母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:指定難病

前回書いた、母の寒冷凝集素症について。
「基礎疾患がWMの場合、指定難病にあたるかどうかが分からないので、調べて下さい」と先生に言われたアレです。(詳しくはコチラ

まず、どこに問い合わせていいのか分からないので、とりあえず市役所に行けばなんとかなるだろうと、限度額認定証をもらったところで聞いてみることにしました。
すると・・・

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事前に市役所のサイトを調べていたら、「難病患者等に対する福祉」という項目のカテゴリーが「福祉グループ」とあったので、やっぱりこっちか!と思いながら、そこまで案内されます。
そしてそこで「指定難病のことでお聞きしたいのですけれど…」と言うと、

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保健所かー!!
市役所で手続きして、そこから審査機関に書類が行くものだとばかり。
(※ネット上では受付窓口は、都道府県により異なるとあります。)
とんだ無駄足でした…、ま、近いからいいんですけどね。

私の住んでいる市に保健所はありません。
行くには遠いので、電話で聞いてみることにしました。
すると、指定難病担当直通の電話だから、質問をすんなり理解してもらえると思っていたのに、話がなかなか通じません。
かなりアセりましたが、時間をかけてなんとか分かってもらえると、こんな答えが返ってきました。

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なんとこれだけ聞き回って、まさかの基礎疾患は関係なかったというオチ!
次回の検診日に先生に説明することにします。
また困らせるかな?

2ヶ月ぶりの定期検診日。
予約は9時半なのに、呼ばれたのは10時20分頃。
採血があるため7時半前には来ているので、3時間待ちです。
待つだけでグッタリ…。

ヘルペスが出て皮膚科に行ったことと、前日にレイノー現象が出たことを伝えます。
特に何もないのか、「変わりがないなら薬は今のままでいきましょう」とだけ言われ、早々と薬の手続きに入ります。
あまりにも早く終わってしまうので、またしても疑問に思っていることを質問してみました。

《 質問その1 》
以前にも書いた、IgMが正常値でもWMなの?です。
とても長く丁寧に説明してくださいましたが、簡単にまとめるとこんな感じです。

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WMだとはっきりしていれば  いろんな治療が行えるけれど、そのへんとても「微妙」なので、お茶を濁しながら、つまり「根源は治せないけれど、今はプレドニンで痛みが治まっているのだからそれでいい」という、一時しのぎ治療をしているということです。
「悪いやつ」というのはクリオグロブリンのことでしょうか。
以前、「母のWMはがんと言えるか微妙」と言われましたが、そもそもWMかどうかも微妙って…。
このブログ、タイトル変えようかな(「母は微妙なWM」とか?)

《 質問その2 》
母が寒冷凝集素症だと分かり、ネットで調べた際、それが指定難病61にあたるということを知りました。よく読んでも難しくていまいちよく分からず、「重度ではないから難病ではないかな」と、特に何をするわけでもありませんでした。
でもずっと気になっていたので、ついでにこれも聞いてみました。

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つまり、基礎疾患が血液のがんなら、死んでしまうことがあるので、長期治療をする必要がなく、医療費を補助することもないという考えなのだそう。
でもWMは生存率が高く、長期治療が必要な病。
だからどう判断されるか分からない、ということなのだと思います。
もし申請をするなら、診断書を書きますよと言われました。

自分で調べなくてはいけないのですね…。
それにしても、こちらから聞くまで寒冷凝集素症のことも、難病のことも、何も教えてくれませんでした。
ネットがなければ知らないままだったんでしょうね。
まあ何でも知ることが、いいのかどうかは分かりませんけれど。

次の検診は7週間後の12月5日です。

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