今年に入ってからの通院履歴

2025年2月8日：検査のみ（肝臓エコー）

2025年2月18日：血内+膠内

2025年4月22日：血内+膠内

2025年6月24日：血内+膠内 

この半年間これといった変化はなく、痛みはあるけれど動けないほどではないといった状態が続いています。

血液検査の結果で、ケブザラの副作用であるビリルビン値が上がってきているのと、IgG値が下がっているのとで、何かしら手を打っておこうということになり・・・


 

暑い時期は調子が良い方なので、今以上に酷くならなければよいのですが。

放置しすぎました

前回からの通院履歴

2024年3月5日：血内+膠内

2024年4月16日：膠内

2024年4月30日：血内

2024年6月25日：血内+膠内

2024年8月13日：血内+膠内
2024年10月15日：血内+膠内 
2024年12月17日：血内+膠内  

溜め込みすぎたので、箇条書きにして記録しておきます。

ケブザラが減薬されたのは6月の診察です。

それ以前からアクテムラを使用していた期間より痛みが強いと訴えていたので、薬が減るとどうなるか懸念していましたが、それほど大きな変化はないようです。

また今の痛みは病気からきているものではなく、「ステロイドの長年服用による圧迫骨折の可能性があるかも？」と先生。

MRIを勧められましたが、骨折していたところでこれといった治療もないので母は断っていました。

間もなく次の受診があります。（←行ってきたので追記あり）

肌の色が黄色くなっているように見えるので、横ばいだったビリルビン値が上がっていないかが気がかりです。



その後の受診も特に変わりないので追加で記しておきます。
ビリルビン値は少し上昇していますが、やはり様子見で。

アクテムラからケブザラに変更して1ヶ月。（その間の自己注射は2回）

膠内のみ受診しました。
 

ケブザラもアクテムラと同じくビリルビン値が上がってしまいました。

でも使い始めてから1ヶ月間は一旦悪化することがあるそうなので、あともう1ヶ月はこのまま様子を見ることに。

もし次回もビリルビン値が上がっているようなら別の手を考えないといけないのだそう。
ただ・・・
 

なんだかもう後がないという感じの話ぶり…

最後には「いろいろ腹括った方がいい」と先生。

これまでにも何度か言われたこのセリフ、その時は抗がん剤のことだったので、おそらく同じ意味なのでしょう。

母、家に帰ってからいろいろ考えさせられました。

アクテムラは（たぶんサブザラも）は母にとって奇跡の薬だったので、ずっと使い続けられたら良かったのですが。

まあまずは来月の検査結果がどう出るか、それからですね…。