タグ:アクテムラ

アクテムラからケブザラに変更して1ヶ月。(その間の自己注射は2回)
膠内のみ受診しました。
 

202402_1


ケブザラもアクテムラと同じくビリルビン値が上がってしまいました。
でも使い始めてから1ヶ月間は一旦悪化することがあるそうなので、あともう1ヶ月はこのまま様子を見ることに。

もし次回もビリルビン値が上がっているようなら別の手を考えないといけないのだそう。
ただ・・・
 

202402_2


なんだかもう後がないという感じの話ぶり…
最後には「いろいろ腹括った方がいい」と先生。
これまでにも何度か言われたこのセリフ、その時は抗がん剤のことだったので、おそらく同じ意味なのでしょう。
母、家に帰ってからいろいろ考えさせられました。


202402_3


アクテムラは(たぶんサブザラも)は母にとって奇跡の薬だったので、ずっと使い続けられたら良かったのですが。
まあまずは来月の検査結果がどう出るか、それからですね…。

またしても更新を怠ってしまいました…
前回からの通院履歴
2023年10月17日:膠内
2023年11月14日:血内+膠内
2023年12月12日:膠内(手首と膝のエコーあり)
2024年1月9日:血内+膠内(X線あり)
2024年2月6日:膠内

今回も「母、元気です」と書きたかったけれど、徐々に痛みが戻ってきてしまい、調子が良いとは言えません
前回書いた自己注射終了の夢は絶たれてしまいました。

アクテムラの副作用だと思われていた高いビリルビンの値が、休止中になんとか正常値に下がり、他の血液検査の結果も特に問題がなかったので、痛みが強くなってきても薬の再開を先延ばしにしていました。

そんなこんなで2024年最初の検診でのこと
 

202401_1


アクテムラ休止から約半年、とうとう投薬再開です。
但し元に戻すだけではまたビリルビン値が上がってしまうので、以前から言われていた通り薬を変更することに
効能はアクテムラと全く同じなため、もしかすると同じ副作用が出たり、もしくは白血球が下がるなど他の副作用が出る可能性もあるとのこと。


202401_02


早速この日からケブザラ開始!
これでまた元気になってくれることを期待したかったのだけれど…



202401_3
 

1週前に血内のみ診察がありましたが、特に何もありません。
もう長い間何もなくて診察は即終了、薬を出してもらうだけとなっています。

そして2週ぶりの膠内。
アクテムラ休止から7週間が経ちましたが、幸いにも母は元気です。
それで今回こそ自己注射再開だと思っていたのですが、これが思いがけない方向に話が進んでいきました。

そもそも母はリウマチっぽい症状が出ているだけで根本的なところは別物です。
こういう人が何らかの理由で断薬した後、そこから症状が出なくなることがあるそうで…


20230919_1


まさかこんなことが起ころうとは思ってもいませんでした!!
永遠に注射を打ち続けると思っていたのに!
鼠径ヘルニアの手術をするかしないかで散々迷ったけれど、もししていなければ休薬することもなかったですし、今となっては手術して正解でした!

アクテムラは、「4週くらい体内に残ることがあるので今絶対残っていないかというとそうでもなく、まだアクテムラの効果が出ていると言われればそうとも言える」ということなので、きっぱり止めてしまうのは本当に賭けのようなもの。
先生にどうするか聞かれ、母はその賭けに乗ることにしました。


20230919_2


基本的な痛みは置いておいて、以前のような酷い痛みが出てこなければ、断薬続行です。
1ヶ月、また1ヶ月とどんどんクリアしていけたら、こんな嬉しいことはありません!
でも、クリオグロブリン血管炎と寒冷凝集素症は寒さが大敵のため、これからの季節のことを考えると、母は半年も持ち堪える自信はないようです。
しっかり寒さ対策してもらわないと!
少しでも長く今の状態が長く続くことを願うばかりです。
 

前回のつづき

外科の受診で手術する意向を伝えた10日ほど後、通常の血内膠内の検診がありました。
膠内は自己注射変更の件があり、血内よりも多く受診しているため、鼠径ヘルニア手術についてはすでに相談済み。
確かにリスクはあるけれど手術はしても良いということでした。

ただ、手術前に薬を変えると副作用がどう出てくるか分からないので、手術の後に変更することに。
そして、今使っているアクテムラは一度間隔を開けて打ち、手術の2週間前から休薬するとのことです。その理由は・・・

20230718_1


他にも、アクテムラを長期使用していると腸が弱体化しているだとか、心配事が次から次へと出てきます。
本当に手術して大丈夫?と、またまた不安に陥るワタシたち。
休薬でまたあの痛みが戻ってくるのかと思うと、母、気が気でなりません。

それでももう入院手術日は押さえてあるし、注射のスケジュールもかなり悩んで調節してくださったので、今更後に引くことはできず、手術する日を待つしかないのでした。

サボっていた8ヶ月間の概要を書いたところで、2ヶ月ほど前からの詳細です。


202306_1

ダメ元で始めたアクテムラ、治療を始めてちょうど2年が経ちました
使用前に白血球減少などの副作用を散々言われていましたが、これまで何事もなく、以前とは比べ物にならないほど元気になって、本当にありがたい薬だと感謝することしきりでした。(関節の痛みは完全に消えていません)
なのに、今になって肝臓に副作用がでているだなんて。


202306_2

ワタシが見てもよくわからないのですが、すでに肌が黄色く黄疸が出ているようなので、薬を変えてみるのはもう決定的。
その前に、ビリルビン値上昇の原因が本当にアクテムラで間違いないか、肝臓自体に何か問題がないかを、後日CT検査してから薬を変更することになりました。

…と、こういう予定になっているところに、前回書いた母の外鼠径ヘルニア問題が入りこんできます。(個人外科受診→紹介状を書いてもらい血膠内と同じ大学病院の外科へ)


202306_3

だからと言って、手術出来ない、しないほうが良いということはなく、手術すると決めたら万全の体制で臨んでくださるとのこと。
リスクがあることを知って、その場で手術の即決が出来なくなった母。
一応入院する前提でいろいろ検査をして、その結果を聞きに行く次の診察日までに、本当に手術するのかどうか決めれば良い、という話になりました。


202306_4

母、悩みに悩みます。
痛みのほどや生活への支障などは母にしか分からないので、ワタシも「手術しろ」「やめとけ」とは言えません。
次の外科受診日ギリギリまで考え、結果手術することに決めました

つづく

↑このページのトップヘ