前回の続きです。

私の予想に反して代理先生、とても説明が丁寧でした！

主治医はいつも自分だけ血液検査の結果を見て、「問題ないですね」と言ってお終いなのですが、代理先生はパソコンの画面や検査結果のプリントを一緒にみながら、詳しく説明してくださいます。

そしてその検査結果,なんと、なんと、なんと！
先生から信じられないお言葉がっ！！

寒冷凝集反応も上限値に近いくらい減っていて、ただただ驚くばかり！

リツキサンはもう効かなかったものだと思っているし、プレドニンもただ痛みを抑えているだけで、治療しているという感じではないし、冬になったら痛みが戻ると言われていたしで、なんだか信じられない！という気持ちでいっぱいです。

他の項目も問題なかったので、このまま診察終了となりかけるのですが・・・

いやいや、ちょっと待って！

先生に質問します。

残念。せめて1錠、少しずつ減らしていってくれたらいいのに。

でもまあ、今回の検査結果は10月17日のものなので、本当に大事なのは今回と次回の寒い時期の結果なのだと思います。（※当日に採取した血液検査の結果はすぐに出るのですが、クリオグロブリン、寒冷凝集反応、B型肝炎、この3つは次の検査日まで結果が分かりません。）それに、代理先生では重要な薬の増減を勝手に決められないのかな？

それにしてもこの結果、この1年ずっと診てきた主治医が言いたかっただろうなぁ。

今後も良い結果が出るよう、気を抜かずにしっかり保温に努めてもらわなくては！

次の定期検診は1月30日です。

この日は主治医に、保健所で聞いた寒冷凝集素症の指定難病の件を伝えられなかったけれど、これだけ数値が下がったのなら、もう難病には当てはまらなさそうですね。

WMと診断されたのが、昨年の12月13日。

早いもので、もう1年が経とうとしています。

昨年の今頃、母の体の痛みはピークに達し、検査や癌の告知、初めての入院などなど、本当に大変な年末となっていました。

そして今冬。

ちょいちょいレイノー現象が出ること以外、特に変わりなく過ごせています。

今のところ痛みは出ていません！

元気でいてくれて本当に嬉しく思います。

さて、7週間ぶりの定期検査です。

いつも通り私が後から行くと、母は1番さんとのおしゃべりを終えたところでした。

もうすっかり顔なじみです。

1番さんとどんな何を話していたのか、母、長々と語ります。
それを聞きながらふと壁に目をやると、そこに驚きの張り紙を見つけました！

本当は8週間ごとの定期検診。

先生の都合が悪いので次回は7週間後にということだったのに、まさか休みだなんて…。

こんなこと初めてなので、「他の先生で大丈夫なの！？」と心配する2人。

母の症状、ちゃんと理解して引き継ぎ出来ているのでしょうか？

名前を呼ばれ、いざ入室！

第一印象がとにかく若い！20代に見えます。

私が「こんな若者で大丈夫なのか！？」と不安になっていた隣で母は、イケメン先生にご機嫌でした。

検査結果の話は長くなりそうなので、続きは後日アップします。

2ヶ月ぶりの定期検診日。

予約は9時半なのに、呼ばれたのは10時20分頃。

採血があるため7時半前には来ているので、3時間待ちです。

待つだけでグッタリ…。

ヘルペスが出て皮膚科に行ったことと、前日にレイノー現象が出たことを伝えます。

特に何もないのか、「変わりがないなら薬は今のままでいきましょう」とだけ言われ、早々と薬の手続きに入ります。

あまりにも早く終わってしまうので、またしても疑問に思っていることを質問してみました。

《 質問その1 》
以前にも書いた、IgMが正常値でもWMなの？です。

とても長く丁寧に説明してくださいましたが、簡単にまとめるとこんな感じです。

「悪いやつ」というのはクリオグロブリンのことでしょうか。

このブログ、タイトル変えようかな（「母は微妙なWM」とか？）

母が寒冷凝集素症だと分かり、ネットで調べた際、それが指定難病61にあたるということを知りました。よく読んでも難しくていまいちよく分からず、「重度ではないから難病ではないかな」と、特に何をするわけでもありませんでした。

でもずっと気になっていたので、ついでにこれも聞いてみました。

でもWMは生存率が高く、長期治療が必要な病。

だからどう判断されるか分からない、ということなのだと思います。

もし申請をするなら、診断書を書きますよと言われました。

自分で調べなくてはいけないのですね…。

それにしても、こちらから聞くまで寒冷凝集素症のことも、難病のことも、何も教えてくれませんでした。

ネットがなければ知らないままだったんでしょうね。

まあ何でも知ることが、いいのかどうかは分かりませんけれど。

次の検診は7週間後の12月5日です。