのが、膠内に通い出してから数年ぶりに検査されてみると、とんでもない高値になっていました。
これに対してアクテムラが効いているのだから、もうリウマチなのでは?…と言いたいところだけれど、先生はあくまでもWMありきで治療されています。


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白血球が減りすぎずに、このまま使い続けられることを願うばかりです。

次にステロイドについて。
前回12.5mg→10mgになったプレドニン。
これまで10mgになると痛みが戻ってしまったけれど、今回は「減らしても大丈夫な感じがする」と母。
すると先生も
 

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やっと出ました1mg錠!!!
血内の初代は5mg錠しか使わず、薬が減るときは1日置きや週に4錠など、ややこしい飲み方をしていたので、2代目が2.5mg錠を出した時には随分驚いたものです。(こちら
でもなぜ1mg錠を使わないのかは長年の疑問でした。
ゆっくり減らしていけば、あれほどすぐ痛みが戻らなかったのでは?
何か事情があるのか、もしくはやはり膠内の方が痛みに対しての治療が丁寧なのか…
いずれにせよ、これはありがたいことです。
ということで、プレドニンは10mg→9mgになりました。

この先アクテムラがもっともっと効いて、ステロイドもどんどん減っていけば万々歳!!
ただ、足のしびれ感は膠内ではどうにもできないとのこと。
長く不調を訴えているので、これもスッキリしたら言うことないのだけれど。

前回の診察から2週後、その間に自己注射を2回打ったので、アクテムラは計3回投与されました。
薬の効果はまだまだ先のようなので、当然母の体調は前回と変わりありません

この日も血内は血液検査の結果が特に問題なかったのでササッと診察が終了し、膠内へと向かいます。(もうこっちがメインになってる…)
 

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やっとスタートラインに立てました!
白血球はまだ正常値なので、引き続きアクテムラは週に1回打つことに。

お次はステロイドについて。
 

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ということで、プレドニンは12.5mg→10mgに!
ただでさえ調子が悪いのに10mgまで減るのだから、痛くなるのは目に見えています。
痛みが我慢できなければ、またステロイド注射してくださるそうですが、痛い時は来院するのも一苦労なんですけど…

血内診察の後、膠内へ。

あっという間に入院面談時から言われ続けていた、「ステロイド注射が効かなくなれば、関節リウマチに有効なアクテムラという薬を試してみる」という流れになってしまいました。
ただこの薬、検査入院の結果で「免疫疾患よりも血液疾患であることの証拠を多く掴んだから、たぶん効かん!効いたらラッキー♪」と、何度も繰り返し聞かされてきました。 

なのに先ほどの血内診察時にはそれが一変!「アクテムラは効く」と断言っぽく仰るのです。
確かに「クリオグロブリンでは腫脹を起こさないから他の疾患の可能性は捨てきれない」「やってみなワカラン」ということでしたけれど、これまでは効かない可能性の方が大きい言いようだったので、ワタシの頭の中は「?????」な状態に。
説明のいろんな部分がこれまでと微妙に変わっていて、もう何が正解なのかよくわからなくなってきました。
膠内先生曰く「血内の言うことを信じてやるしかない」ということなので、血内先生が「リンパ腫が見当たらない状態と言うなら関節炎に効く可能性もあるだろう」ということになったのかと推測しています。
とにかく関節炎を緩和するために、やれることをやるべく次の段階へ進むしかないようです。


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診察のたびに名前が出ていた「アクテムラ」という関節リウマチなどに使用される薬。
今回必ずこの話になるだろうと思ったので、事前にしっかり調べたところ、想像と違っていたので驚きました。
 

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これまでの先生の話ぶりから、こんなたいそうな薬だとは思ってもいませんでした。
「細胞を破壊する薬ではなく、細胞と細胞の間のサイトカインというシグナルにブレーキかけるだけ。それでもまあまあ強い薬だから、注意点はあります」と先生。
 

アクテムラの注意点


入院、自己注射、効果が発揮するまで4,5ヶ月かかる等々、これまで仰っていた「お試し」「1回だけ」「安全な薬」というのとは全然違うんですけど…
体への負担や副作用のことなども心配です。

入院は、早ければ3日間、長ければ2週間ほど。
もう一度クリオグロブリンの検査をするとかで、どのくらいかかるかわからないそう。
でも「なるべく早く帰してあげるようにする」と先生。その理由は…
 

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「今はもう大丈夫」ということですが、こればかりはさすがに怖い!
通院で調整してみてもよいと仰ってくださいましたが、逆に今の方が徹底して掃除などされているだろうし、入院患者も少なく、むしろ安全かも?
それに何より体調が悪いことや、薬の副作用など心配事も多いので、おもいきって入院することに決めました。大丈夫かな??
入院はすぐにでもということでしたが、前回の失敗を踏まえ、月またぎにならないようお願いしたので、おそらく1週間後の6月初頭に入院します。
その間、今の酷い痛みや腫れに対しては、プレドニンが10mgから20mgに増えました

このあとは入院手続きへ。
2月に退院したばかりなので、手続きというほどのものはなく、連絡先などの確認などを少ししただけですぐに終了。

後日、プレドニンが増えたことで、熱は出なくなり、腫れも引いて、このまま良い調子を維持できるのかと思ったけれど、3日ほどで痛みが戻り、それからずっと呻き続けています
プレドニン20mgが効かないなんて、もうホント母の体はどうなっているんだろ。
アクテムラ 、本当に効いてくれるの??

退院前に打ったステロイド注射が驚くほどよく効いて、母、とても元気になりました!
それがしっかりデータに反映されていて・・・
 

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母の場合、毎回CRP値(炎症反応)と症状が並行状態にあって、症状が酷いと上昇し、比較的元気だと下がります。
足先の痺れ感や違和感といった症状は以前と変わりがないので、まさかこれほど下がっているとは思いませんでした。正常値は1年5ヶ月ぶりです。
痛みは母本人にしか分からないけれど、こうして数値で表されると、調子のいいことが目に見えてワタシも嬉しくなります♪

それから退院間際に行った骨髄検査の結果は・・・
 

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検査結果だけで言うと、問題なところは全くないということでした。
そう言われても、痛みとの戦いは続いているので、なんだか全然喜べません。
今後の治療に関しては・・・


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結局ステロイドを続行するしかなく、入院前と何も変わらないという状態に…。
予定していたPET-CTは、今検査しても何もでないだろうからと取りやめになりました。
この状況にひどく落胆したのは言うまでもありません。

この後は膠内へ。
調子が良いので特に何もなく、痛くなればまた注射するといった、今後の治療について話して終了。

次回は4週間後に両科を受診します。
ベレキシブルが服用中止になったので、2週毎に行かなくてよくなりました。

母、入院しました。

まだ書いていない2回分の診察内容をどうまとめて良いの分からずあれこれ悩んでいる間に、プレドニンの量が減っていったことで、母の病状はみるみる悪化していきました。
似顔絵に黒目が戻ったのもつかの間、一番最悪な顔に逆戻りです。


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2021年1月5日
 膠原病内科/血液内科 : プレドニン15mg→10mgに
2020年1月19日 膠原病内科/血液内科 : クリオグロブリン(+)
2020年1月28日 検査入院

というのが、この1ヶ月の流れ。
前回書いた「プレドニンを減らし、症状が酷くなったところで膠内で再検査、もしくは検査入院」という話が現実となりました。

まずは5日、膠内の診察内容から。
 

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※担当医が2人になったので、2代目は血内先生、膠内は膠内先生と書きます。

血内先生は「膠内と一緒に診ていく」と仰っておられますが、治療は全て膠内に任せてしまわれたようで、血内の診察では薬を出してもらうだけになってしまいました。

そして2週間後、膠内の診察。
 

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これまで膠内からクリオグロブリンが出た場合の治療については何も説明がなかったので、今までの治療以外に何が出来るのだろうと思ってはいたのですが…。
やはり膠内先生も「抗がん剤をするほどのデータではない」とのこと。 
ネット調べでは、リウマチなどの膠原病でもクリオグロブリンは出るとにあるのに、なぜリウマチの治療は出来ないと言い切るのかその辺が疑問なのですが、その場ですぐに質問として浮かんでこなくて聞けませんでした。

で、入院する前にクリオグロブリンが出てしまったら、この後はどうなるの?
 

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入院したところで…といった感じで、するもしないも本人次第。
基礎疾患の分類は昔に自分で調べてWMなので当然l型と思っていました。(l型はWMなど血液疾患、ll型は膠原病や悪性リンパ腫などのリンパ増殖性疾患など」だそうです)

何もしないよりは何かしてもらった方が良いと思い、入院をお願いしました。
痛みが強く湿疹も出てきているので、ゆっくり休んでもらうにもちょうど良いタイミングなのではと思います。

ということで、次から入院編です。

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