2023年08月

サボっていた8ヶ月間の概要を書いたところで、2ヶ月ほど前からの詳細です。


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ダメ元で始めたアクテムラ、治療を始めてちょうど2年が経ちました
使用前に白血球減少などの副作用を散々言われていましたが、これまで何事もなく、以前とは比べ物にならないほど元気になって、本当にありがたい薬だと感謝することしきりでした。(関節の痛みは完全に消えていません)
なのに、今になって肝臓に副作用がでているだなんて。


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ワタシが見てもよくわからないのですが、すでに肌が黄色く黄疸が出ているようなので、薬を変えてみるのはもう決定的。
その前に、ビリルビン値上昇の原因が本当にアクテムラで間違いないか、肝臓自体に何か問題がないかを、後日CT検査してから薬を変更することになりました。

…と、こういう予定になっているところに、前回書いた母の外鼠径ヘルニア問題が入りこんできます。(個人外科受診→紹介状を書いてもらい血膠内と同じ大学病院の外科へ)


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だからと言って、手術出来ない、しないほうが良いということはなく、手術すると決めたら万全の体制で臨んでくださるとのこと。
リスクがあることを知って、その場で手術の即決が出来なくなった母。
一応入院する前提でいろいろ検査をして、その結果を聞きに行く次の診察日までに、本当に手術するのかどうか決めれば良い、という話になりました。


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母、悩みに悩みます。
痛みのほどや生活への支障などは母にしか分からないので、ワタシも「手術しろ」「やめとけ」とは言えません。
次の外科受診日ギリギリまで考え、結果手術することに決めました

つづく

母の状態が比較的安定しいているのとワタシが忙しすぎるのとで、1年近くも更新を怠ってしまいました
そろそろ記録を残していかないといけないのですが、引き続き時間がとれないため、ここ数ヶ月の動きから少しずつまとめていきます。

まずは前回以降の通院履歴から(全て同じ病院)
2022年12月6日:血内+膠内
2023年1月31日:血内+膠内
2023年3月28日:血内+膠内
2023年5月23日:血内+膠内
2023年6月01日:外科
2023年6月02日:外科
2023年6月20日:膠内+外科(検査)
2023年6月22日:外科(検査のみ)
2023年7月07日:外科
2023年7月18日:血内+膠内
2023年7月27日:外科(入院手続き)+麻酔科

ここまでプレドニンは5mgをキープ
他の薬の変更や追加はなし

血内は毎回問題なし!と即診察終了。
膠内ではビリルビンの高値の原因がアクテムラだと思われるので、薬の変更を検討するために、検査などをしたところです。

そしてやっかいなのが外科!
これ、持病とはなんの関係もなくて・・・


20230806


なぜ長く隠していたのかというと、ちょうどその頃ワタシに癌が見つかり治療していたのと、母も体調が悪く、ヘルニアを気にしているどころではなかったからだそう。

WMと全く関係ない病なので、血膠内先生方には相談せず、ひとまず近所の外科へ。
結果ヘルニアで間違いなさそうだけれど、そこでは治療はできないので、結局通っている大学病院へ紹介状を書いてもらうことに。

そして後日大学病院の外科に行き、診察や検査をしてもらって、今月入院手術することになったのですが、手術のリスクというのが膠内と関わってきているので、その辺を詳しく記録していこうと思います。

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