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ステロイド注射で徐々に元気を取り戻していった母。
でも元気でいられたのはほんの少しだけ。
初めてのステロイド注射は2ヶ月半も効いていたのに、今回はたったの1週間!!!
痛みも腫れもかなり酷く、連日37〜8度台の熱が出て(コロナではありません)、寝込む毎日を送っていました。
 

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次の診察に行けるのか?行けなければワタシが薬をもらいに行かないと!と心配する中、なんとか調子を整え、病院に向かうことができました。
順番が来るとまずワタシがドアを開けるのですが、仕切りのカーテンの下から立っている人の足が見えたので、「今日は研修医が同席しているのかな?」と思いきや…
 

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これはただ事ではないなと。
このあと膠内で診察があるのに今来られているということは、何かあったに違いありません!
すると案の定「おそらく症状が強いんじゃないかというデータが出ているので膠内先生にも来てもらっています」と血内先生。
現状を伝え、いろいろ質問に答えたあと…


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CRP値はかなり上がっているだろうとは思っていたけれど、まさかこれほどとは!
熱が出ているのでコロナを疑われるのは当然のこと。
でもワタシたち母娘は、家の中でもマスクをしているほど徹底して感染防御に努めているので、これは痛みからくる熱に違いないと思っているけれど、先生は明らかに狼狽えておられるようで、念のためにとCTを撮りに行くことになりました。

(ここでの膠内先生のお話は次の記事に書く内容と重複するので省きます)

CTを撮ってから再度血内へ。(膠内先生不在)
やはりどこにも異常は見つかりません。
ではCRP値が高い原因は?
 

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血内では何も出来ることがないので、膠内での治療を進めることになりました。
予定通りではあるけれど、まさかまた入院するだなんて…

とりあえず血内の診察内容はここまで。
次は膠内での診察につづきます。

予想通り、体調は悪化しました。
ステロイド注射から2ヶ月半、効果はすっかり消えています。(これでも長く持った方?)
痛み、腫れ、歩行困難など辛かったので、とんぷくの鎮痛剤を飲んでしのいでいました。
この日は特に腕が痛くて疼いています。
 

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こんな状態でも、前回と同じく血内では何もできることはありません。
関節炎症マーカーの数値が高いということなので、この後の膠内で対応してもらってくださいとのこと。
仕方ないとわかりつつ、変わりのない診察に毎回ガッカリ。

それから膠内へ。
まずはデータを見て、「ひどそうやな」と先生。
やはり予定通りステロイド注射をすることになりました。
場所は肩と膝。膝は溜まっている水も抜くことに。
でもあれ?一番痛みが酷いのは左手なんですけど?
 

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何それ…
正直なのはいいけれど、入院時の担当医(膠内の女医さん)は難なく手にしてくださいましたよ??(コチラ
そしてさらに追い討ちをかけるように
 

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なんだかもうショックが大きすぎて何も言葉が出てきませんでした。
親切心で仰っているのかもしれないけれど、見放された感が半端ではありません
血内に続いて膠内まで…これには当然母も困惑していました。

とにかく一番腑に落ちないのは、入院時の担当医にしていただけないのか?ということ。
母、処置中にそのことを聞いてみたのですが、なんと完全にスルーされたそうです。

ただでさえ謎だらけの症状で、この先どうなるのだろうかと不安を抱えているのに、そこへもってこの対応…先生の言い方が強いので余計にこたえます。

ステロイド注射が効かなくなると、次にリウマチの治療薬を試すことになっているのに、勝手にクリニックに行っていいのか?紹介状なしでクリニックへ行くとWMの説明から始めないといけないので、それってどうなの?と、後から疑問が湧いて出てきます。
どうして良いか分からず、母「痛くなっても我慢する」と。あ〜辛いっ!
 

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次回は4週間後、両科の受診です。

これまで長く午前中の診察だったのが、膠内を受診するようになってから午後の診察になっています。
午後の方が採血の待ち時間が短いので(混雑時は多いときには200人以上待ち、午後からなら30人、多くても80人待ちほど)、この変更を嬉しく思っていました。
それでも十分空いていると思っていたのに、この日は自分の通院を含め、これまで見たことのない状況に驚かされます。
 

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本当に誰1人いなかったので、何かあったのかと、しばし呆然としてしまいました。
コロナ禍の影響?患者さんの予約数を減らしているのでしょうか?
こうなると当然結果が出るのも早く、診察も1時間以上早く呼ばれることに。

この時の母の調子はと言うと、注射の効果が持続していて、まだ元気に動けています
 

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正常値で喜んでいられたのは先週だけ。
徐々に数値は上がってきています。
この日も薬の増減はなく、現状ままで様子見となりました。

お次は膠内へ。
せっかく血内の診察が早く終わったのに、こちらは予約時間通り。


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母自身、まだそこまで腫れてはいないと思っていたので、「もう?」といった感じです。
次回の診察時にはもっと腫れているはずなので、先生の口調だと注射はほぼ確実。
3ヶ月ごとに打って体への負担はどうなのだろう?とか、いつまでも最初ほどの効果があるのか?など、心配や疑問が尽きません。
「だましだまし」と呼んでいるこの治療で本当に大丈夫なのでしょうか?

次回は4週間後、両科の受診です。

退院前に打ったステロイド注射が驚くほどよく効いて、母、とても元気になりました!
それがしっかりデータに反映されていて・・・
 

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母の場合、毎回CRP値(炎症反応)と症状が並行状態にあって、症状が酷いと上昇し、比較的元気だと下がります。
足先の痺れ感や違和感といった症状は以前と変わりがないので、まさかこれほど下がっているとは思いませんでした。正常値は1年5ヶ月ぶりです。
痛みは母本人にしか分からないけれど、こうして数値で表されると、調子のいいことが目に見えてワタシも嬉しくなります♪

それから退院間際に行った骨髄検査の結果は・・・
 

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検査結果だけで言うと、問題なところは全くないということでした。
そう言われても、痛みとの戦いは続いているので、なんだか全然喜べません。
今後の治療に関しては・・・


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結局ステロイドを続行するしかなく、入院前と何も変わらないという状態に…。
予定していたPET-CTは、今検査しても何もでないだろうからと取りやめになりました。
この状況にひどく落胆したのは言うまでもありません。

この後は膠内へ。
調子が良いので特に何もなく、痛くなればまた注射するといった、今後の治療について話して終了。

次回は4週間後に両科を受診します。
ベレキシブルが服用中止になったので、2週毎に行かなくてよくなりました。

2週の間に、さらに気力と体力が失われていく母。
食欲もなく、何事もネガティブ思考になり、なんだか鬱傾向に。
激しい動悸と体がしんどいのは、新薬の影響もあるのかも?
とにかくもうベレキシブルが効いていないのは明らかです。
効果がない薬に1日3万円…あまりにもバカらしいので、今回はもし可能であればベレキシブルを中止にできないか相談することにしました。

予約時間を1時間以上すぎて(採血後3時間待ち)、すでに疲れ切っている母。
現在の状態を伝えるにも全く生気がありません。

血液検査の結果、CRP値は前回とほぼ同じで高め。
でもそれ以外は全く問題なし。
 

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意外にもあっさり同意。
そんなことすでに分かっていたけれど、先生もワタシたちと同じく、8割9割のWM/LPL患者に効果があるという薬が効かないと思いたくない一心で、「もしかしたら効いてくるかも?」と微かな期待を抱いてこの数ヶ月続けてこられたのかもしれません。

ここで質問を1つ。
「クリオグロブリンが消え、M蛋白も見つからない今、関節の痛みはWMによるものではなく、単に年のせいだったりしませんか?」とお聞きしたところ…
 

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あくまでも母はWMなのですね。
こんなにハッキリしない病気、もう謎すぎてなんだかよくわかりません。

ベレキシブルを止めてしまうともう次の手がないので、ここでようやく次回から膠原病内科へ行くことになりました。
 

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ベレキシブルの中止は今すぐではなく、1週間後に膠原病内科と血液内科を受診した時に正式に決まるようです。

来週までの間、応急処置でプレドニンを10mg増やして20mg服用することに。
すると、増やした翌日から…
 

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おそるべしプレドニン!高価な新薬より効き目抜群です。
副作用がなければ良い薬なのにね…

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