カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 定期検査

前回の診察から4週間後。
体調は相変わらずで、手首の痛みは酷くなる一方です。
それでも途中で病院へ行くことなく、痛みに堪えながら過ごしました。

「そろそろ何かしてもらうことを考えておかないと」と、口うるさく言うのですが…
 

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(※  B型肝炎に関する記事はこちら

なんだかんだと言って、なにもせずに我慢する!の一点張り。
当日、先生の前でも同じようなことを言っているので、横からワタシが「何をするにも痛い痛いとメチャクチャ痛がっているんです!」と言うと、「日常生活に支障をきたしているほどであれば我慢はよくない。」と言われ、どうしようかと少し考え出します。
 

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それでも渋る母。よほどリリカが嫌なようです。
以前服用していた時かなり辛そうにしていたので、嫌なのはわかります。
でも何もせずに痛みを我慢している場合ではないというのも見て取れます。
先生は無理強いしませんし、母は決めかねているしで、話がちっとも前に進みません。
「何もしないよりは少量のリリカを試してみたら?」とワタシが言って、考えて考えて、やーーーっと仕方なくという感じで受け入れました

もし少量からでもリリカが合わなければ、他の方法を考えましょうとのこと。
「それってやっぱりリツキサンですか?」とお聞きすると…
 

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もう毎回同じやりとりですが、そろそろ本気で考えなくてはいけません。
ちなみに初めてのリツキサンは初回入院必須でしたが、2度目は不要ということでした。
これはありがたい。

今回のリリカで副作用が出ずに、今後少しずつ量を増やして痛みを抑えられたら一番良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)上昇
・IgM→205(基準値内)(今回の採血の結果)少し上昇

前回から4週間後、歯科へ行った翌日の定期検査日。
この日は先生に伝えるべきことが3つあります。

まず1つ目は体調のことから。
 

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ここのところ、毎回同じやりとりです。
今回も検査結果は問題なかったので、引き続きプレドニンの量はそのまま
痛みが増してきているのに、どうすることもできない状況です。

2つ目は、先日かかりつけ医で健康検診(特定健康検査)を受けて言われたことです。


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「プレドニンを服用すると食欲が増す」というのは本当で、薬の量が一気に増えた4月以降、食べる量がどんどん増えていました。
薬の影響だから仕方ないと思っていたけれど、糖尿病なんて言われては大問題!
かかりつけ医に注意された時点で、まずは間食を断ち、毎日数種類摂っていたフルーツは1種類に減らし、食事の量自体も少し減らしました。
ちょっと辛そうですが、頑張って食事制限を続けています。

3つ目は前回書いた、抜歯についてです。
 

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骨粗鬆症治療薬の代わりに、カルシウムの吸収を促進してくれる薬を出していただきました。

一通り報告したところで、最後に質問を。
初代の時に何度かお聞きしているアノ質問・・・2代目には初めてです。
「私は本当にWMですか?」
というのも、クリオグロブリンが陰性でもあちこち腫れたり痛んだりしていますし(関係性がなかった)、WMの指針であるIgMは長く基準値内。
3年経とうとしている今尚、「何か他の病気では?」と考えて調べたりすることも。
 

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まあわかってはいましたが、何度聞いたところで答えは同じですね。
「最初の診断」を信じるしかないようです。
(それでももしまた主治医が代わったら同じこと聞くんだろうな…) 

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→194(基準値内)(今回の結果)少し上昇

次回もまた4週間後に受診です。 
ただ1週間経った今、手首の痛みがさらに増して、かなり辛そうにしています。
4週間後まで我慢できなければ飛び入りで受診する可能性も。大丈夫かな。 

前回の診察から1ヶ月。
母の体調は相変わらずで、特に手首が腫れて痛むようです。

それでもやはり血液検査の結果は問題なし。
引き続き薬の量はそのままで様子を見ることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→188(基準値内)(今回の結果)


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ワタクシ娘の癌治療は山場を超えたので、今後は母の診察にもれなく同行出来るかと思います。 

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

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