随分更新をサボっていました…
ま、それだけ母の状態は良いということです。
半年分まとめて記録しておきます。

2022年5月17日:血内、皮膚
2022年5月25日:整形(終了)
2022年6月21日:血内+膠内
2022年8月16日:血内+膠内、皮膚(終了)
2022年10月11日:血内+膠内

足腰の痛みで通っていた整形外科は、症状が落ち着いたので、通院は一旦終了。
皮膚科も、しばらく症状が出ていないので、通院終了です。
(ついでに、別の医院での巻き爪治療も月1回半年通って終了)

血液検査の結果は毎回異常なし
関節に痛みはあるけれど、普通に日常生活を送ることができているので、通院の度にステロイドは減っていき、今月とうとう目標の1日5mgに達しました!


プレドニンの服用履歴


7.0mgまで下がった頃、「IgGの数値が少なすぎる(下限値の半分以下)」という理由で、そこから毎回0.5mgずつ減量。
その度に「痛みが戻ってる!?」と不安になりながらも、後からしっかり体に適応してくるようで、特に酷く悪化するということなく今日に至っている次第です。
ほんと、最初からこういう減らし方をして欲しかったー!!

これから寒い季節がやってくるので、この5mgに耐えられるのかがちょっと心配。
寒冷凝集素の数値が過去最高に下がったり(もう寒冷凝集素症は治っているのでは??)、クリオグロブリンも長くも身を潜めているので、今の状態を保っていられたらいいんですけどね。
 

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アクテムラ治療は開始してから1年以上が経過
毎週自己注射を続けています。
半年前、もうMMP3の数値は下げ止まりで、状態をキープする段階に入ったと思っていましたが、まだ若干効果がありました。(ある程度で上がったり下がったりしています)
 

アクテムラを自己注射する


また半年後に更新できるくらい元気でいられますように

加齢による関節の痛みは注射で、陥入爪の痛みは器具で、どちらも症状が緩和され万々歳……といかないのが母!
またしても全身に皮疹が出てしまいました
昨年末以来なので3ヶ月ぶりです。
ブツブツの状態は、前回「紫斑」と言われたものと全く同じ。(こちら
数週間後に皮膚科の予約が入っていたので、それならもう早めに行って診てもらおうかと考えましたが、どうしても膠内先生の言葉が頭をよぎります。
 

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病院に行ったところで、特に何かしてもらえるワケではないので、頑張って我慢することにしました。
そして待ちに待った皮膚科の受診日。
 

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なぜ前回が紫斑で今回が湿疹なのか、ツッコミどころ満載にも関わらず、なんだかもう質問する気が失せてしまいました。
紫斑でも湿疹でも処方される薬は同じです。
それにこの薬は全く効果がないので、結局いつものように自然に治っていくのを待つしかありません。

この日は血内の受診はないので、お次は膠内へ。
整形外科の報告と、先ほどの皮膚科の内容を伝えます。


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もう何この会話…
それならご自分の考えを仰ってくださったら良かったのに〜!
皮膚科と違う意見は言いづらいとか、何か理由があるのでしょうか?

とりあえず紫斑と紅斑の簡単な見分け方を教えてくださいました。 
そして実際、「紫斑なのか紅斑なのか白黒ハッキリさせるために、次に皮疹が出た時に皮膚生検をしましょう」ということになりました…って、なぜこれらのことを皮膚科で言ってくれないの!?(ちなみに今回はもう治りかけてきているので生検は出来ません)
それにこれって、昨年した皮膚生検でわからなかったのかなと、もうホント何もかもが謎だらけです。
 皮膚生検の記事はこちら

次の検診は2ヶ月後。
この日はMMP-3の数値が上がっていたので、先生はステロイドの量をそのままにしておくつもりだったのに、母が「下げないんですか?」と余計なことを言ったがために、1ヶ月後に自分で7.5mg→7.0mgに減らすように言われました。痛みがあるのに大丈夫か?


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前回に触れた陥入爪のお話。

2019年に書いた記事はこちら



当時の処置のおかげで数ヶ月は快適でいられましたが、実は生えてきた爪が再び陥入爪として伸びてきてしまったので、全く解決されていなかったのです。
これも歩けないでいる大きな理由の1つになっていました。

そして先月…

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ステロイドに加えアクテムラも使用していることですし、やはり感染症が怖いので、町医者へ連れて行くことにしました。
以前に行った皮膚科は大外れだったので、今回はもっとしっかり爪の治療をしてくれそうな形成外科に行ってみることにしました。

まず最初にWMであること、たくさん薬を服用していること、そして大学病院では「手足の爪の変形はステロイドの長期服用が原因ということも考えられる」と言われたことがあるなどを伝えます。

でも先生曰く、薬が原因というよりは、普段の生活に問題があるのでは?とのこと。
 

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はい、出ました! 整形外科に続き、またしても「歩いていない」との指摘が!
つまりこういうこと!?


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歩くのが大事だということは分かったけれど、根本的な痛みがなくならなければ、動きたくても動けないわけで…

で、陥入爪をどう治療するかというと、大学病院では手っ取り早く皮膚に食い込んでいる部分の爪を切ってしまわれましたが、こちらのクリニックではクリップやワイヤーを使用して、長期間かけて治していくとのこと。


ワイヤーを使用した陥入爪の治療


早速処置していただきましたが、これまで試していた市販のクリップと違い、爪の持ち上がり具合が全然違うようです。
ちなみにこのワイヤー、1本のお値段が2,000円。両足なので4,000円
爪は伸びてくるので1ヶ月ごとに取り替える必要があります。
WM関連の治療代に加え、この出費…
母は「こんなん続けてられへんで」と言っていますが、治らないWMと違って完治を目指せるのだから、頑張って続けてもらわないと!!

翌日、大学病院内の整形外科を受診しました。
痛みの原因は予想通りで…


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WM関連の持病の痛みに加え、加齢による痛みが加わってしまいました。 
痛み止めを処方してもらうにも、すでにいろいろ服用しているので、今以上に出しようがなく、先生はリリカの量を増やしたいようでしたが、以前に増やして体調が悪くなったのでそれは却下。

仕方がないので、ひとまず今現在の痛みをなんとかするべく、足と腰に注射(炎症剤と鎮痛剤)と、腰を支えるためにコルセットを巻くことになりました。

でもこれで治るワケではないので、やはり普段の生活の見直しが必要とのこと。
 

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病気の痛みのせいで、歩けないでいるのに!?
(それともう1つ、また陥入爪の問題もありまして。次回書きます)
体幹トレーニングを調べてみると、母には無理そうなものばかり。
ストレッチはしているけれど、それじゃ筋肉はつきませんし…

後日、注射が効いて疼きだけは改善!(動かす時の痛みはそのまま)
一時的なものかもしれませんが、少しでも緩和されて良かったです。

これまで外出といえば近所のスーパー(しかもそこまで行くのは車)くらいだったので、なるべく歩かせようと、花見がてら散歩に連れ出すようにしています。
動けるうちに、頑張って足腰を鍛えてもらわなくては!

次の診察日の2週間ほど前から足腰の痛みが酷くなりました。
またしても飛び込み受診しようかと考えましたが、「予約まであともう少しやから」と痛みに耐え、ほぼ寝たきり状態に。
まったく動くことができず、見ているのが辛かったです。
 

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待ちに待った受診日。
まずは血内からだけれど、今回も血液検査の結果に問題がないので、診察は即終了。
一応こちらでも足腰の痛みを訴えましたが、案の定さらっと流され、「膠内で相談して」という感じでした。

そして膠内へ。
診察前に撮影した股関節のレントゲンは、6年前に撮ったものと比べて変化はなく、特に問題はないそう。
現状や触診から、それはもういろんな可能性を考えてくださいましたが(ここのくだりは話が長く難しいので上手くまとめられません)、結局のところ何が原因かわからないので、「MRI撮ってみる?」と先生。
MRIをみてもたぶん何も分からないと前置きしつつも、ある程度のことは確認できるらしいとのこと。
できることは何でもしてほしいので、さっさとMRIを撮ってもらえるのかと思いきや…
 

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いやいや・・・・全然よくないですし、
すぐに急いでどうこうの状態なんですけどっ!
前回の紫斑の件といい、母の症状をあまり重くみておられないんですよね。
特にこの症状は、WM関連ではなく加齢からくるものの可能性が高そうだから?
この日はかなり辛そうに痛みを訴えましたが、まだまだ足りなかったようです。

母は何か納得がいかないながらもハイハイ頷いているだけ。
さすがにこれはアカン!と思ったので、ワタクシ口を挟みました。
 

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痛み止め(ロキソニン)が効くかどうかは「わからん」だそうで…
それで2週間も様子見なんて、あまりにも酷なので、さっさと整形外科で診てもらえるようにお願いしました。
この日はもう診察の受付時間が終了していたので、翌日に受診します。

こんな状態なので、プレドニンは7.5mgのまま。
とりあえず、ロキソニンは処方されていました。

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