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湿疹が過去最高に酷い状態だったため、入院初日に皮膚科を受診しました。
何度も何度も繰り返し出ている湿疹。
きっとWMが原因だろうに、院内の皮膚科には一向にまわしてもらえず、ずっとかかりつけの皮膚科で診ていただいていたので、やっとか!という感じです。
 

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1日3万円の超高額薬が服用中止になりました!
この薬、毎月始めに限度額認定証を提出しているので、支払いは限度額で済んでいたのですが、もうすぐ年間限度額に達して、実費を出さなければいけないところだったので、ちょっとホッとしたのが正直なところです。効果がなかったのは残念ですけれど…。

翌日、皮疹を調べるための皮膚生検がありました。
生検する場所は、2種類の湿疹が混在している脛のあたり。
(ついでにもう1つ、腰に謎の出来物があったので、それも調べることに)


皮膚生検


同意書にサインして、切って縫ってとなると、ちょっとした手術です。
少しキリッとした痛みがあっただけで、問題なく終了。
術後は順調に回復し、1週間後に抜糸しました。

全身の湿疹には、これまで服用したことのない薬と、ステロイドの軟膏を1日1本処方されたことで、入院中に痒みがおさまり随分と良くなりました。

とにかく昨年は湿疹を繰り返していたので、皮膚科は定期的に外来でも診ていただくことに。
これは安心です。

生検の結果は「面談」の記事に続きます。

治療7回目の2日前から出始めた湿疹がとにかく酷い状態で、青あざができたり、服や布団のシーツが血だらけになるほど、1日中常に掻きむしっています。
これ、今年に入って4回目。
やっとキレイな肌に戻ってきたと喜んでいると、また!という状態の繰り返し。
前にいただいた痒抑薬を飲んだり塗ったりしていますが、全く効果はありません。
 

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リツキサンの薬疹!?
それは違うような気がするので、病気発覚時から何度も繰り返していることを改めてお伝えすると、「リツキサンとの関連はない可能性もあると思います」とアッサリ。
まあ発疹というもののほとんどは原因不明なのだそうで、いろいろお聞きしたところ「ストレスで出てもおかしくはない」とのことでした。
ただやはり根本的にはWMが関係しているのでしょうと。そりゃそうだ。

それでも可能性がなくはないので、リツキサンの薬疹前提で話を進める先生。
 

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延期かと思っていたら、7回で終了しても良いとのこと。
でもここまで頑張ってきたのに中途半端で終わらせたくなかったので、3週間後に体調が良ければ最終回を受けることにしました。(薬疹だったらどうしよう)

で、現在の湿疹の状態があまりにも酷いので、皮膚科に診てもらわなくてもいいのか?むしろ皮膚科に診てもらいたいんです!と思いながらお聞きすると・・・
 

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それでは遅いんですけどっ!!!
飲み薬を変更してまた薬疹が出ると怖いので、せめて塗り薬だけでも何か効きそうなものはないかとお願いして、「ステロイドではない薬」を処方していただきました。

家に着き、どんな薬だろうと封を開けてみると
 

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昨年ワタシも処方されたので、これがステロイドだということを知っていました。
(一番弱いタイプではありますが) 
もしかして単なるオイラックスクリームと間違われた?
これを体中に塗るのは怖いですが、とにかく痒いので、酷い部分にほんの少量、ヒルドイドに混ぜて塗布して様子をみることにしました。
 

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全く効果なし!
とことん出るところまで出て、自然に治るのを待つしかないようです。

ワタシが思うに母の診察時の話し方だと、この苦しんでいる状態が3割ほどしか先生に伝わっていないと思うのです。
今でも十分口うるさい付添人と思われているかもしれませんが、もっとしゃしゃり出て母の症状を伝えないとダメかな…

痒みだけでなく、痛みと腫れも相変わらずなので、そろそろリツキサンの効果が少しでも出てきてくれるとよいのですが。

・プレドニン→25mg
・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→142(基準値内)(今回の採血の結果)

手の腫れや痛みが引いたのと入れ替わり、脚の腫れと痛みが酷くなってきた母。
さらに困ったことに、今度は蕁麻疹、顎の痛み、抑制薬を服用しているにもかかわらず出てくるヘルペス、頻繁に現れるレイノー現象、相変わらず体調は絶不調です。
 

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診察にて先生に一通り説明するも、血液検査の結果を見てやはり今回も…
 

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問題あるのに問題ないと言われる、毎度同じパターン…。
この後はまたいつもと同じやりとりです。
 

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以前、母の頭痛に全く効果がなかったカロナール…。
そんなものがWMの症状に効くとは到底思えません。
毎日飲むとなると飲まないよりはマシなの?と一応処方していただきましたが、他には何も打つ手がないようで気分は落ち込むばかりです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→222(基準値内)(今回の採血の結果)

コロナウイルスの影響で今はあまり病院へは行かない方が良いので、本当なら次の予約は2ヶ月開けたいところですが、今は症状の悪化が著しいのでやはり1ヶ月(4週間)後にしました。
するとそれが大正解。数日後にまたしても…
 

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せっかく蕁麻疹が落ち着いたのに、今度は湿疹!!!!体中に酷いブツブツが!
(※ 蕁麻疹→しばらくすると消える/湿疹→長く残る) 
もちろんもうトラムセットは飲んでいませんし、カロナールは以前に飲んだことがあるので、これは原因ではなさそう(念のため服用は中止しました)。
やはり先月の湿疹は薬疹ではなく、今回共々WMが原因なのでは!?
前回いただいた止痒薬の余りを服用&塗布していますが効果はありません。
治るまでまた長くかかりそうです。ホント辛そう。

脚の痛みも酷くて歩くのが困難な状態ですし、もう血液検査の結果が良かろうと、強引にリツキサン治療を進めてもらう他に、今の状況を脱することは不可能に思います。
ただ、今はコロナが…母の場合「コロナをもらったら危険!」とキッパリ言われたので、頻繁に病院へ行くのは避けたい!でもどうにかしてほしい!
もうどうなるんでしょう………

全身に発疹が出たため、急遽飛び込み受診したその後、薬は全く効果がなく、1週間が経っても症状は改善されず、引き続き痒みで苦しんでいました。
本当ならここで再度病院へ行くところなのですが、今は新型コロナウィルスのこともありますし、不必要に病院へ行かない方が良いと判断し、次の予約診察日まで、さらに2週間我慢することにします。
 

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予約日の数日前になると、ほんの少し痒みがマシになってきましたが、それでもまだまだ状態はよくありません。
肝心の痛みの方は、手はもちろんのこと膝にも強い痛みが出てきて、正座するのが困難な状態になっています。

そして待ちに待った定期検診日。
こんな状態でも「血液検査の結果は問題なし」

最近は新たな検査をしたり、リツキサン治療へ向かって準備が進んでいるのかと思いきや、
 

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「…というデータではない」を4回も仰っていました。
データが全てなのですね。
リツキサンを受けるのは母の気持ち次第だと思っていたので、この日はもう治療をお願いする決心で来ていたのですが、血液検査の結果が問題なければリツキサンはしないようです。

ただ、「問題ない」と言われても、実際問題はあります。
「症状が許容できないレベルになれば、治療をやらざるを得ない」ということなのですが、そんなになるまで痛みを我慢しないといけないの!?と思っていると・・・
 

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前回の定期検診で、プレドニンの増量はよくないからと、他の鎮痛剤を試してみることになったのに、結局こうなるのですね…。
最初からこうしていれば、発疹なんて大変な目に合わずに済んだのに〜!
この痛みをおさえるには、一時的にでもステロイドを増加する他に選択肢はないようです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→192(基準値内)(今回の採血の結果)


それから1週間。
プレドニンが増え、止痒薬も強力なものに変更していただいた結果・・・
 

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5日後には痒みが劇的におさまり、10日後には止痒薬の服用をやめました。
これで痒みの方は一件落着。長かった!
一方、手の痛みはというと、腫れがひいて痛みもなくなり、驚くほど回復しました。

これでめでたし、めでたし・・・・といかないのが母のWM、
 

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手と同様に痛みが出ていた脚の方は、より一層痛みが酷くなってしまいました。
プレドニン増量中なのに、なぜ!?!?
手の痛みが治ったのはたまたまなのでしょうか。
二難去って、一難やってきてしまいました。

先生!次はどう対処してくださるのですか!?

前回の診察の翌朝、初めて鎮痛剤トラムセットを1錠服用します。
そして夕食後にもう1錠
数時間後、母が神妙な面持ちでワタシのところにやってきました。
 

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昨年末に湿疹が出て皮膚科に通っていたので(コチラ)、最初はそれが再発したのかと思いました。
でも、ブツブツの状態がちょっと違うような気も…
もしかしてトラムセットの副作用!?と調べてみるけれど、この薬の副作用に「発疹」の文字はなし。
手の痛みが酷くなっているので、診断初期の頃のように WMに伴った症状では?など、いろいろ推測しながら、とりあえず数日様子をみるのですが・・・


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全身びっしり発疹で覆い尽くされ、皮膚は真っ赤!!!
あまりにも強く掻き毟るので、あちこち出血と内出血でとんでもない状態になっています。

皮膚科に行くか2代目に診てもらうかで迷いましたが、明らかに先月の湿疹とは様子が違うので、予約なしの飛び込みで2代目の元へ行きます!
 

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WMとの関連性は考えられないかとお聞きしましたが、その可能性はなくはないけれど、確率的にトラムセットの副作用の方が高いということです。
 

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そして、抗アレルギー剤と痒み止めのクリームを塗ること1週間…
 

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飲み薬は、かかりつけの皮膚科で処方されるものと同じで、いつもなら3日も経てば治ってくるのですが、今回は治るどころか日に日に痒みの範囲が広まり酷くなる一方です。
1日中掻きむしっているので、肌はボロボロ。
眠っている間は掻かずに済みますが、痒みですぐ目が覚めてしまい、毎日寝不足
掻くと手首に力が入るため、手の痛みは増すばかりで、もうホント辛そうです。

痛みが軽減すればと期待して試したのに、まさかこんなことになるだなんて…
トラムセットなんて試さなければよかった!
 

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ただ…ワタシは薬疹ではなく、ストレス性蕁麻疹の可能性も捨てきれないのです。
ストレスの原因は、以前記事にした「母の病に影響を及ぼしていそうな人々」の1の方。
年末の湿疹といい、今回といい、いろいろあってタイミングが合うのですよね…
そうだとしたら、なかなか治りそうにないので、ストレスの原因から隔離するべく、入院させてもらえたら一番いいのに…ついでに骨髄穿刺とリツキサン1回目をしてもらえたら理想的かな。(まあ無理か)

先生は3週間分の薬を出してくださいましたが、2週間経っても同じ状態なら、あまりにも辛すぎるので、また飛び込みで病院へ行こうと思っています。
早く良くなって〜!!!

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