鼠径ヘルニアの手術を無事に終え、退院してから約2週間後に膠内を受診。
アクテムラ休止から4週間が経過していますが、ありがたいことに痛みが戻っている感じはありません
膝裏に少し治療前の違和感のようなものが出ているけれど、たいしたことはない様子。

術後の経過はこんな感じ。
まだまだ痛みがあり、動くのもしんどそう。

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もし術後の経過がよければ、この日に自己注射の再開と変更をする予定でしたが、母のお腹の状態を見た先生は・・・

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ということで、自己注射の再開は延期に。
翌週の術後初の外科受診日に合わせて行くことになりました。 

前回のつづき

外科の受診で手術する意向を伝えた10日ほど後、通常の血内膠内の検診がありました。
膠内は自己注射変更の件があり、血内よりも多く受診しているため、鼠径ヘルニア手術についてはすでに相談済み。
確かにリスクはあるけれど手術はしても良いということでした。

ただ、手術前に薬を変えると副作用がどう出てくるか分からないので、手術の後に変更することに。
そして、今使っているアクテムラは一度間隔を開けて打ち、手術の2週間前から休薬するとのことです。その理由は・・・

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他にも、アクテムラを長期使用していると腸が弱体化しているだとか、心配事が次から次へと出てきます。
本当に手術して大丈夫?と、またまた不安に陥るワタシたち。
休薬でまたあの痛みが戻ってくるのかと思うと、母、気が気でなりません。

それでももう入院手術日は押さえてあるし、注射のスケジュールもかなり悩んで調節してくださったので、今更後に引くことはできず、手術する日を待つしかないのでした。

サボっていた8ヶ月間の概要を書いたところで、2ヶ月ほど前からの詳細です。


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ダメ元で始めたアクテムラ、治療を始めてちょうど2年が経ちました
使用前に白血球減少などの副作用を散々言われていましたが、これまで何事もなく、以前とは比べ物にならないほど元気になって、本当にありがたい薬だと感謝することしきりでした。(関節の痛みは完全に消えていません)
なのに、今になって肝臓に副作用がでているだなんて。


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ワタシが見てもよくわからないのですが、すでに肌が黄色く黄疸が出ているようなので、薬を変えてみるのはもう決定的。
その前に、ビリルビン値上昇の原因が本当にアクテムラで間違いないか、肝臓自体に何か問題がないかを、後日CT検査してから薬を変更することになりました。

…と、こういう予定になっているところに、前回書いた母の外鼠径ヘルニア問題が入りこんできます。(個人外科受診→紹介状を書いてもらい血膠内と同じ大学病院の外科へ)


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だからと言って、手術出来ない、しないほうが良いということはなく、手術すると決めたら万全の体制で臨んでくださるとのこと。
リスクがあることを知って、その場で手術の即決が出来なくなった母。
一応入院する前提でいろいろ検査をして、その結果を聞きに行く次の診察日までに、本当に手術するのかどうか決めれば良い、という話になりました。


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母、悩みに悩みます。
痛みのほどや生活への支障などは母にしか分からないので、ワタシも「手術しろ」「やめとけ」とは言えません。
次の外科受診日ギリギリまで考え、結果手術することに決めました

つづく

母の状態が比較的安定しいているのとワタシが忙しすぎるのとで、1年近くも更新を怠ってしまいました
そろそろ記録を残していかないといけないのですが、引き続き時間がとれないため、ここ数ヶ月の動きから少しずつまとめていきます。

まずは前回以降の通院履歴から(全て同じ病院)
2022年12月6日:血内+膠内
2023年1月31日:血内+膠内
2023年3月28日:血内+膠内
2023年5月23日:血内+膠内
2023年6月01日:外科
2023年6月02日:外科
2023年6月20日:膠内+外科(検査)
2023年6月22日:外科(検査のみ)
2023年7月07日:外科
2023年7月18日:血内+膠内
2023年7月27日:外科(入院手続き)+麻酔科

ここまでプレドニンは5mgをキープ
他の薬の変更や追加はなし

血内は毎回問題なし!と即診察終了。
膠内ではビリルビンの高値の原因がアクテムラだと思われるので、薬の変更を検討するために、検査などをしたところです。

そしてやっかいなのが外科!
これ、持病とはなんの関係もなくて・・・


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なぜ長く隠していたのかというと、ちょうどその頃ワタシに癌が見つかり治療していたのと、母も体調が悪く、ヘルニアを気にしているどころではなかったからだそう。

WMと全く関係ない病なので、血膠内先生方には相談せず、ひとまず近所の外科へ。
結果ヘルニアで間違いなさそうだけれど、そこでは治療はできないので、結局通っている大学病院へ紹介状を書いてもらうことに。

そして後日大学病院の外科に行き、診察や検査をしてもらって、今月入院手術することになったのですが、手術のリスクというのが膠内と関わってきているので、その辺を詳しく記録していこうと思います。

随分更新をサボっていました…
ま、それだけ母の状態は良いということです。
半年分まとめて記録しておきます。

2022年5月17日:血内、皮膚
2022年5月25日:整形(終了)
2022年6月21日:血内+膠内
2022年8月16日:血内+膠内、皮膚(終了)
2022年10月11日:血内+膠内

足腰の痛みで通っていた整形外科は、症状が落ち着いたので、通院は一旦終了。
皮膚科も、しばらく症状が出ていないので、通院終了です。
(ついでに、別の医院での巻き爪治療も月1回半年通って終了)

血液検査の結果は毎回異常なし
関節に痛みはあるけれど、普通に日常生活を送ることができているので、通院の度にステロイドは減っていき、今月とうとう目標の1日5mgに達しました!


プレドニンの服用履歴


7.0mgまで下がった頃、「IgGの数値が少なすぎる(下限値の半分以下)」という理由で、そこから毎回0.5mgずつ減量。
その度に「痛みが戻ってる!?」と不安になりながらも、後からしっかり体に適応してくるようで、特に酷く悪化するということなく今日に至っている次第です。
ほんと、最初からこういう減らし方をして欲しかったー!!

これから寒い季節がやってくるので、この5mgに耐えられるのかがちょっと心配。
寒冷凝集素の数値が過去最高に下がったり(もう寒冷凝集素症は治っているのでは??)、クリオグロブリンも長くも身を潜めているので、今の状態を保っていられたらいいんですけどね。
 

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アクテムラ治療は開始してから1年以上が経過
毎週自己注射を続けています。
半年前、もうMMP3の数値は下げ止まりで、状態をキープする段階に入ったと思っていましたが、まだ若干効果がありました。(ある程度で上がったり下がったりしています)
 

アクテムラを自己注射する


また半年後に更新できるくらい元気でいられますように

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