検査の結果待ちとなった2週間。

またしても蕁麻疹が出たと思ったら、翌朝顔が殴られたかのように腫れている！

そこから発熱に至り、数日間完全にダウンしてしまいました。

足だけでなく、手も丸々と腫れてきて、まるでド○えも○のように…。

毎日、毎日「早くベレキシブルを！！！」と、次の診察をカウントダウンしながら耐えて過ごしました。

そして当日。

まずはこの日の採血結果から。




痛みに比例して上昇するCRP値。

ここまで数値が上がるのは初めてです。

でもそれ以外は問題ありません。

寒冷凝集素数は2048→1024→512と、どんどんよくなっているほどです。

お次はM蛋白と骨髄の検査結果。
 

この病気が難しいのは、必ずしも検査結果と症状が伴わないところだそうです。

リツキサンが効いているようなデータに見えても、CRP値は高く、痛みや腫れといった症状もあるので、実際は治療が効いているとは言えません。

WMは自覚症状を診ながら薬を調節していくことが大事な病。

先週説明を受けた通り、次の治療へ進めるべきだということで、今回からBTK阻害薬のベレキシブルを開始することになりました。

（ベレキシブルが承認されていなければ、抗がん剤治療になってたのかな…？）

効くか効かないか、どう副作用が出るかは飲んでみないとわかりません。

いくつか副作用の注意点を説明されます。
 

メインとなる副作用は白血球減少による感染症。

今はコロナのこともありますし、徹底して手洗いやうがいなど、感染予防に努めないといけませんね。

副作用に関しては前回いただいたパンフレットに詳しく書いてあるので事前に読んだのですが、母が一番気になっているのは「発疹」です。

もう何ヶ月も湿疹・蕁麻疹を繰り返しているので、薬疹と見分けるにはどうしたらいいのかお聞きすると、やはり「それは難しい」とのこと。

明らかにこれまでと違うような症状が出たり、熱が出たりした場合は、すぐ病院に連絡するよう言われました。
 

食前1時間、食後2時間は必ず開けなければいけないという面倒な薬。

母は起床後すぐに朝食を摂らないので、毎日起床後に服用することにしました。

お値段は前回書いた通り、1錠5千円ほどします。

1回6錠、1日3万円、1週間分で21万円、1ヶ月30日として90万円、1年365日なら1,095万円・・・ひーっ！高額療養費制度があって本当によかった！！！（病院で支払っているのは自己負担限度額です）




そう言えば前回書いた疑問を質問したところ、WMの患者にみられるMYD88やCXCR4といった遺伝子異常は、一般的に調べることは不可能で、BTK阻害薬は試してみないと効果があるかどうかはわからないということでした。

でもリンパ球の異常によって症状が出ているのだとしたら、効果は期待できるんじゃないか？とのこと。

ベレキシブルは比較的効果が早く現れる薬だそうです。

さすがに1週間では無理のようですが、徐々に効いてくることを願っています！

続きです

新薬を試す事になり、いきなり骨髄検査をすることになった母。

でも、もし検査が数日後なら「検査イヤやな〜」と思いながらその日を待たなければいけなかったので、逆に良かったのではないかと思います。

診察室を出るとすぐ看護師さんに、体温、血圧、酸素濃度を計られました。

内科処置室に連れて行かれ、ワタシは外で待機。（コロナ対策で付添人NG）

処置に15分。その後30分安静にしないといけないので45分かかるとのこと。

↓前回の骨髄検査

予定通りに母が処置室から出てきました。

無事に終わって一安心。

処置してくださった先生は、今から何をするのかを一つずつ丁寧に説明してくださり、穿刺もお上手だったとのこと。

今回も1回で済んで良かった！

前回と違うところがいろいろあったようです。

まずは使う器具。
 

どうやらドリルのようなものを使われていて、3回音が聞こえたとのこと。

前はこのような音はしなかったそうです。
掛け声に合わせて息を吸ったり吐いたりというのもなく、とにかく麻酔以外は全然痛くなくて良かったということでした。

止血の方法も変わっていました。

そしてもう1つ。

前回は採取した組織片を見せてくださったけれど今回はなく、しかし看護師さんが片付けをしているとき、それが目に入り…
 

あまりにも違ったので驚いたそうです。

この違いがなんなのかわかりませんが、ガッツリ取られていると検査に間違いが起こらなさそうという印象が…。

ちなみに前回の生検結果は問題なしで、「正直、生検でWMを判断するのは難しい」と言われました。

する意味あるの？とずっと思っていたこの検査。

今回は何か異常が見つかるのでしょうか？

この日はシャワーはOK。フィルムテープは翌朝まで剥がさない。1日安静にと言われました。

あと2週間！長い長い2週間！耐えるしかない2週間！

痒みと痛みで苦しんだ4週間。

次の診察では、もう痛み止めでごまかすような治療でなく、リクスがあってもプレドニン増量、もしくはリツキサンを受ける方向で進めてもらわないと！という気持ちで行った結果…
 

とうとうクリオグロブリンの陽性反応が出てしまいました！

こうなると、治療はすんなり次の段階へ。

母、「症状を抑えるにはいくつかあるんですけど…」と説明しかけている先生の話を遮り、次々と質問していきます。
 

ということで、2度目のリツキサン治療が決まりました。

ただクリオグロブリンが出たということは、状況が悪くなっているということなので、治療ができることを喜んでもいられません。
 

前回は、6回目で効いていないようなら治療をやめてもいいという流れだったので（結局8回受けましたが）、4回セットと言われて頭が少し混乱状態に。

それに前回は、最初3週間おきだったので（途中から毎週に）これも違う。

どうやら2代目の説明が標準治療のようで、初代の治療が変則的だったようです。

治療が毎週となると、また内出血が心配ですが（詳細はこちら）、同じようなことになれば週の間隔を開けることは可能だそう。

コロナのこともありますし、毎週病院へ通うことは避けたいので、本当は開けた方がいいんですけどね。

PET-CTは病変を確認するために行います。（WMは陽性反応になりません）

普段なら予約が埋まっているので、検査はずいぶん先になるのですが、今はコロナの影響でいつでもガラ空きだそうで、翌日に検査を受けることになりました。

そして来週受診して、PET-CT検査の結果を聞いた後、早速1回目の治療が始まります！

・クリオグロブリン→陽性（前回の採血の結果）

・寒冷凝集素数→2048（上限値256）（前回の採血の結果）

・IgM→204（基準値内）（今回の採血の結果）

まさか親子で同時期に治療センターへ通うことになるとは！

最近ワタシの主治医が交代し、その際に受診曜日を変えても良いと言われ、こういうことがあるかもしれないので火曜日に変更しようかとかなり迷ったのですが、都合の悪いこともあったので水曜日のままにしました。

やっぱり火曜日にしておけばよかったかな。

とは言っても、現在の治療センター、コロナ対策で全ての座席がカーテンで塞がれているので、隣同士にしてもらっても会話はできないんですけどね。

本当ならリツキサン治療が決定しても、それまでの検査に日数がかかり、実際に治療を行うのはまだまだ先だと思っていたので、まさかこんな急に事が進むとは思ってもいませんでした。

今はただただリツキサンが効くことを願うばかりです。

そして翌日、約3年半ぶりのPET-CT。

前回と全く同じ行程だったということでした。

今回は痛みが前よりマシなので、落ち着いて検査を受けられたそうです。