2025年08月24日

2025年2~6月血•膠内

今年に入ってからの通院履歴

2025年2月8日：検査のみ（肝臓エコー）

2025年2月18日：血内+膠内

2025年4月22日：血内+膠内

2025年6月24日：血内+膠内

この半年間これといった変化はなく、痛みはあるけれど動けないほどではないといった状態が続いています。

血液検査の結果で、ケブザラの副作用であるビリルビン値が上がってきているのと、IgG値が下がっているのとで、何かしら手を打っておこうということになり・・・

WM告知から9年目にして、初めてプレドニンが5mgを切りました！

でもこれ全然喜んではいられなくて、薬が減った分もちろん痛みが増すリスクがあります。

暑い時期は調子が良い方なので、今以上に酷くならなければよいのですが。

2024年10月15日

2024年3~12月血•膠内

放置しすぎました

前回からの通院履歴

2024年3月5日：血内+膠内

2024年4月16日：膠内

2024年4月30日：血内

2024年6月25日：血内+膠内

2024年8月13日：血内+膠内
2024年10月15日：血内+膠内
2024年12月17日：血内+膠内

溜め込みすぎたので、箇条書きにして記録しておきます。

・ケブザラに変更後、副作用でビリルビン値は上昇したまま横ばいをキープ

・次に試せる薬はリウマチ患者用であっておそらく母には効かない

・ビリルビン値の上昇については定期的に肝臓エコー検査をする

・ケブザラが生産遅延のため出荷数が限定されたので、隔週から3週に1度に減薬

・限定出荷の解除後も、母の状態に変化がないため、減薬のまま様子見

ケブザラが減薬されたのは6月の診察です。

それ以前からアクテムラを使用していた期間より痛みが強いと訴えていたので、薬が減るとどうなるか懸念していましたが、それほど大きな変化はないようです。

また今の痛みは病気からきているものではなく、「ステロイドの長年服用による圧迫骨折の可能性があるかも？」と先生。

MRIを勧められましたが、骨折していたところでこれといった治療もないので母は断っていました。

~~間もなく次の受診があります。~~（←行ってきたので追記あり）

肌の色が黄色くなっているように見えるので、横ばいだったビリルビン値が上がっていないかが気がかりです。

その後の受診も特に変わりないので追加で記しておきます。
ビリルビン値は少し上昇していますが、やはり様子見で。

2024年02月19日

2024年2月膠内[薬変更1ヶ月後]

アクテムラからケブザラに変更して1ヶ月。（その間の自己注射は2回）

膠内のみ受診しました。

ケブザラもアクテムラと同じくビリルビン値が上がってしまいました。

でも使い始めてから1ヶ月間は一旦悪化することがあるそうなので、あともう1ヶ月はこのまま様子を見ることに。

もし次回もビリルビン値が上がっているようなら別の手を考えないといけないのだそう。
ただ・・・

なんだかもう後がないという感じの話ぶり…

最後には「いろいろ腹括った方がいい」と先生。

これまでにも何度か言われたこのセリフ、その時は抗がん剤のことだったので、おそらく同じ意味なのでしょう。

母、家に帰ってからいろいろ考えさせられました。

アクテムラは（たぶんサブザラも）は母にとって奇跡の薬だったので、ずっと使い続けられたら良かったのですが。

まあまずは来月の検査結果がどう出るか、それからですね…。

2024年02月18日

2023年10月〜2024年1月膠内

またしても更新を怠ってしまいました…

前回からの通院履歴

2023年10月17日：膠内

2023年11月14日：血内+膠内

2023年12月12日：膠内（手首と膝のエコーあり）

2024年1月9日：血内+膠内（X線あり）

2024年2月6日：膠内

今回も「母、元気です」と書きたかったけれど、徐々に痛みが戻ってきてしまい、調子が良いとは言えません。

前回書いた自己注射終了の夢は絶たれてしまいました。

アクテムラの副作用だと思われていた高いビリルビンの値が、休止中になんとか正常値に下がり、他の血液検査の結果も特に問題がなかったので、痛みが強くなってきても薬の再開を先延ばしにしていました。

そんなこんなで2024年最初の検診でのこと

アクテムラ休止から約半年、とうとう投薬再開です。

但し元に戻すだけではまたビリルビン値が上がってしまうので、以前から言われていた通り薬を変更することに。

効能はアクテムラと全く同じなため、もしかすると同じ副作用が出たり、もしくは白血球が下がるなど他の副作用が出る可能性もあるとのこと。

早速この日からケブザラ開始！

これでまた元気になってくれることを期待したかったのだけれど…

2024年02月17日

オリジナルキャラクッキー

ブログのタイトル画像を変更しました。
ワタシと母キャラのクッキーです。
抜き型もスタンプも手作りなので、全然キレイな出来ではないけど、味はめちゃうま〜
アイシングしたら見栄えがいいんだろうけどな