2017年03月29日

2016年12月13日／結果発表その3

（続き）

言われた通りに行動。

痛みで服を脱ぐのが困難なので、レントゲンを撮るのは一苦労です。

お次は入院手続きをするため、入院センターへ。

受付の方が入院案内のパンフレットを見ながら、それはそれは長い長〜〜〜〜い説明をしていきます。

もうこれで終わりかと思いきや、さらに奥の部屋へ行かされ、担当も変わり、今度は問診が始まります。初診の時に書き込んだことを改めて質問されたり、簡単な認知症のテストなどをされました。

入院センターで「入院費用や限度額認定証について詳しく知りたければ、患者支援センターへ行って下さい」と言われたので、その通りに。

これで入院手続きが終わり、や〜っと家に帰ります。

先生が、「2週間はベッドの空きがないけど、早く入れるようにします」と言っていたので、1週間は日があるかと思っていたら、帰宅数時間後に「明後日に決まりました」と連絡がありました。

明日は検査があるし、もう大変。

急いで入院の準備に取り掛かります。

ちなみに母、これが人生で初めての入院です！！

2017年03月23日

2016年12月13日／結果発表その2

（続き）
入院が決まると、早速その準備に入ります。

秘書の方が、なんだかんだしている間に、先生からさらに重要なことを聞かされます。

衝撃の事実！

母が子供の頃は、学校で受ける注射は針を使いまわしていたので、たぶんそれが原因ではないかと、後で推測していました。

リツキサンにこんなデメリットがあったとは！

もう驚くことばかり。

先生は「血液の塊がないかを調べる検査」と仰っていましたが、後でネットで調べたら、PETは「特殊な検査薬を点滴で投与し、全身の細胞のうち、がん細胞だけに目印をつけることができる」のだそうです。がんを見つけるための検査なのですね。（ちなみに自費診療なら約10万円〜だそうです）

正直、先生は病気や薬のことをあまり詳しく説明してくれていないように思います。

もちろん質問したことには丁寧に答えて下さいます。

そもそもWMにはこれという治療方法がないわけですし、先生も試しながら、様子をみながら治療を進めていくので、何事もそうキッパリ言えないんじゃないかと思います。

担当の先生、病院のサイトでの紹介文をみると、お偉い方のようなので、先生のやり方を信じるしかないなと思いました。

この日の話はまだまだ続きます。

2017年03月22日

2016年12月13日／結果発表その1

いよいよ検査結果の日。

11時半の予約。1時間以上も前に行ったのに、受付け後すぐに名前を呼ばれ、コートを脱ぐ間もなく、中へ通されます。

これは予定外！　待ち時間を使って、2週間の間に私が調べたことを母に説明しようと思っていたのに、それが出来なかった！！

母、何の予備知識もなく先生の説明を聞く事になります。

先生、開口1番、

そして簡単なWMの説明へ。

なんだか難しいな〜という感じで聞いていた母が、

「・・・細胞が腫瘍化して・・・」と先生がいうと、

「え？　腫瘍ですか！？」と、そこだけ話を遮って聞き返しました。

やっぱり事前に説明出来なかったのがいけなかった〜。

私から説明したかったのに、こんな風に聞かされるとは！！

先生はメモを書きながら、治療法について説明を始めます。

これが先生に見せられたメモ（忠実に再現）。

「治療法としては、通院しながらプレドニンを飲んで様子をみるか、リツキサンという点滴をするかです。リツキサンは最初だけ入院する必要があります。」と先生。

あんな低いIgM値でリツキサンを投与するの？と疑問に思い質問すると、

突然どちらにするかなんて言われて困る母！

先生はあまり詳しく薬の説明をしないので、私が「（WMブログの）みんなリツキサンしてる。副作用が少ない」「プレドニンは副作用が酷いらしい」と、知っていることを言うと、

母の性格だと、入院は避けて通院を選ぶと思ったのですが、先生も私が言ったのを聞いて「そう、プレドニンは副作用があるんですよ」と仰ったので、これに恐れてしまったようです。
それにもう通院出来ないほど苦しく、何をするにも限界だったとのこと。

この日の話はまだまだ続きます。

2017年03月18日

予習

いろいろ調べた結果、あまりWMだと思えない私。

その理由として・・・

WMはIgM数値が高い

白血球中のB細胞に存在する5種類の抗体の1つ〝IgM〟が過剰に増えてしまうというWM。

WM患者さんブログによれば、血液検査のIgM値をチェック。
診てもらっている病院の基準値は50〜269。
みなさんの数値が1,000〜7,000くらいと異常に高いのに対して、母の数値は基準値を超えているものの、500くらいとそんなに高くはない。

WMの症状が無い

倦怠感、貧血、鼻出血、視力障害など、ネット上に書いてあるような症状が何も無い。

女性よりも男性の方が起こりやすい

母、女。

・・・ということで、

と思うワケです。

ただ、1つ気になるのが、血液検査のクリオグロブリンという項目。
陽性反応になっていて、先生が赤丸で囲み「寒くなると固まる」と記入しています。
これを調べると、クリオグロブリンが陽性反応の場合『血液疾患（多発性骨髄腫、原発性マクログロブリン血症）やC型肝炎、膠原病、悪性腫瘍などが原因で発症することが多い。』とあるではありませんか！
そしてこのクリオグロブリンが、関節痛とレイノー現象を起こしているらしい、ということがわかりました。

つまり・・・