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前日の面談で言われた通り、翌日に骨髄検査をしました。
前回は2020年の8月。
半年前にしたばかりですが、それでも結果が違うことがあるということです。

これまで穿刺してくださったのは
1度目 → 最初の入院時の担当医
2度目 → 外来。全く知らない医師
さて3度目は?
入院患者さんからとんでもない失敗談を聞いているため、毎回不安で仕方ありません。
 

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てっきり入院時の担当医がしてくださると思っていたのに、なんと2代目が登場!
これはちょっと安心…でもなく、2代目にはこれまで診察しかしていただいたことがないので、やっぱり緊張感は拭えません。


骨髄穿刺


これまでの先生方もお上手だったのですが、それよりもさらに痛みや抜き取られる感覚が少なかったということでした。

所要時間は10分程度で、前回のようなガーガーという機械音はなく、止血はガーゼの上からテープをバッテンに貼っただけの簡易なもの。同じ骨髄検査でも毎回何かが違っています。

上手くいってホッとしたのか、担当が2代目だったからか、これまで横目でチラ見するだけだった採取した組織を、今回は目の前で見せていただいたそうです。

検査結果は後日外来診察にて。

検査の結果待ちとなった2週間。
症状はさらに悪化!!
またしても蕁麻疹が出たと思ったら、翌朝顔が殴られたかのように腫れている!
そこから発熱に至り、数日間完全にダウンしてしまいました。
足だけでなく、手も丸々と腫れてきて、まるでド○えも○のように…。
毎日、毎日「早くベレキシブルを!!!」と、次の診察をカウントダウンしながら耐えて過ごしました。

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そして当日。
まずはこの日の採血結果から。


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痛みに比例して上昇するCRP値
ここまで数値が上がるのは初めてです。
でもそれ以外は問題ありません。
寒冷凝集素数は2048→1024→512と、どんどんよくなっているほどです。

お次はM蛋白と骨髄の検査結果
 

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この病気が難しいのは、必ずしも検査結果と症状が伴わないところだそうです。
リツキサンが効いているようなデータに見えても、CRP値は高く、痛みや腫れといった症状もあるので、実際は治療が効いているとは言えません。

WMは自覚症状を診ながら薬を調節していくことが大事な病。
先週説明を受けた通り、次の治療へ進めるべきだということで、今回からBTK阻害薬のベレキシブルを開始することになりました。
(ベレキシブルが承認されていなければ、抗がん剤治療になってたのかな…?)

効くか効かないか、どう副作用が出るかは飲んでみないとわかりません。
いくつか副作用の注意点を説明されます。
 

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メインとなる副作用は白血球減少による感染症
今はコロナのこともありますし、徹底して手洗いやうがいなど、感染予防に努めないといけませんね。
副作用に関しては前回いただいたパンフレットに詳しく書いてあるので事前に読んだのですが、母が一番気になっているのは「発疹」です。
もう何ヶ月も湿疹・蕁麻疹を繰り返しているので、薬疹と見分けるにはどうしたらいいのかお聞きすると、やはり「それは難しい」とのこと。
明らかにこれまでと違うような症状が出たり、熱が出たりした場合は、すぐ病院に連絡するよう言われました。
 

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食前1時間、食後2時間は必ず開けなければいけないという面倒な薬。
母は起床後すぐに朝食を摂らないので、毎日起床後に服用することにしました。

お値段は前回書いた通り、1錠5千円ほどします。
1回6錠、1日3万円、1週間分で21万円、1ヶ月30日として90万円、1年365日なら1,095万円・・・ひーっ!高額療養費制度があって本当によかった!!!(病院で支払っているのは自己負担限度額です)


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そう言えば前回書いた疑問を質問したところ、WMの患者にみられるMYD88やCXCR4といった遺伝子異常は、一般的に調べることは不可能で、BTK阻害薬は試してみないと効果があるかどうかはわからないということでした。
でもリンパ球の異常によって症状が出ているのだとしたら、効果は期待できるんじゃないか?とのこと。

ベレキシブルは比較的効果が早く現れる薬だそうです。
さすがに1週間では無理のようですが、徐々に効いてくることを願っています!

続きです

新薬を試す事になり、いきなり骨髄検査をすることになった母。
でも、もし検査が数日後なら「検査イヤやな〜」と思いながらその日を待たなければいけなかったので、逆に良かったのではないかと思います。

診察室を出るとすぐ看護師さんに、体温、血圧、酸素濃度を計られました。
内科処置室に連れて行かれ、ワタシは外で待機。(コロナ対策で付添人NG)
処置に15分。その後30分安静にしないといけないので45分かかるとのこと。

↓前回の骨髄検査




予定通りに母が処置室から出てきました。
無事に終わって一安心。
処置してくださった先生は、今から何をするのかを一つずつ丁寧に説明してくださり、穿刺もお上手だったとのこと。
今回も1回で済んで良かった!

前回と違うところがいろいろあったようです。
まずは使う器具。
 

骨髄穿刺


どうやらドリルのようなものを使われていて、3回音が聞こえたとのこと。
前はこのような音はしなかったそうです。
掛け声に合わせて息を吸ったり吐いたりというのもなく、とにかく麻酔以外は全然痛くなくて良かったということでした。

止血の方法も変わっていました。


骨髄穿刺の止血


そしてもう1つ。
前回は採取した組織片を見せてくださったけれど今回はなく、しかし看護師さんが片付けをしているとき、それが目に入り…
 

骨髄組織片


あまりにも違ったので驚いたそうです。
この違いがなんなのかわかりませんが、ガッツリ取られていると検査に間違いが起こらなさそうという印象が…。
ちなみに前回の生検結果は問題なしで、「正直、生検でWMを判断するのは難しい」と言われました。
する意味あるの?とずっと思っていたこの検査。
今回は何か異常が見つかるのでしょうか?

この日はシャワーはOK。フィルムテープは翌朝まで剥がさない。1日安静にと言われました。

あと2週間!長い長い2週間!耐えるしかない2週間!
頑張れ母!!! 

や〜っと来ました、骨髄検査の日!
その前に採血と、痛みが酷い股関節のレントゲンを撮りました(異常なし)

20161220_1処置は病室近くの処置室で10時半から。
母のメモ書きで説明します。

1.  ベッドにうつ伏せになり、腰を出す。
2.  消毒をして、麻酔を3箇所ほど打たれる。
3.  効きが弱いので、さらに何度か打たれる。
4.  やがて感覚がなくなり、いざ本番!
5.  グリグリとした感じで針が入ってくる。
6.  大きく息を吸って吐く。吐くときに液を吸い出すのか、
  グウーッとした感じがする。
7.  それを2回される。
8.  針を抜かれる時が痛くて、思わず「痛い!」と声が出る。
9.  終わると先生が取ったものを見せてくれる。
  液の中にミミズのような赤いもの(組織)が入っていた。
10.  テープを貼って30分間、その場で安静にする。

これで一番恐れていた骨髄検査が無事に終了しました。
もっと痛いものだと思っていたけれど、それは麻酔と針を抜くときだけで、本番は言葉にできない変な気持ち悪さだったとのことです。

部屋に戻ると、同室の方から「一発で終わった?」と聞かれます。
なんでもその方は、研修医に当たってしまい、なんと7回もやり直ししたのだとか!
先にこの話をしたら、怖がるだろうと思って、黙っていてくれたのだそうです。

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14時に面会へ行き、骨髄生検の話を聞きます。
元気にしていたので安心しました。 

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しばらくすると看護助手さんが、母をエコー検査に連れて行くために、車いすでお迎えに来られました。足の痛みで歩行が辛かったので、これは助かります。
このエコーは、先日のPET/CTの検査結果で、両腋の集積が強かったので、もっと詳しく調べるためのものでした。そして異常なし。

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全身の痒みが酷くなる一方なので、寝る前に飲み薬が追加されます。

今日1日の食事
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