カテゴリ：原発性マクログロブリン血症 > 入院

前日の面談で言われた通り、翌日に骨髄検査をしました。
前回は2020年の8月。
半年前にしたばかりですが、それでも結果が違うことがあるということです。

これまで穿刺してくださったのは
1度目 → 最初の入院時の担当医
2度目 → 外来。全く知らない医師
さて3度目は？
入院患者さんからとんでもない失敗談を聞いているため、毎回不安で仕方ありません。
 

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てっきり入院時の担当医がしてくださると思っていたのに、なんと2代目が登場！
これはちょっと安心…でもなく、2代目にはこれまで診察しかしていただいたことがないので、やっぱり緊張感は拭えません。


骨髄穿刺


これまでの先生方もお上手だったのですが、それよりもさらに痛みや抜き取られる感覚が少なかったということでした。

所要時間は10分程度で、前回のようなガーガーという機械音はなく、止血はガーゼの上からテープをバッテンに貼っただけの簡易なもの。同じ骨髄検査でも毎回何かが違っています。

上手くいってホッとしたのか、担当が2代目だったからか、これまで横目でチラ見するだけだった採取した組織を、今回は目の前で見せていただいたそうです。

検査結果は後日外来診察にて。

入院9日目に面談がありました。
検査の結果や今後の治療方針といった内容のため、ワタシも同席するよう呼び出されたのですが、「血内、膠内、皮膚科の先生方が病理結果について協議したけれど、一旦持ち帰ってもう一度協議する時間が欲しいので、最終結論は待ってください」と言われます。
え、まだかかるの！？と思いながら、この日は膠内先生から検査結果と現時点で考えられているいくつかの治療案を聞くだけとなりました。

まずは皮膚生検にてクリオグロブリンが見つかったことが大きいようで、これを基準に話が進んでいきます。
これまで外来の血液検査で、クリオグロブリンが出た！消えた！と書いてきましたが、採血する場所や量によって結果が異なるだけで、実はずっと存在していたのだそうです。

そしてチェックすべきなのは、関節痛、皮疹、しびれといった症状がクリオグロブリンに由来するものかどうかというところ。
クリオ由来であれば、血液疾患としてこれまで通り血内の治療を続けることになるけれど、そうでなければ膠内の治療を行う、ということなのですが・・・
 

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クリオグロブリンがI型で血液疾患であることと、そこからクリオが誘発されていることが判明したけれど、クリオ由来の症状と確実に言えるのは足の湿疹だけ。
先生方は判断を下すのが大変そうです。


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関節リウマチの薬は、「効かない！」と断言するも「効いたらラッキー♪」ということで、試しに1度だけでも打ってみては？とのことでした。
そう仰られては、試してみるしかないですよね…。

最終決定はまだだけれど、この時点で提示できる今後の治療法はこの3つ。
1.   関節痛に対してのみ、お試しに関節リウマチの薬を投与してみる
2.  クリオグロブリン血症の治療（大量のステロイド服用とエンドキサン：抗がん剤）
3.  WMの治療（BR療法などの抗がん剤）

3の抗がん剤については、血内先生がこのように仰っていたとのこと。


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恐怖に慄く母。
でも、前から言われているように、今のところそこまでする必要はないようです。
と、ここまでは膠内からのお話。血内からは・・・
 

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あれかな…もう膠内に丸投げできると思って何も準備していなかったら、まさかの血液疾患と確定され、やっぱり血内かっ、じゃあこれから考えま〜す…的な？
もちろんそんなことないだろうけど、入院中に治療方針が決まると思っていたので、まだかかるのかと、この状況に正直ガッカリ。

とりあえずは、翌日に骨髄穿刺、数日にわけて痛み止めの関節注射をしてから退院するという流れになりました。 

入院7日目。
膠内先生方が手首の腫れを見てガングリオンだと仰るので、MRIを撮ることになりました。


手首のMRI検査


入院12日目。
撮影したところを診てもらうため、整形外科へ行くよう言われます。
MRIとその場で確認したエコーの結果、ガングリオンではなく滑膜炎でした。
ついで他の部分も診ていただくと・・・


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実際は自分で感じている以上に腫れているようで、「見た感じそれほど腫れていない」と仰っていた膠内先生も、面談時には「めっちゃ腫れてる！」「腫れまくってる！」という表現に変わっていました。

後日、整形先生が仰った通り、数日に分けてステロイドを注射することになります。 

長く訴えてきた痺れの症状を初めて脳神経内科で診ていただくことになりました。
初回は握力をみるなどの簡単な診察のみ。
数日後に神経伝導検査を行います。
 

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この検査の2日後、ワタシは自身の定期検診があったので、ついでに病棟へ母の着替えを持って行ったところ、母は今から脳神経内科で診察があるということなので、ワタシも同行し一緒に結果を聞くことになりました。
でも…、何の検査でどういうことをしたのか具体的に聞かされていなかったので（母自身がよくわかっていない）、先生の説明を聞いてもサッパリ分かりません（汗
とにかく「何も問題ない」ということなので、はいはいと頷いているしかありませんでした。

母の足は、血が通っていないのかと思うほど冷たく、年中冷え切っています。
お風呂に入ったりマッサージをしても、完全に温まることはありません。
常に痺れ感があり、痛みは感じるけれど麻痺しているような、何とも言えない感覚なのだそう。
長年「末梢神経障害」だと思っていたけれど、そうではないことが明らかになりました。

では痺れの原因は？というと、結局謎のまま。
たぶんこうなんだろうと思われるのことについては、また「面談」の記事に続きます。

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