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これまで長く午前中の診察だったのが、膠内を受診するようになってから午後の診察になっています。
午後の方が採血の待ち時間が短いので(混雑時は多いときには200人以上待ち、午後からなら30人、多くても80人待ちほど)、この変更を嬉しく思っていました。
それでも十分空いていると思っていたのに、この日は自分の通院を含め、これまで見たことのない状況に驚かされます。
 

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本当に誰1人いなかったので、何かあったのかと、しばし呆然としてしまいました。
コロナ禍の影響?患者さんの予約数を減らしているのでしょうか?
こうなると当然結果が出るのも早く、診察も1時間以上早く呼ばれることに。

この時の母の調子はと言うと、注射の効果が持続していて、まだ元気に動けています
 

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正常値で喜んでいられたのは先週だけ。
徐々に数値は上がってきています。
この日も薬の増減はなく、現状ままで様子見となりました。

お次は膠内へ。
せっかく血内の診察が早く終わったのに、こちらは予約時間通り。


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母自身、まだそこまで腫れてはいないと思っていたので、「もう?」といった感じです。
次回の診察時にはもっと腫れているはずなので、先生の口調だと注射はほぼ確実。
3ヶ月ごとに打って体への負担はどうなのだろう?とか、いつまでも最初ほどの効果があるのか?など、心配や疑問が尽きません。
「だましだまし」と呼んでいるこの治療で本当に大丈夫なのでしょうか?

次回は4週間後、両科の受診です。

退院前に打ったステロイド注射が驚くほどよく効いて、母、とても元気になりました!
それがしっかりデータに反映されていて・・・
 

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母の場合、毎回CRP値(炎症反応)と症状が並行状態にあって、症状が酷いと上昇し、比較的元気だと下がります。
足先の痺れ感や違和感といった症状は以前と変わりがないので、まさかこれほど下がっているとは思いませんでした。正常値は1年5ヶ月ぶりです。
痛みは母本人にしか分からないけれど、こうして数値で表されると、調子のいいことが目に見えてワタシも嬉しくなります♪

それから退院間際に行った骨髄検査の結果は・・・
 

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検査結果だけで言うと、問題なところは全くないということでした。
そう言われても、痛みとの戦いは続いているので、なんだか全然喜べません。
今後の治療に関しては・・・


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結局ステロイドを続行するしかなく、入院前と何も変わらないという状態に…。
予定していたPET-CTは、今検査しても何もでないだろうからと取りやめになりました。
この状況にひどく落胆したのは言うまでもありません。

この後は膠内へ。
調子が良いので特に何もなく、痛くなればまた注射するといった、今後の治療について話して終了。

次回は4週間後に両科を受診します。
ベレキシブルが服用中止になったので、2週毎に行かなくてよくなりました。

2週の間に、さらに気力と体力が失われていく母。
食欲もなく、何事もネガティブ思考になり、なんだか鬱傾向に。
激しい動悸と体がしんどいのは、新薬の影響もあるのかも?
とにかくもうベレキシブルが効いていないのは明らかです。
効果がない薬に1日3万円…あまりにもバカらしいので、今回はもし可能であればベレキシブルを中止にできないか相談することにしました。

予約時間を1時間以上すぎて(採血後3時間待ち)、すでに疲れ切っている母。
現在の状態を伝えるにも全く生気がありません。

血液検査の結果、CRP値は前回とほぼ同じで高め。
でもそれ以外は全く問題なし。
 

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意外にもあっさり同意。
そんなことすでに分かっていたけれど、先生もワタシたちと同じく、8割9割のWM/LPL患者に効果があるという薬が効かないと思いたくない一心で、「もしかしたら効いてくるかも?」と微かな期待を抱いてこの数ヶ月続けてこられたのかもしれません。

ここで質問を1つ。
「クリオグロブリンが消え、M蛋白も見つからない今、関節の痛みはWMによるものではなく、単に年のせいだったりしませんか?」とお聞きしたところ…
 

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あくまでも母はWMなのですね。
こんなにハッキリしない病気、もう謎すぎてなんだかよくわかりません。

ベレキシブルを止めてしまうともう次の手がないので、ここでようやく次回から膠原病内科へ行くことになりました。
 

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ベレキシブルの中止は今すぐではなく、1週間後に膠原病内科と血液内科を受診した時に正式に決まるようです。

来週までの間、応急処置でプレドニンを10mg増やして20mg服用することに。
すると、増やした翌日から…
 

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おそるべしプレドニン!高価な新薬より効き目抜群です。
副作用がなければ良い薬なのにね…

多忙につき2週間ごとの更新が難しいのと、特に進展がなかったので、数回分まとめます。
 

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2020年10月27日
CRP値再び上がる。

2020年11月10日
CRP値グンと下がる。プレドニンが2.5mg減って10mgになる。

2020年11月19〜21日:白内障の手術で同病院に入院
プレドニン長期服用の影響?かかりつけ医の勧めで思い切って手術することに。

2020年11月27日
CRP値が再び上昇。
 

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プレドニンを減らすたびに痛みが増しているようです。
ということは新薬が効いていないように思うのですが、血液検査のデータが良好なので、先生はいくらかは効いていると判断されます。

現在、M蛋白もグリオグロブリンも陰性で、病名のつかない関節痛があるのみ。
なので、以前から相談しているという膠原病内科へ早く回してほしいと思っているのに…
 

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今後、検査データが絶好調なのに関節炎だけがどんどん酷くなっていくようなら、最終手段として膠原病内科へ行くようです。
データよりも今の症状で判断して欲しいのだけれど、先生もそこは難しいと仰っているので、どうしようもありません。
高価な新薬より、膠原病内科で処方してもらう薬がスコンッと効いたりすることはないのかな?
痛みが緩和される可能性があるのであれば、早く何でも試して欲しいのですが。
母、打つ手がない状態にすっかり気力を無くしてしまっています


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こんな絵を描くのが辛いわ…

前々回の診察で、M蛋白が検出されなかった母。
ということは、今の状態って…
 

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一度でもM蛋白が検出されたのであれば、現在消えていてもWMのままでなのでしょうか?
こういうところが「微妙なWM」と言われる所以なのかな?

そしてこの2週間の間、脚だけでなく手の痛みや腫れが酷くなってきました。
 

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もはやWM/LPLでなく、初期の頃のように関節炎について調べだしたワタシ。
やって良いものかどうか分かりませんが、母が乗り気だったので、YouTubeを見ながらリウマチのリハビリ体操を始めました。
そして着圧ソックスに、ベレキシブルの効果もあってか、次の診察の4日前から…
 

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少しずつ浮腫みが引いていき、それによって膝が曲がるようになり、一番困難だった立ったり座ったりといった動作がし易くなってきました!
ちょっとでも回復してくれて嬉しい!!!
けれど、浮腫み以外は全然治らず、腫れ・痛み・痺れは酷くなる一方です。
ということは新薬はやっぱり効いていない?
 

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もしかしたら薬の効果かもしれないので、ベレキシブルはそのまま続行することになりました。
もう少し続けて、痛みも治まってくるならそれでよし!
でももし治らなければどうするか…
 

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え!いつのまにリウマチの検査をしていたの?
しかも膠原病内科に相談までしてくださっていただなんて。
ベレキシブルが効かなければどうなるのか気になっていたので、先のことまで考えてくださっていて安心しました。

ということでこの先、痛みが治らないようなら2つの科を受診する可能性が出てきました。
膠原病内科でも、副作用や注意事項が必要な薬を処方されるようなので、それだけが少し不安です。
まずは受診しなくてすむよう、新薬の効果に期待したいところです。

この後、浮腫専門の看護師さんに再度診ていただきました。
明らかに良くなっているので、このまま靴下を履き続けて様子を見ることに。
何かあれば、いつでも相談に乗ってくださるそうです。

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