母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:PET-CT

先週の診察からたった1週間で症状はさらに悪化! 
足の痛みは日に日に強くなっています。

なのに、なのに!
 

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もちろん今回も陽性だと思っていたのにまた消えた!?
そしてPET-CTの検査結果は…

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見せられているのは、PC画面ではなくモノクロのプリント用紙。
もちろん全身撮影しているのですが、そこには一番重症の脚が写っていない!
なので、炎症があると言われても画像ではいまいちよくわかりません。
でも、他の腫瘍や病変がないことには安堵しました。

クリオグロブリンが陽性になったからリツキサン治療に踏み切ったのに、
陰性に戻ったら治療はどうなるの?と思っていると
 

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治療が中止になることはありませんでした。
ということで、この後は治療センターへ。
(コロナ対策でセンター内は付き添い不可なので、ワタシはここで退却)

受付では毎回「イスかベッド、どちらがいいですか?」と聞かれるので、
以前は「イスで」とお願いしていたのですが、今回「どちらでも」と答えた結果…


ベッドで点滴治療


でも初回なので、何度も何度も看護師さんが、血圧を測ったり様子を伺いに来られるので、
寝てなんていられなかったそう。
次回からはイスをお願いするということです。
 

リツキサン治療の流れ


薬を服用してから針を抜くまで計3時間
第1期の初回(入院時)と同じく4時間程かかるのかと思っていましたが、
アレルギーがないことがわかっているからか短時間で済みました。
第2期1回目の治療は問題なく終了です。

ただ、リツキサンは効いたとしても即効性のある薬ではありません
どのくらいで効いてくるのか、その間、母は痛みに耐えられるのか・・・
治療は開始したけれど、まだまだ予断を許さない状況です。

痒みと痛みで苦しんだ4週間
次の診察では、もう痛み止めでごまかすような治療でなく、リクスがあってもプレドニン増量、もしくはリツキサンを受ける方向で進めてもらわないと!という気持ちで行った結果…
 

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とうとうクリオグロブリンの陽性反応が出てしまいました!
こうなると、治療はすんなり次の段階へ。
母、「症状を抑えるにはいくつかあるんですけど…」と説明しかけている先生の話を遮り、次々と質問していきます。
 

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ということで、2度目のリツキサン治療が決まりました
ただクリオグロブリンが出たということは、状況が悪くなっているということなので、治療ができることを喜んでもいられません。
 

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前回は、6回目で効いていないようなら治療をやめてもいいという流れだったので(結局8回受けましたが)、4回セットと言われて頭が少し混乱状態に。
それに前回は、最初3週間おきだったので(途中から毎週に)これも違う。
どうやら2代目の説明が標準治療のようで、初代の治療が変則的だったようです。

治療が毎週となると、また内出血が心配ですが(詳細はこちら)、同じようなことになれば週の間隔を開けることは可能だそう。
コロナのこともありますし、毎週病院へ通うことは避けたいので、本当は開けた方がいいんですけどね。

PET-CTは病変を確認するために行います。(WMは陽性反応になりません)
普段なら予約が埋まっているので、検査はずいぶん先になるのですが、今はコロナの影響でいつでもガラ空きだそうで、翌日に検査を受けることになりました。
そして来週受診して、PET-CT検査の結果を聞いた後、早速1回目の治療が始まります!

・クリオグロブリン→陽性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→204(基準値内)(今回の採血の結果)



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まさか親子で同時期に治療センターへ通うことになるとは!
最近ワタシの主治医が交代し、その際に受診曜日を変えても良いと言われ、こういうことがあるかもしれないので火曜日に変更しようかとかなり迷ったのですが、都合の悪いこともあったので水曜日のままにしました。
やっぱり火曜日にしておけばよかったかな。
とは言っても、現在の治療センター、コロナ対策で全ての座席がカーテンで塞がれているので、隣同士にしてもらっても会話はできないんですけどね。

本当ならリツキサン治療が決定しても、それまでの検査に日数がかかり、実際に治療を行うのはまだまだ先だと思っていたので、まさかこんな急に事が進むとは思ってもいませんでした。
今はただただリツキサンが効くことを願うばかりです。


そして翌日、約3年半ぶりのPET-CT
前回と全く同じ行程だったということでした。
今回は痛みが前よりマシなので、落ち着いて検査を受けられたそうです。

 

検査に関しては、母の詳細なメモと聞いた話をもとに、お伝えしていきます。

PET/CT検査の予約は朝10:15。
検査するセンターは病院内にあるのですが、そこはホテルのロビーや、エステサロンといった雰囲気で、全然病院っぽくないところでした。

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カウンターで予約表を見せる。20161214_2
  ↓
早く行ったので結構待つ。
  ↓
トイレを済ますよう言われる。
  ↓
更衣室へ案内され、着替える。
  ↓
体重と身長を測定する。



FDG(ブドウ糖に似た薬剤)を点滴します。
穿刺ついでに、血糖値を測るための採血も。
点滴の間、看護師さんが明るく話しかけてくれました。

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安静室へ。
大きなイスに座って1時間ゆったり過ごします。
考え事をすると薬が回らないらしいので、寝るか、テレビに映し出されている四季の映像(春夏秋冬それぞれ15分間)を観ます。
この間に500mlの水を1本飲みきらないといけません。
終了後にまたトイレへ行くよう言われます。

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いよいよ検査室でPET/CTスキャン!
タオルケットを敷いた台に寝かされると、両側からそのタオルケットで巻きつけられ、全く身動きが出来ない状態にされます。
この頃、寝る体勢が一番辛かったので、機器のトンネルを30分くらいかけて通っていく間、手や肩が疼き、痛くてたまりませんでした。 
頭がトンネルを抜けた時、その上に時間表示が見え、あと数分の我慢だと分かったけれど、かなり堪え難かったそうです。

PET-CT検査


検査が終わり回復室へ。
安静室とは違い、テレビは好きな番組が見られます。
寝ていてもよいし、自由に30分間休みます。

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ちょうどロッカーで着替えている時に、私がセンターに到着。
会計を済ませ、朝から何も食べていない母に軽食を持っていったので、食べてから帰宅します。

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さて、母が検査をしている間、私は市役所へ限度額適用認定証を貰いに行ったり、入院用の備品を買いに行ったりしていました。 

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次からは入院編です。 

(続き)
入院が決まると、早速その準備に入ります。

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秘書の方が、なんだかんだしている間に、先生からさらに重要なことを聞かされます。

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衝撃の事実!
母が子供の頃は、学校で受ける注射は針を使いまわしていたので、たぶんそれが原因ではないかと、後で推測していました。
リツキサンにこんなデメリットがあったとは!

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もう驚くことばかり。
先生は「血液の塊がないかを調べる検査」と仰っていましたが、後でネットで調べたら、PETは「特殊な検査薬を点滴で投与し、全身の細胞のうち、がん細胞だけに目印をつけることができる」のだそうです。がんを見つけるための検査なのですね。(ちなみに自費診療なら約10万円〜だそうです)

正直、先生は病気や薬のことをあまり詳しく説明してくれていないように思います。
もちろん質問したことには丁寧に答えて下さいます。
そもそもWMにはこれという治療方法がないわけですし、先生も試しながら、様子をみながら治療を進めていくので、何事もそうキッパリ言えないんじゃないかと思います。
担当の先生、病院のサイトでの紹介文をみると、お偉い方のようなので、先生のやり方を信じるしかないなと思いました。

この日の話はまだまだ続きます。 

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