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加齢による関節の痛みは注射で、陥入爪の痛みは器具で、どちらも症状が緩和され万々歳……といかないのが母!
またしても全身に皮疹が出てしまいました
昨年末以来なので3ヶ月ぶりです。
ブツブツの状態は、前回「紫斑」と言われたものと全く同じ。(こちら
数週間後に皮膚科の予約が入っていたので、それならもう早めに行って診てもらおうかと考えましたが、どうしても膠内先生の言葉が頭をよぎります。
 

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病院に行ったところで、特に何かしてもらえるワケではないので、頑張って我慢することにしました。
そして待ちに待った皮膚科の受診日。
 

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なぜ前回が紫斑で今回が湿疹なのか、ツッコミどころ満載にも関わらず、なんだかもう質問する気が失せてしまいました。
紫斑でも湿疹でも処方される薬は同じです。
それにこの薬は全く効果がないので、結局いつものように自然に治っていくのを待つしかありません。

この日は血内の受診はないので、お次は膠内へ。
整形外科の報告と、先ほどの皮膚科の内容を伝えます。


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もう何この会話…
それならご自分の考えを仰ってくださったら良かったのに〜!
皮膚科と違う意見は言いづらいとか、何か理由があるのでしょうか?

とりあえず紫斑と紅斑の簡単な見分け方を教えてくださいました。 
そして実際、「紫斑なのか紅斑なのか白黒ハッキリさせるために、次に皮疹が出た時に皮膚生検をしましょう」ということになりました…って、なぜこれらのことを皮膚科で言ってくれないの!?(ちなみに今回はもう治りかけてきているので生検は出来ません)
それにこれって、昨年した皮膚生検でわからなかったのかなと、もうホント何もかもが謎だらけです。
 皮膚生検の記事はこちら

次の検診は2ヶ月後。
この日はMMP-3の数値が上がっていたので、先生はステロイドの量をそのままにしておくつもりだったのに、母が「下げないんですか?」と余計なことを言ったがために、1ヶ月後に自分で7.5mg→7.0mgに減らすように言われました。痛みがあるのに大丈夫か?


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前回「受診の間隔が徐々に広がっていて、次はとうとう2ヶ月先になりました。(中略)どうか無事で年末年始を過ごせますように。」と書きましたが、残念ながら全く無事に過ごせませんでした…
湿疹が足から腰、背中へと広がり、これまでより痒みは強くないけれど、そうなるのも時間の問題といった様子。
何より湿疹が出ているときに自己注射してよいのか相談したかったので、年明け早々予約なしで膠内を受診しました。
 

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とにかく注射して良いということなので一安心。 

この後、念のために皮膚科も受診することに。
実は皮膚科は、21年2月に退院してから定期的に通っていたのですが、もう長く皮疹が出なかったので、9月に一旦終了となっていました。
もし終了していなければ、最初から皮膚科に行けたのですけどね。

正月明けの飛び込み受診なので、長く待つことを覚悟で行ったら、すぐに呼ばれて肩透かしを食いました。(4日はまだ正月休み?)
てっきりこれまで診てくださっていた先生だと思っていたのに、担当は別の先生。
またこれまでのややこしい病歴を説明しないといけないのかと思いきや、PC上のデータを見てパパッと把握されたご様子で、話がスムーズに進みます。
 

皮膚科で紫斑を診てもらっている


今回の皮疹は盛り上がりがなく、細かい点々がたくさんあるという感じで、これまでのブツブツとは明らかに違っています。
以前にも紫斑だと言われたことがあるけれど、それともまた違うので、まさかこれが紫斑だとは思ってもいませんでした。
これがWMやCVからくるものか、または他の何かなのか、案の定原因は不明
放っておくしかないとのことですが、痒みがあるので一応薬を処方していただきました。

念のため3週間後の血内膠内の予約日に、もう一度皮膚科を受診します。

湿疹が過去最高に酷い状態だったため、入院初日に皮膚科を受診しました。
何度も何度も繰り返し出ている湿疹。
きっとWMが原因だろうに、院内の皮膚科には一向にまわしてもらえず、ずっとかかりつけの皮膚科で診ていただいていたので、やっとか!という感じです。
 

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1日3万円の超高額薬が服用中止になりました!
この薬、毎月始めに限度額認定証を提出しているので、支払いは限度額で済んでいたのですが、もうすぐ年間限度額に達して、実費を出さなければいけないところだったので、ちょっとホッとしたのが正直なところです。効果がなかったのは残念ですけれど…。

翌日、皮疹を調べるための皮膚生検がありました。
生検する場所は、2種類の湿疹が混在している脛のあたり。
(ついでにもう1つ、腰に謎の出来物があったので、それも調べることに)


皮膚生検


同意書にサインして、切って縫ってとなると、ちょっとした手術です。
少しキリッとした痛みがあっただけで、問題なく終了。
術後は順調に回復し、1週間後に抜糸しました。

全身の湿疹には、これまで服用したことのない薬と、ステロイドの軟膏を1日1本処方されたことで、入院中に痒みがおさまり随分と良くなりました。

とにかく昨年は湿疹を繰り返していたので、皮膚科は定期的に外来でも診ていただくことに。
これは安心です。

生検の結果は「面談」の記事に続きます。

治療7回目の2日前から出始めた湿疹がとにかく酷い状態で、青あざができたり、服や布団のシーツが血だらけになるほど、1日中常に掻きむしっています。
これ、今年に入って4回目。
やっとキレイな肌に戻ってきたと喜んでいると、また!という状態の繰り返し。
前にいただいた痒抑薬を飲んだり塗ったりしていますが、全く効果はありません。
 

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リツキサンの薬疹!?
それは違うような気がするので、病気発覚時から何度も繰り返していることを改めてお伝えすると、「リツキサンとの関連はない可能性もあると思います」とアッサリ。
まあ発疹というもののほとんどは原因不明なのだそうで、いろいろお聞きしたところ「ストレスで出てもおかしくはない」とのことでした。
ただやはり根本的にはWMが関係しているのでしょうと。そりゃそうだ。

それでも可能性がなくはないので、リツキサンの薬疹前提で話を進める先生。
 

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延期かと思っていたら、7回で終了しても良いとのこと。
でもここまで頑張ってきたのに中途半端で終わらせたくなかったので、3週間後に体調が良ければ最終回を受けることにしました。(薬疹だったらどうしよう)

で、現在の湿疹の状態があまりにも酷いので、皮膚科に診てもらわなくてもいいのか?むしろ皮膚科に診てもらいたいんです!と思いながらお聞きすると・・・
 

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それでは遅いんですけどっ!!!
飲み薬を変更してまた薬疹が出ると怖いので、せめて塗り薬だけでも何か効きそうなものはないかとお願いして、「ステロイドではない薬」を処方していただきました。

家に着き、どんな薬だろうと封を開けてみると
 

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昨年ワタシも処方されたので、これがステロイドだということを知っていました。
(一番弱いタイプではありますが) 
もしかして単なるオイラックスクリームと間違われた?
これを体中に塗るのは怖いですが、とにかく痒いので、酷い部分にほんの少量、ヒルドイドに混ぜて塗布して様子をみることにしました。
 

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全く効果なし!
とことん出るところまで出て、自然に治るのを待つしかないようです。

ワタシが思うに母の診察時の話し方だと、この苦しんでいる状態が3割ほどしか先生に伝わっていないと思うのです。
今でも十分口うるさい付添人と思われているかもしれませんが、もっとしゃしゃり出て母の症状を伝えないとダメかな…

痒みだけでなく、痛みと腫れも相変わらずなので、そろそろリツキサンの効果が少しでも出てきてくれるとよいのですが。

・プレドニン→25mg
・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→142(基準値内)(今回の採血の結果)

手の腫れや痛みが引いたのと入れ替わり、脚の腫れと痛みが酷くなってきた母。
さらに困ったことに、今度は蕁麻疹、顎の痛み、抑制薬を服用しているにもかかわらず出てくるヘルペス、頻繁に現れるレイノー現象、相変わらず体調は絶不調です。
 

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診察にて先生に一通り説明するも、血液検査の結果を見てやはり今回も…
 

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問題あるのに問題ないと言われる、毎度同じパターン…。
この後はまたいつもと同じやりとりです。
 

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以前、母の頭痛に全く効果がなかったカロナール…。
そんなものがWMの症状に効くとは到底思えません。
毎日飲むとなると飲まないよりはマシなの?と一応処方していただきましたが、他には何も打つ手がないようで気分は落ち込むばかりです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→222(基準値内)(今回の採血の結果)

コロナウイルスの影響で今はあまり病院へは行かない方が良いので、本当なら次の予約は2ヶ月開けたいところですが、今は症状の悪化が著しいのでやはり1ヶ月(4週間)後にしました。
するとそれが大正解。数日後にまたしても…
 

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せっかく蕁麻疹が落ち着いたのに、今度は湿疹!!!!体中に酷いブツブツが!
(※ 蕁麻疹→しばらくすると消える/湿疹→長く残る) 
もちろんもうトラムセットは飲んでいませんし、カロナールは以前に飲んだことがあるので、これは原因ではなさそう(念のため服用は中止しました)。
やはり先月の湿疹は薬疹ではなく、今回共々WMが原因なのでは!?
前回いただいた止痒薬の余りを服用&塗布していますが効果はありません。
治るまでまた長くかかりそうです。ホント辛そう。

脚の痛みも酷くて歩くのが困難な状態ですし、もう血液検査の結果が良かろうと、強引にリツキサン治療を進めてもらう他に、今の状況を脱することは不可能に思います。
ただ、今はコロナが…母の場合「コロナをもらったら危険!」とキッパリ言われたので、頻繁に病院へ行くのは避けたい!でもどうにかしてほしい!
もうどうなるんでしょう………

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