母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:発疹

手の腫れや痛みが引いたのと入れ替わり、脚の腫れと痛みが酷くなってきた母。
さらに困ったことに、今度は蕁麻疹、顎の痛み、抑制薬を服用しているにもかかわらず出てくるヘルペス、頻繁に現れるレイノー現象、相変わらず体調は絶不調です。
 

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診察にて先生に一通り説明するも、血液検査の結果を見てやはり今回も…
 

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問題あるのに問題ないと言われる、毎度同じパターン…。
この後はまたいつもと同じやりとりです。
 

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以前、母の頭痛に全く効果がなかったカロナール…。
そんなものがWMの症状に効くとは到底思えません。
毎日飲むとなると飲まないよりはマシなの?と一応処方していただきましたが、他には何も打つ手がないようで気分は落ち込むばかりです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→222(基準値内)(今回の採血の結果)

コロナウイルスの影響で今はあまり病院へは行かない方が良いので、本当なら次の予約は2ヶ月開けたいところですが、今は症状の悪化が著しいのでやはり1ヶ月(4週間)後にしました。
するとそれが大正解。数日後にまたしても…
 

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せっかく蕁麻疹が落ち着いたのに、今度は湿疹!!!!体中に酷いブツブツが!
(※ 蕁麻疹→しばらくすると消える/湿疹→長く残る) 
もちろんもうトラムセットは飲んでいませんし、カロナールは以前に飲んだことがあるので、これは原因ではなさそう(念のため服用は中止しました)。
やはり先月の湿疹は薬疹ではなく、今回共々WMが原因なのでは!?
前回いただいた止痒薬の余りを服用&塗布していますが効果はありません。
治るまでまた長くかかりそうです。ホント辛そう。

脚の痛みも酷くて歩くのが困難な状態ですし、もう血液検査の結果が良かろうと、強引にリツキサン治療を進めてもらう他に、今の状況を脱することは不可能に思います。
ただ、今はコロナが…母の場合「コロナをもらったら危険!」とキッパリ言われたので、頻繁に病院へ行くのは避けたい!でもどうにかしてほしい!
もうどうなるんでしょう………

全身に発疹が出たため、急遽飛び込み受診したその後、薬は全く効果がなく、1週間が経っても症状は改善されず、引き続き痒みで苦しんでいました。
本当ならここで再度病院へ行くところなのですが、今は新型コロナウィルスのこともありますし、不必要に病院へ行かない方が良いと判断し、次の予約診察日まで、さらに2週間我慢することにします。
 

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予約日の数日前になると、ほんの少し痒みがマシになってきましたが、それでもまだまだ状態はよくありません。
肝心の痛みの方は、手はもちろんのこと膝にも強い痛みが出てきて、正座するのが困難な状態になっています。

そして待ちに待った定期検診日。
こんな状態でも「血液検査の結果は問題なし」

最近は新たな検査をしたり、リツキサン治療へ向かって準備が進んでいるのかと思いきや、
 

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「…というデータではない」を4回も仰っていました。
データが全てなのですね。
リツキサンを受けるのは母の気持ち次第だと思っていたので、この日はもう治療をお願いする決心で来ていたのですが、血液検査の結果が問題なければリツキサンはしないようです。

ただ、「問題ない」と言われても、実際問題はあります。
「症状が許容できないレベルになれば、治療をやらざるを得ない」ということなのですが、そんなになるまで痛みを我慢しないといけないの!?と思っていると・・・
 

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前回の定期検診で、プレドニンの増量はよくないからと、他の鎮痛剤を試してみることになったのに、結局こうなるのですね…。
最初からこうしていれば、発疹なんて大変な目に合わずに済んだのに〜!
この痛みをおさえるには、一時的にでもステロイドを増加する他に選択肢はないようです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→192(基準値内)(今回の採血の結果)


それから1週間。
プレドニンが増え、止痒薬も強力なものに変更していただいた結果・・・
 

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5日後には痒みが劇的におさまり、10日後には止痒薬の服用をやめました。
これで痒みの方は一件落着。長かった!
一方、手の痛みはというと、腫れがひいて痛みもなくなり、驚くほど回復しました。

これでめでたし、めでたし・・・・といかないのが母のWM、
 

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手と同様に痛みが出ていた脚の方は、より一層痛みが酷くなってしまいました。
プレドニン増量中なのに、なぜ!?!?
手の痛みが治ったのはたまたまなのでしょうか。
二難去って、一難やってきてしまいました。

先生!次はどう対処してくださるのですか!?

前回の診察の翌朝、初めて鎮痛剤トラムセットを1錠服用します。
そして夕食後にもう1錠
数時間後、母が神妙な面持ちでワタシのところにやってきました。
 

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昨年末に湿疹が出て皮膚科に通っていたので(コチラ)、最初はそれが再発したのかと思いました。
でも、ブツブツの状態がちょっと違うような気も…
もしかしてトラムセットの副作用!?と調べてみるけれど、この薬の副作用に「発疹」の文字はなし。
手の痛みが酷くなっているので、診断初期の頃のように WMに伴った症状では?など、いろいろ推測しながら、とりあえず数日様子をみるのですが・・・


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全身びっしり発疹で覆い尽くされ、皮膚は真っ赤!!!
あまりにも強く掻き毟るので、あちこち出血と内出血でとんでもない状態になっています。

皮膚科に行くか2代目に診てもらうかで迷いましたが、明らかに先月の湿疹とは様子が違うので、予約なしの飛び込みで2代目の元へ行きます!
 

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WMとの関連性は考えられないかとお聞きしましたが、その可能性はなくはないけれど、確率的にトラムセットの副作用の方が高いということです。
 

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そして、抗アレルギー剤と痒み止めのクリームを塗ること1週間…
 

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飲み薬は、かかりつけの皮膚科で処方されるものと同じで、いつもなら3日も経てば治ってくるのですが、今回は治るどころか日に日に痒みの範囲が広まり酷くなる一方です。
1日中掻きむしっているので、肌はボロボロ。
眠っている間は掻かずに済みますが、痒みですぐ目が覚めてしまい、毎日寝不足
掻くと手首に力が入るため、手の痛みは増すばかりで、もうホント辛そうです。

痛みが軽減すればと期待して試したのに、まさかこんなことになるだなんて…
トラムセットなんて試さなければよかった!
 

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ただ…ワタシは薬疹ではなく、ストレス性蕁麻疹の可能性も捨てきれないのです。
ストレスの原因は、以前記事にした「母の病に影響を及ぼしていそうな人々」の1の方。
年末の湿疹といい、今回といい、いろいろあってタイミングが合うのですよね…
そうだとしたら、なかなか治りそうにないので、ストレスの原因から隔離するべく、入院させてもらえたら一番いいのに…ついでに骨髄穿刺とリツキサン1回目をしてもらえたら理想的かな。(まあ無理か)

先生は3週間分の薬を出してくださいましたが、2週間経っても同じ状態なら、あまりにも辛すぎるので、また飛び込みで病院へ行こうと思っています。
早く良くなって〜!!!

前回の診察から4週間の間、母、絶不調でした。

とうとう抜歯をしたのですが(昨年のうちに1本、骨粗鬆症治療薬を休止しているこの間に、もう1本抜きました)、抜歯は全然問題なかったのに、麻酔の注射痕に痛みが出て、毎週1,2回歯科に通います。
そして昨年末から全身に湿疹が出て、これまた毎週皮膚科通い。
肝心の手の痛みはというと、リリカの量が増えたにも関わらず、酷くなる一方です。
 

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診察日に、一応これらのことを先生に報告します。
WMと診断される前に酷い湿疹がでていたので(こちら)、今回の湿疹もWMに関係しているの!?と心配していたのですが、これに関しては完全にスルーされてしまいました…

リリカは副作用が出ていないので、今回また量が増え、100mgから150mgに
上限300mgまで出せるそうですが、150mgで効果がなければ、これ以上は増やしても無駄なようです。
これでまた4週間様子をみることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→194(基準値内)(今回の採血の結果)
 

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リリカ増量から2週間が経ちましたが、痛みは相変わらずです。
とうとうリツキサンを受けることになりそうですが、以前の治療で効果があったように思えないので、再度受けることがいいのかどうなのか…
結局、WM初期の頃の酷い痛みを抑えてくれたのはプレドニンです。
でも今はプレドニンの量を増やしてもらうことはできません。
母、とても苦しんでいます。
一体どうしたら痛みを和らげることができるんだろう…見ていて辛い!


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この会話の関連リンク

前回プレドニンが週7錠から4錠に減りましたが、ヘルペスは治るどころか、以前にも増して出る頻度が増えています!
量の問題ではなく、服用している限り出るということか…。
毎回痛みが辛そうです。

でも、今一番気になるのは、体のあちこちに出てくるブツブツ
これ、WMが発覚する前、全身蕁麻疹だらけになった時の初期症状に似ているのです!!
(このブログ一番最初の記事に書きました。こちら
時々手首の痛みもあるようですし、また症状が戻ってきていたらどうしよう!という状況での今回の診察。
 

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これらのことを先生に伝えますが、さらっと受け流されました。

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これだけ言われて診察は終了。
確かに血液検査の結果は問題なかったけれど、現在の症状、不安だらけなんですけどっ!

・クリオグロブリン→陰性
・寒冷凝集素→1024
・IgM→161

通常の血液検査で気になるのは、好酸球の基準値超え
好酸球は湿疹などのアレルギー性疾患で数値が上がります。
WM発覚時はこれが基準値をはるかに超える高い数値でしたが、治療をすることで改善され、長い間落ち着いていました。
もしこれがプレドニンのおかげで治っていたとしたら?
薬を減らしていったことで好酸球の数値が上がり蕁麻疹が出てきているのだとしたら?
 

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診察室を出てから血液検査の結果表をもらうので、その場ですぐ質問ができないのです。
次回は11月27日。
こんなに開いて大丈夫でしょうか…。

病気が発覚する前、体にいろいろな異変が現れました。

まずは蕁麻疹
なぜか週に1度の買い出しでスーパーへ出かけた時にだけ発疹が出ます。最初の頃はお尻だけ、そして太腿、背中と、どんどん範囲は広くなり、最終的にほぼ全身に出ていました。掻きむしるものだから、傷と乾燥とで、肌はボロボロ。見ていられないくらい酷かったです。この時は皮膚科でもらった薬を塗っていました。

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