タグ:BTK阻害薬

検査の結果待ちとなった2週間。
症状はさらに悪化!!
またしても蕁麻疹が出たと思ったら、翌朝顔が殴られたかのように腫れている!
そこから発熱に至り、数日間完全にダウンしてしまいました。
足だけでなく、手も丸々と腫れてきて、まるでド○えも○のように…。
毎日、毎日「早くベレキシブルを!!!」と、次の診察をカウントダウンしながら耐えて過ごしました。

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そして当日。
まずはこの日の採血結果から。


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痛みに比例して上昇するCRP値
ここまで数値が上がるのは初めてです。
でもそれ以外は問題ありません。
寒冷凝集素数は2048→1024→512と、どんどんよくなっているほどです。

お次はM蛋白と骨髄の検査結果
 

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この病気が難しいのは、必ずしも検査結果と症状が伴わないところだそうです。
リツキサンが効いているようなデータに見えても、CRP値は高く、痛みや腫れといった症状もあるので、実際は治療が効いているとは言えません。

WMは自覚症状を診ながら薬を調節していくことが大事な病。
先週説明を受けた通り、次の治療へ進めるべきだということで、今回からBTK阻害薬のベレキシブルを開始することになりました。
(ベレキシブルが承認されていなければ、抗がん剤治療になってたのかな…?)

効くか効かないか、どう副作用が出るかは飲んでみないとわかりません。
いくつか副作用の注意点を説明されます。
 

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メインとなる副作用は白血球減少による感染症
今はコロナのこともありますし、徹底して手洗いやうがいなど、感染予防に努めないといけませんね。
副作用に関しては前回いただいたパンフレットに詳しく書いてあるので事前に読んだのですが、母が一番気になっているのは「発疹」です。
もう何ヶ月も湿疹・蕁麻疹を繰り返しているので、薬疹と見分けるにはどうしたらいいのかお聞きすると、やはり「それは難しい」とのこと。
明らかにこれまでと違うような症状が出たり、熱が出たりした場合は、すぐ病院に連絡するよう言われました。
 

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食前1時間、食後2時間は必ず開けなければいけないという面倒な薬。
母は起床後すぐに朝食を摂らないので、毎日起床後に服用することにしました。

お値段は前回書いた通り、1錠5千円ほどします。
1回6錠、1日3万円、1週間分で21万円、1ヶ月30日として90万円、1年365日なら1,095万円・・・ひーっ!高額療養費制度があって本当によかった!!!(病院で支払っているのは自己負担限度額です)


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そう言えば前回書いた疑問を質問したところ、WMの患者にみられるMYD88やCXCR4といった遺伝子異常は、一般的に調べることは不可能で、BTK阻害薬は試してみないと効果があるかどうかはわからないということでした。
でもリンパ球の異常によって症状が出ているのだとしたら、効果は期待できるんじゃないか?とのこと。

ベレキシブルは比較的効果が早く現れる薬だそうです。
さすがに1週間では無理のようですが、徐々に効いてくることを願っています!

リツキサン治療全8回を終えてから4週間。
症状は良くなるどころかどんどん酷くなる一方です。
とにかく足の腫れが酷い!!!
パンパンに腫れ上がって、持っている靴は全て入らなくなりました。
関節の痛みも引かず、湿疹は治ったと思ったらまた出ての繰り返し。
もう本当に最悪としかいいようのない状態です。

リツキサン、鎮痛剤、かゆみ止めは効かない、ステロイドは増やせない…
次はどう対処してくれるのだろう? 何か手はあるの? また効かない薬を出されて様子をみてくださいって言われたらどうしよう…
とにかく今回は、無理だと知りつつ「どうにかして〜!!」と強く言うつもりでいました。

診察の順番を待っている間、母からこんな話を聞かされます。
 

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ワタクシ自分も病気だったので(先月1年半に及ぶ癌治療が終了しました!)、最近全くWM関連の記事を読んでおらず完全に勉強不足でした。
母は、自身の「微妙なWM」ではそんな薬を使わせてもらえるはずがないと思い、サラッと流し読みした程度で詳しくは覚えていません。 
BTK阻害薬が承認された?と気になったので、後で先生にお聞きしようと思いました。

診察で現在の症状を一通り報告します。
 

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5月から受け始めた2期目のリツキサン治療は効果がなかった
という結論にいたりました。
こんなに酷くなっているのだから、まあそうでしょう。

そして肝心なのはここから
「違う方法で症状を抑えることを考えないといけない」と先生の話は続きます。
「抗がん剤は、年齢を考えるとリスクが高くしんどいので、慎重な判断が必要」
と前置きした上で…
 

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先ほど母から聞かされたばかりの薬、きっとそれです!! 
で何?その薬は何なの?と気が焦る中、まずは分子標的薬の説明、そして薬が承認されるまでの話が続き…
 

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まだ薬名はわかりません!
昨晩情報を仕入れていた母「飲み薬ですよね」とお聞きすると、「そうです」と先生。
「じゃあBTK阻害薬で間違いないなと」ワタシ。
 

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とんでもないお値段は前もって知っていたので驚きはなかったです。
そしてここでようやく薬名が判明しました。
 

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ワタクシ不覚にも、一般名の「チラブルニチブ」でしか覚えておらず、商品名の「ベレキシブル」という名前を見ても全くピンときませんでした。
(BTK阻害薬のイブルチニブとチラブルニチブ…韻を踏んで覚えやすかったので)

ベレキシブルはすぐにでも始められますが、「治療を変更するにあたって、事前の病状の評価をしておきたい」のだそう。

M蛋白の検査は今日の採血からオーダー済み。
PET-CTは5月に受けたところなので不要。
残るは…骨髄生検!!しかも診察が終わったあとすぐ!
もうしたくない!と嫌がっていましたが、骨髄の病なので一応しておいた方が良いそうです。

BTK阻害薬を使うのにMYD88遺伝子の異常は調べないのか気になりましたが、もう少し勉強してから次回にお聞きすることにしました。(たしか異常がなければ薬の効果はなかったハズ)
 

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この2週間待っている間の服用薬は現状のまま
まだこの状態が続くのかとガッカリしましたが、以前から期待していたBTK阻害薬が自分に試せるとあって、気持ちだけは少し明るくなりました!
「多くのWMの患者さんがこの薬を待っておられたんですよ」と先生。
もう本当に!!早く2週間が過ぎてほしい!!!

骨髄生検へと続きます。

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