退院後はじめての受診日。
今回から要冷蔵の薬アクテムラをもらうので、病院へ着いたらまず薬の渡し口へ行き、そこで保冷剤を冷やしておいてもらうために、専用のバッグを預けて番号札を受け取ります。

入院中、手にステロイド注射をしていただいたので、少しだけ具合が良くなったけれど、その効果はたった1週間しかもたず（初めての注射は2ヶ月も効いたのに！）、プレドニンが20mg→15mgに減ったこともあり、体調は悪化傾向です。

血内で順番が来て部屋に入ると、そこにはまたしても膠内先生が！
このパターンは絶対何かあるはずなので、もう嫌な予感しかしません。
 

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変則的なパターンに先生方はお困りのご様子。
まだ1週間しか経っていないので、これから減ってくだろうと、ここは様子をみることに。

次に膠内へ。
アクテムラを開始すると、実際には何らかの炎症があってもCRP値は上昇しなくなります。
これまでCRP値と症状がリンクしていましたが、今回からこの数値はアテにならなくなりました。
でもまだ…
 

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十分下がったように見えますが、もっともっと下がるとのこと。
CRP値が下がりきったところから薬が効き始めて、そこから数ヶ月で効果が出てくるそうです。
なんとまだスタートラインにも立っていませんでした。
で、CRP値をしっかり消すにはどうするかといいますと、
 

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毎週自己注射することになりました。
効果が出るまでの間、「痛みは我慢してもらわなアカン」とのこと。
本当に効くのか、いつ効くのかも分からないのに！？
その上プレドニンを15mg→12.5mgに減らされたので、もうどうなることやらです。

退院日まできて、やっと入院目的の自己注射です。
母が自分で打てないときはワタシがしなければいけないので、一緒に話を聞くことになりました。

まず最初に病気について、次に薬の役割や効果について、最後に薬の扱い方や打ち方についてと、冊子を見ながらの長い長い説明が続きます。
 

アクテムラのスターターキット


それから今度は、針の付いていない空の容器で練習。
そして本番へ！

注射を打つ場所は、腕、腹、太腿のいずれかで、母は一番安定の良い太腿に打つことにしました。
 

アクテムラを自己注射する


出来ました〜
痛みはそれほどでもなく、チクっとするだけだそうです。
前日に整形外科でしていただいた両手へのステロイド注射が効いていたから注入ボタンを押せましたが、手の痛みが酷い時はちょっと難しそうだなという印象を受けました。
今後はこの注射を隔週で続けていきます。

効果が現れるまで2,3ヶ月。
リツキサンにベレキシブルと、ことごとく効いてこなかったので、過度な期待はしないようにしています。
もちろん効いて欲しいけれど、期待して効かなかったよりも、期待せず効いた方が嬉しさも大きいですしね。

説明と注射が終わるまで1時間ほど。
この後すぐに、退院しました。

関節炎の治療入院で、なぜか胃カメラをすることになった母。
カメラで視るだけでなく生検もするというので、かなり大掛かりな検査となりました。

生検があると知ったのは検査の前日。
「胃の中にカスが溜まって、体のいろんな部分に悪さをすることがある」のだそうで、それで生検が必要なのだとか。

同意書には、「食道に傷がつくことがある」「最悪息が止まってそのまま帰れなくなることがある」等々、怖い注意書きがツラツラと書いてあり、ちょっと心配になってきた様子。
関節炎の治療で来ているのに、胃カメラで何かあってはたまったものではありません。


全身麻酔をして胃カメラの検査


何事もなく無事に終了。
この後の食事も摂れ、後々も不調なく問題はみられませんでした。よかった。

今回もまた6人部屋の真ん中のベッドになってしまった母。
（ コロナ禍での入院はこんな感じ→前回の入院）
前ほど期間は長くないけれど、それでも「窓際がよかったー！」と嘆いていました。

カーテンで覆われた薄暗い自分のベッドで、膠内先生が関節の腫れをエコーでチェック。
前回の入院で何度もしているので「またこれか」という感じ。
 

関節のエコー検査


やはり何かが関節リウマチと違っていて、なんとも「不思議な状態」なのだそう。
こんなので関節炎の原因が判明する日が来るのでしょうか…

この後、「関節エコー評価」と書かれた用紙を3枚渡され、そのうち1枚は自分で記入するよう言われます。
 

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入院中に出来る検査があまりないのか、「胃カメラしませんか？」と提案がありました。
「胃から何かわかることもあるし、健康診断だと思って、やれる検査があればこの機会にどうです？」と先生。
胃カメラの経験はないけれど、鼻からのカメラで食道を検査したことはあるので、まあそんな感じの検査かな？と、承諾した母。
でもこれが、健康診断というにはかなり大層な検査だと、後日知ることになるのです。

病院で起きたクラスターはすでに終息しているけれど、出来れば洗濯物などの受け渡しでワタシが病院へ行かずにすむよう、期間は長くて2週間ということだったので、着替えをどっさり詰め込んでいきました。

母を見送った後、またしても先生からワタシにお話が。
 

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今はあまり病院に長居しない方が良いですし、最短で済むならありがたいのだけれど、注射を打ってすぐ退院出来るのなら、入院する必要はなかったのでは？と思ってしまいました。

そのスケジュールだと、翌日ワタシは母と一緒に自己注射のやり方を教わることになるので、ずっと連絡が来るのを待っていたのですが……ない！！
連絡がないということは、採血の結果に問題があったということ！？
母は携帯電話を持っていませんし、面会は禁止なので、何が起こっているのか何もわからないまま5日間！
やっと、「検査があって今日初めて入院病棟を出たからそのついでに」と連絡がありました。
もうこれほど携帯電話を持っていて欲しいと思ったことはありません！！

で、何があったのかというと


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人の心配をよそに、ただゆっくりしていただけでした。
まあ何事もなくて一安心です。
結局、入院期間は8日間。
その間の記録です。


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入院生活も、ただゆっくりしているだけでは勿体無いので、いくつか検査をしたそうです。
話を聞いていると、急遽決まった胃カメラと生検が大変なものだったらしいので、詳細はまた少しずつアップしていこうと思います。

ところで、今回の入院はWMは関係なく関節リウマチの治療を目的としていますが、正直まだ関節炎の原因が何なのか、関節リウマチではなく、やはりクリオグロブリンだったという可能性があるので、一応カテゴリはWMのままにしています。

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