カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 定期検査

前回の診察から4週間、母に驚くほど変化がありました!
 

20210803_1


アクテムラの効果が現れるのは2,3ヶ月、長い人なら半年かかると仰っていたのに、CRP値が下がった時点で早くも効いてきた!?というかこれ、本当にアクテムラの効果なの!?!?

ただやはり1日中元気というわけにはいかず、まだまだ休んでいる時間の方が多いですし、日によっては「今日は痛い」と、調子が元に戻ってしまうことも
それに良くなっているのは痛みと浮腫みだけで、足のしびれ感は全く取れていないようです。

これらのことをまずは血内で報告。
今回も採血の結果に問題がなかったので、引き続き様子見ということでサクッと終了。
次に膠内へ。


20210803_2


という感じで、とても驚かれていました。
 

20210803_3


もっと良くなるのかと思うと嬉しいことこの上ありません。

MMP-3は関節リウマチの指標に用いられるもので、病気発覚時は正常値だったのが、膠内に通い出してから数年ぶりに検査されてみると、とんでもない高値になっていました。
これに対してアクテムラが効いているのだから、もうリウマチなのでは?…と言いたいところだけれど、先生はあくまでもWMありきで治療されています。


20210803_4


白血球が減りすぎずに、このまま使い続けられることを願うばかりです。

次にステロイドについて。
前回12.5mg→10mgになったプレドニン。
これまで10mgになると痛みが戻ってしまったけれど、今回は「減らしても大丈夫な感じがする」と母。
すると先生も
 

20210803_5


やっと出ました1mg錠!!!
血内の初代は5mg錠しか使わず、薬が減るときは1日置きや週に4錠など、ややこしい飲み方をしていたので、2代目が2.5mg錠を出した時には随分驚いたものです。(こちら
でもなぜ1mg錠を使わないのかは長年の疑問でした。
ゆっくり減らしていけば、あれほどすぐ痛みが戻らなかったのでは?
何か事情があるのか、もしくはやはり膠内の方が痛みに対しての治療が丁寧なのか…
いずれにせよ、これはありがたいことです。
ということで、プレドニンは10mg→9mgになりました。

この先アクテムラがもっともっと効いて、ステロイドもどんどん減っていけば万々歳!!
ただ、足のしびれ感は膠内ではどうにもできないとのこと。
長く不調を訴えているので、これもスッキリしたら言うことないのだけれど。

前回の診察から2週後、その間に自己注射を2回打ったので、アクテムラは計3回投与されました。
薬の効果はまだまだ先のようなので、当然母の体調は前回と変わりありません

この日も血内は血液検査の結果が特に問題なかったのでササッと診察が終了し、膠内へと向かいます。(もうこっちがメインになってる…)
 

20210706_1


やっとスタートラインに立てました!
白血球はまだ正常値なので、引き続きアクテムラは週に1回打つことに。

お次はステロイドについて。
 

20210706_2


ということで、プレドニンは12.5mg→10mgに!
ただでさえ調子が悪いのに10mgまで減るのだから、痛くなるのは目に見えています。
痛みが我慢できなければ、またステロイド注射してくださるそうですが、痛い時は来院するのも一苦労なんですけど…

退院後はじめての受診日。
今回から要冷蔵の薬アクテムラをもらうので、病院へ着いたらまず薬の渡し口へ行き、そこで保冷剤を冷やしておいてもらうために、専用のバッグを預けて番号札を受け取ります。

入院中、手にステロイド注射をしていただいたので、少しだけ具合が良くなったけれど、その効果はたった1週間しかもたず(初めての注射は2ヶ月も効いたのに!)、プレドニンが20mg→15mgに減ったこともあり、体調は悪化傾向です。

血内で順番が来て部屋に入ると、そこにはまたしても膠内先生が!
このパターンは絶対何かあるはずなので、もう嫌な予感しかしません。
 

20210622_1


変則的なパターンに先生方はお困りのご様子。
まだ1週間しか経っていないので、これから減ってくだろうと、ここは様子をみることに。

次に膠内へ。
アクテムラを開始すると、実際には何らかの炎症があってもCRP値は上昇しなくなります
これまでCRP値と症状がリンクしていましたが、今回からこの数値はアテにならなくなりました。
でもまだ…
 

20210622_2


十分下がったように見えますが、もっともっと下がるとのこと。
CRP値が下がりきったところから薬が効き始めて、そこから数ヶ月で効果が出てくるそうです。
なんとまだスタートラインにも立っていませんでした。
で、CRP値をしっかり消すにはどうするかといいますと、
 

20210622_3


毎週自己注射することになりました
効果が出るまでの間、「痛みは我慢してもらわなアカン」とのこと。
本当に効くのか、いつ効くのかも分からないのに!?
その上プレドニンを15mg→12.5mgに減らされたので、もうどうなることやらです。

血内診察の後、膠内へ。

あっという間に入院面談時から言われ続けていた、「ステロイド注射が効かなくなれば、関節リウマチに有効なアクテムラという薬を試してみる」という流れになってしまいました。
ただこの薬、検査入院の結果で「免疫疾患よりも血液疾患であることの証拠を多く掴んだから、たぶん効かん!効いたらラッキー♪」と、何度も繰り返し聞かされてきました。 

なのに先ほどの血内診察時にはそれが一変!「アクテムラは効く」と断言っぽく仰るのです。
確かに「クリオグロブリンでは腫脹を起こさないから他の疾患の可能性は捨てきれない」「やってみなワカラン」ということでしたけれど、これまでは効かない可能性の方が大きい言いようだったので、ワタシの頭の中は「?????」な状態に。
説明のいろんな部分がこれまでと微妙に変わっていて、もう何が正解なのかよくわからなくなってきました。
膠内先生曰く「血内の言うことを信じてやるしかない」ということなので、血内先生が「リンパ腫が見当たらない状態と言うなら関節炎に効く可能性もあるだろう」ということになったのかと推測しています。
とにかく関節炎を緩和するために、やれることをやるべく次の段階へ進むしかないようです。


20210525_5


診察のたびに名前が出ていた「アクテムラ」という関節リウマチなどに使用される薬。
今回必ずこの話になるだろうと思ったので、事前にしっかり調べたところ、想像と違っていたので驚きました。
 

20210525_6


これまでの先生の話ぶりから、こんなたいそうな薬だとは思ってもいませんでした。
「細胞を破壊する薬ではなく、細胞と細胞の間のサイトカインというシグナルにブレーキかけるだけ。それでもまあまあ強い薬だから、注意点はあります」と先生。
 

アクテムラの注意点


入院、自己注射、効果が発揮するまで4,5ヶ月かかる等々、これまで仰っていた「お試し」「1回だけ」「安全な薬」というのとは全然違うんですけど…
体への負担や副作用のことなども心配です。

入院は、早ければ3日間、長ければ2週間ほど。
もう一度クリオグロブリンの検査をするとかで、どのくらいかかるかわからないそう。
でも「なるべく早く帰してあげるようにする」と先生。その理由は…
 

20210525_8


「今はもう大丈夫」ということですが、こればかりはさすがに怖い!
通院で調整してみてもよいと仰ってくださいましたが、逆に今の方が徹底して掃除などされているだろうし、入院患者も少なく、むしろ安全かも?
それに何より体調が悪いことや、薬の副作用など心配事も多いので、おもいきって入院することに決めました。大丈夫かな??
入院はすぐにでもということでしたが、前回の失敗を踏まえ、月またぎにならないようお願いしたので、おそらく1週間後の6月初頭に入院します。
その間、今の酷い痛みや腫れに対しては、プレドニンが10mgから20mgに増えました

このあとは入院手続きへ。
2月に退院したばかりなので、手続きというほどのものはなく、連絡先などの確認などを少ししただけですぐに終了。

後日、プレドニンが増えたことで、熱は出なくなり、腫れも引いて、このまま良い調子を維持できるのかと思ったけれど、3日ほどで痛みが戻り、それからずっと呻き続けています
プレドニン20mgが効かないなんて、もうホント母の体はどうなっているんだろ。
アクテムラ 、本当に効いてくれるの??

ステロイド注射で徐々に元気を取り戻していった母。
でも元気でいられたのはほんの少しだけ。
初めてのステロイド注射は2ヶ月半も効いていたのに、今回はたったの1週間!!!
痛みも腫れもかなり酷く、連日37〜8度台の熱が出て(コロナではありません)、寝込む毎日を送っていました。
 

20210525_1


次の診察に行けるのか?行けなければワタシが薬をもらいに行かないと!と心配する中、なんとか調子を整え、病院に向かうことができました。
順番が来るとまずワタシがドアを開けるのですが、仕切りのカーテンの下から立っている人の足が見えたので、「今日は研修医が同席しているのかな?」と思いきや…
 

20210525_2


これはただ事ではないなと。
このあと膠内で診察があるのに今来られているということは、何かあったに違いありません!
すると案の定「おそらく症状が強いんじゃないかというデータが出ているので膠内先生にも来てもらっています」と血内先生。
現状を伝え、いろいろ質問に答えたあと…


20210525_3


CRP値はかなり上がっているだろうとは思っていたけれど、まさかこれほどとは!
熱が出ているのでコロナを疑われるのは当然のこと。
でもワタシたち母娘は、家の中でもマスクをしているほど徹底して感染防御に努めているので、これは痛みからくる熱に違いないと思っているけれど、先生は明らかに狼狽えておられるようで、念のためにとCTを撮りに行くことになりました。

(ここでの膠内先生のお話は次の記事に書く内容と重複するので省きます)

CTを撮ってから再度血内へ。(膠内先生不在)
やはりどこにも異常は見つかりません。
ではCRP値が高い原因は?
 

20210525_4


血内では何も出来ることがないので、膠内での治療を進めることになりました。
予定通りではあるけれど、まさかまた入院するだなんて…

とりあえず血内の診察内容はここまで。
次は膠内での診察につづきます。

↑このページのトップヘ