カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 定期検査

病気が発覚してからちょうど2年が経ったこの日の診察に事件勃発!

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診察室前の張り紙を見て唖然。
主治医がどこかへ行ってしまわれました!!!!!!
なぜ!?どうして!?どこへ〜〜〜!?
まさかこんなことが起ころうとは。ただただ驚くばかりです。
新しく担当してくださるのは、1度代診してくださったあの先生。(詳細はココココ
大きい病院ではこういうこともあるのだろうけれど、せっかく今まで血液膠原病内科で一番お偉い先生に診ていただいていたのに、という想いが正直なきにしもあらず…。

 以下、最初の主治医→初代、新主治医→2代目と書きます。
 (今後3代目以降があるかもしれないので)

名を呼ばれて部屋に入ると、「担当が変わりました」とご挨拶。
1年ぶりにお会いする2代目は「こんな人だっけ?」という印象。
交代理由はわかりませんが、初代は診療日が減って、某曜日の午前中だけになってしまったとのこと。きっと外来診察以外のことがお忙しいのでしょう。

さてさて、前回の診察から11週間。
現在の症状はレイノー現象、蕁麻疹、手に痛みや腫れがあります。
やっとステロイドを減らした効果が出てきたのか、ヘルペスは全く出なくなりました
といったことを伝え、血液検査の結果を見ていきます。
代診のときもそうでしたが、初代と違い、2代目は問題のない項目でさえも、ポイントとなるところをとても細かく丁寧に説明してくださいます。
 

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肝臓系(総ビリルビン、AST/GOT、ALT/GPT、LDH)はこれまでも基準値を超ることがありましたが、特に何も言われませんでした。AST/GOTのみ初基準値超え。4項目共となると確かに気になります(ちなみにB型肝炎の検査は毎回行なっているのでこれは大丈夫)。
何でもなければ良いのですが。

他の項目は問題なし。
ただ寒冷凝集素は大幅にアップ。前回の時点でこれなら、レイノー現象が頻繁に出ているこの日の結果はもっと上がっていると思います。

・クリオグロブリン→陰性
・寒冷凝集素→4096(上限値256)
・IgM→181(基準値内)
・プレドニン→現状まま(週4錠)
※当日の血液検査の結果は診察時に分かるが、クリオと寒冷のみ翌診察時にならないと分からない。

一通り診察が終わって、次の予約をとるときのこと

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先生の前で失礼とは思いましたが、母はイヤなことも我慢して受け入れる性分なので、初代がいいと思っていないだろうかと、この場で聞くしかありませんでした。
変更するのは全然問題ないそうですが、少し考えて母は今後も2代目に診ていただくことを選びました。
お偉い先生だから良いとも限らないし、若い先生でもやり手かもしれないし。
〝微妙なWN〟なので、違う目で診ていただくのも良いかもしれません。


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2代目にお面を継がせようかと迷いましたが、それだと代わったことが分かり難いのと、2代目は特徴がないので特に隠す必要がありません。それにワタシの方を全く見ないので、実は顔がよく分からないのです。(初代はしっかりワタシの方を向いて説明してくださっていました)
まさか今回で最後の仮面になるとは…。被り物でなくお面にこだわって描いていたので、いつかはネタ切れになったでしょうけどね。

次回の診察は1月22日です。

前回プレドニンが週7錠から4錠に減りましたが、ヘルペスは治るどころか、以前にも増して出る頻度が増えています!
量の問題ではなく、服用している限り出るということか…。
毎回痛みが辛そうです。

でも、今一番気になるのは、体のあちこちに出てくるブツブツ
これ、WMが発覚する前、全身蕁麻疹だらけになった時の初期症状に似ているのです!!
(このブログ一番最初の記事に書きました。こちら
時々手首の痛みもあるようですし、また症状が戻ってきていたらどうしよう!という状況での今回の診察。
 

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これらのことを先生に伝えますが、さらっと受け流されました。

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これだけ言われて診察は終了。
確かに血液検査の結果は問題なかったけれど、現在の症状、不安だらけなんですけどっ!

・クリオグロブリン→陰性
・寒冷凝集素→1024
・IgM→161

通常の血液検査で気になるのは、好酸球の基準値超え
好酸球は湿疹などのアレルギー性疾患で数値が上がります。
WM発覚時はこれが基準値をはるかに超える高い数値でしたが、治療をすることで改善され、長い間落ち着いていました。
もしこれがプレドニンのおかげで治っていたとしたら?
薬を減らしていったことで好酸球の数値が上がり蕁麻疹が出てきているのだとしたら?
 

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診察室を出てから血液検査の結果表をもらうので、その場ですぐ質問ができないのです。
次回は11月27日。
こんなに開いて大丈夫でしょうか…。

ワタクシ娘、無事に手術を終え、現在自宅療養中につき今回は付き添えませんでした。
そのため母の話をもとに書いていきます。

前日の夜になって、またヘルペスが出ました。
プレドニンを減らしてもらっても、頻繁にヘルペスが出続けています。
最近ヘルペスのワクチンがあることを知ったので、それを打つことはできないのか聞いてみると・・・

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ワクチンは帯状疱疹に効くものであって、母の単純疱疹とは関係なかったようです。
ヘルペスが出やすいということもありますが、今は体の調子が良いので、プレドニンをさらに減らしてもらえないかとお願いしてみると・・・

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週7回から週4回になりました!!
少しずつですが、減っていっています!
次回は9月11日、たぶん調子もいいだろうから、また減らしてもらえるかな?

血液検査の結果は全体的に良好でした。
 ・クリオグロブリン→陰性
 ・寒冷凝集素→1024
 ・IgM→158
 ・通常の血液検査→異常なし

前回プレドニンを減らしてもらいましたが、それでもヘルペスが出てしまいました。
レイノー現象も数回出ましたが、もうすっかり暖かくなってきたので、5月に入ってからは1度も出ていません。
この2ヶ月は特に大きな問題はありませんでした。
ということを、先生に伝えます。

今回の一般的な血液検査結果は問題なし。
クリオグロブリンも認められず、良かった!!と思いきや・・・

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残念なこの結果には、思い当たる節が多々あります。
母、3月に入ると、暖かくなってきたからといって、ガンガン冷たいものを触ったり、まだ寒い朝に薄着でベランダへ出たりと、調子にのってばかりいました。
「大丈夫、大丈夫」という母に、いつも私は「自分は大丈夫かもしれんけど、血液は悲鳴をあげてるで!」と言うのですが、まさにその通りです。

今回、またプレドニンを減らしてもらえるかと期待していたのに、
「薬は変更せず、今のままでいきましょう」と先生。
母はプレドニンを減らして欲しくてたまらないのに、先生の言う事なら仕方ないという感じでいましたが、私は黙ってはいません!

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交渉すると、アッサリ減らしてくれました。
そういえば、先生から「減らしましょう」と言われたことがないような気がします。
こちらがビシッと言わないと、ずっと多めに服用させられていそう。

診察はパパッと終了。
会計時、いつも通り診察券を精算機に入れると、なぜかとんでもない金額が表示されます。

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調べてもらうと・・・
内科の受付で提出した保険証が、きちんと処理されていなかったのだそう。
初めての受診でこんなことがあれば、知らずにそのまま支払ってしまいそうです。 

次回の診察は7月17日です。

12月に手の痛みが復活し、1月に採血した検査結果が分かるこの日。
クリオグロブリンの再発と寒冷凝集値がどうなっているのか気になっていたのは、これまで書いてきた通りです。

結果は予想に反して、クリオグロブリンは陰性!
寒冷凝集値は少し上がっていただけでした!
今日の分の基本的な血液検査の結果も良好で、特に何も言われることはありません。

なのに、「薬はまだこのままで様子をみましょう」と先生。
どうしても減らしていきたい母。

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本音は語らず、このように言うと、

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「ヘルペスが出やすいので辛い!」という想いを汲んでくれたのか、少しだけ減らしてもらえることになりました。
ただ、まだ手の痛みやしびれが残っているので、1錠減らすのは無理。
そこで、隔日で1錠と2錠を繰り返して服用するということになりました。

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2錠は副作用が出る量だけれど、これだと少しマシなのだそう。
減らすことで、手の痛みが強くなってこないか心配ではありますが・・・。

次回の診察は5月22日です。

この日、ちょうど桜が満開なので、帰りにお弁当を食べながらお花見をしました。

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