随分更新をサボっていました…

ま、それだけ母の状態は良いということです。

半年分まとめて記録しておきます。

2022年5月17日：血内、皮膚

2022年5月25日：整形（終了）

2022年6月21日：血内+膠内

2022年8月16日：血内+膠内、皮膚（終了）

2022年10月11日：血内+膠内

足腰の痛みで通っていた整形外科は、症状が落ち着いたので、通院は一旦終了。

皮膚科も、しばらく症状が出ていないので、通院終了です。

（ついでに、別の医院での巻き爪治療も月1回半年通って終了）

血液検査の結果は毎回異常なし。

関節に痛みはあるけれど、普通に日常生活を送ることができているので、通院の度にステロイドは減っていき、今月とうとう目標の1日5mgに達しました！

7.0mgまで下がった頃、「IgGの数値が少なすぎる（下限値の半分以下）」という理由で、そこから毎回0.5mgずつ減量。

その度に「痛みが戻ってる！？」と不安になりながらも、後からしっかり体に適応してくるようで、特に酷く悪化するということなく今日に至っている次第です。

ほんと、最初からこういう減らし方をして欲しかったー！！

これから寒い季節がやってくるので、この5mgに耐えられるのかがちょっと心配。

寒冷凝集素の数値が過去最高に下がったり（もう寒冷凝集素症は治っているのでは？？）、クリオグロブリンも長くも身を潜めているので、今の状態を保っていられたらいいんですけどね。
 

アクテムラ治療は開始してから1年以上が経過。

毎週自己注射を続けています。

半年前、もうMMP3の数値は下げ止まりで、状態をキープする段階に入ったと思っていましたが、まだ若干効果がありました。（ある程度で上がったり下がったりしています）
 

また半年後に更新できるくらい元気でいられますように

加齢による関節の痛みは注射で、陥入爪の痛みは器具で、どちらも症状が緩和され万々歳……といかないのが母！

またしても全身に皮疹が出てしまいました。

昨年末以来なので3ヶ月ぶりです。

ブツブツの状態は、前回「紫斑」と言われたものと全く同じ。（こちら）

数週間後に皮膚科の予約が入っていたので、それならもう早めに行って診てもらおうかと考えましたが、どうしても膠内先生の言葉が頭をよぎります。
 

病院に行ったところで、特に何かしてもらえるワケではないので、頑張って我慢することにしました。

そして待ちに待った皮膚科の受診日。
 

なぜ前回が紫斑で今回が湿疹なのか、ツッコミどころ満載にも関わらず、なんだかもう質問する気が失せてしまいました。

紫斑でも湿疹でも処方される薬は同じです。
それにこの薬は全く効果がないので、結局いつものように自然に治っていくのを待つしかありません。

この日は血内の受診はないので、お次は膠内へ。

整形外科の報告と、先ほどの皮膚科の内容を伝えます。

それならご自分の考えを仰ってくださったら良かったのに〜！

皮膚科と違う意見は言いづらいとか、何か理由があるのでしょうか？

とりあえず紫斑と紅斑の簡単な見分け方を教えてくださいました。 

そして実際、「紫斑なのか紅斑なのか白黒ハッキリさせるために、次に皮疹が出た時に皮膚生検をしましょう」ということになりました…って、なぜこれらのことを皮膚科で言ってくれないの!?（ちなみに今回はもう治りかけてきているので生検は出来ません）

それにこれって、昨年した皮膚生検でわからなかったのかなと、もうホント何もかもが謎だらけです。
 皮膚生検の記事はこちら

次の検診は2ヶ月後。

この日はMMP-3の数値が上がっていたので、先生はステロイドの量をそのままにしておくつもりだったのに、母が「下げないんですか？」と余計なことを言ったがために、1ヶ月後に自分で7.5mg→7.0mgに減らすように言われました。痛みがあるのに大丈夫か？


 

次の診察日の2週間ほど前から足腰の痛みが酷くなりました。

またしても飛び込み受診しようかと考えましたが、「予約まであともう少しやから」と痛みに耐え、ほぼ寝たきり状態に。

まったく動くことができず、見ているのが辛かったです。
 

待ちに待った受診日。

まずは血内からだけれど、今回も血液検査の結果に問題がないので、診察は即終了。

一応こちらでも足腰の痛みを訴えましたが、案の定さらっと流され、「膠内で相談して」という感じでした。

そして膠内へ。

診察前に撮影した股関節のレントゲンは、6年前に撮ったものと比べて変化はなく、特に問題はないそう。

現状や触診から、それはもういろんな可能性を考えてくださいましたが（ここのくだりは話が長く難しいので上手くまとめられません）、結局のところ何が原因かわからないので、「MRI撮ってみる？」と先生。

MRIをみてもたぶん何も分からないと前置きしつつも、ある程度のことは確認できるらしいとのこと。

できることは何でもしてほしいので、さっさとMRIを撮ってもらえるのかと思いきや…
 

いやいや・・・・全然よくないですし、

前回の紫斑の件といい、母の症状をあまり重くみておられないんですよね。

特にこの症状は、WM関連ではなく加齢からくるものの可能性が高そうだから？

この日はかなり辛そうに痛みを訴えましたが、まだまだ足りなかったようです。

母は何か納得がいかないながらもハイハイ頷いているだけ。

さすがにこれはアカン！と思ったので、ワタクシ口を挟みました。
 

痛み止め（ロキソニン）が効くかどうかは「わからん」だそうで…

それで2週間も様子見なんて、あまりにも酷なので、さっさと整形外科で診てもらえるようにお願いしました。

この日はもう診察の受付時間が終了していたので、翌日に受診します。

こんな状態なので、プレドニンは7.5mgのまま。

とりあえず、ロキソニンは処方されていました。