母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:寒冷凝集素症

ワタクシ娘、まだ抗癌剤治療が始まっていないので、なんとか記事を書くことができました。
でもポートを埋め込む手術を受けた後なので、今回は病院へ同行していません。(本当は動けたのですが、母が安静にしていろとうるさくて…)なので、母から聞いた話を元に書いていきます。

これまでの母の調子はといいますと、レイノー現象、手の痛みは相変わらず。
蕁麻疹が減ったかわりに、またヘルペスが出ています。
そしてコブの方も、なにやらジワっとした痛みがあるようです。

ここ数ヶ月、血液検査の結果とは裏腹に、体調はあまりよくありません。
今年は特にレイノー現象がひどい状態です。
そろそろ寒冷凝集素が思いっきり上がるか、クリオグロブリンが復活するのではないかと、心配していたら、ついに、ついに、きてしまいました!!!


20190319


 2017年12月にクリオグロブリンが消えてから15ヶ月。(消えた時の記事はこちら
完全に消滅してくれていたらいいのにと思っていたけれど、隠れていただけなのですね。
今回は薬の量はそのままとなりましたが、「次回も消えていないようならプレドニンの量を増やすかどうか考えましょう」とのことです。

一応コブについてWMとの関連性をお聞きしてみましたが(今回は真っ先にこの話をしたそうです)、案の定わかるわけがなく、プレドニンの量を増やしたらコブが小さくなるか?なんてことも分かりませんでした。まあそうですよね。

・クリオグロブリン→陽性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→187(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は5月です。


〈メッセージの返事〉
フルネームをお書きになられていたM.K.様、お便りありがとうございました。
長い間誤診治療をされていたとのこと、さぞ大変だったことと存じます。
母とはまた違うタイプの症状のため、私には詳しいことはわかりませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。 

今年は暖冬とはいえ、母にとっては厳しい季節。
レイノー現象と蕁麻疹は、日に何度も繰り返し出ています。
ここ最近は頭痛も続いていて、総合的に調子は悪いです。
元気だった昨年の冬とは全然違い、痛いのも痒いのもかなり辛そう。

20190122_1


10時予約のはずが、9時半ごろに呼ばれます。
初代の診察では30分遅れは当たり前だったので驚きました!
採血の順番取りのために7時半から病院にいるので、早く呼ばれるのはありがたいです。

まずは上記の症状を先生に伝えます。
ですが血液検査の結果は・・・  

20190122_2


絶好調!!!という謎の検査結果!

まさか寒冷凝集素が減っているとは・・・検査結果と症状が合いません。
レイノー現象が頻繁に出るからといって、寒冷凝集素が上がるわけではないようです。
関節が痛いのにクリオグロブリンも出ていないし(もちろんいいことですが)、一体母の血液はどうなっているのだか。

検査結果が問題なかったので、薬の量はそのまま。
頭痛薬のみ追加で処方していただきました。
プレドニンを増やしたら蕁麻疹は治るのだろうけれど、蕁麻疹よりヘルペスが出る方が嫌なのだそう。
辛い状態なのに、出来ることは結局「保温に努めることだけです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→181(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は3月です。

病気が発覚してからちょうど2年が経ったこの日の診察に事件勃発!

20181127_1

診察室前の張り紙を見て唖然。
主治医がどこかへ行ってしまわれました!!!!!!
なぜ!?どうして!?どこへ〜〜〜!?
まさかこんなことが起ころうとは。ただただ驚くばかりです。
新しく担当してくださるのは、1度代診してくださったあの先生。(詳細はココココ
大きい病院ではこういうこともあるのだろうけれど、せっかく今まで血液膠原病内科で一番お偉い先生に診ていただいていたのに、という想いが正直なきにしもあらず…。

 以下、最初の主治医→初代、新主治医→2代目と書きます。
 (今後3代目以降があるかもしれないので)

名を呼ばれて部屋に入ると、「担当が変わりました」とご挨拶。
1年ぶりにお会いする2代目は「こんな人だっけ?」という印象。
交代理由はわかりませんが、初代は診療日が減って、某曜日の午前中だけになってしまったとのこと。きっと外来診察以外のことがお忙しいのでしょう。

さてさて、前回の診察から11週間。
現在の症状はレイノー現象、蕁麻疹、手に痛みや腫れがあります。
やっとステロイドを減らした効果が出てきたのか、ヘルペスは全く出なくなりました
といったことを伝え、血液検査の結果を見ていきます。
代診のときもそうでしたが、初代と違い、2代目は問題のない項目でさえも、ポイントとなるところをとても細かく丁寧に説明してくださいます。
 

20181127_2


肝臓系(総ビリルビン、AST/GOT、ALT/GPT、LDH)はこれまでも基準値を超ることがありましたが、特に何も言われませんでした。AST/GOTのみ初基準値超え。4項目共となると確かに気になります(ちなみにB型肝炎の検査は毎回行なっているのでこれは大丈夫)。
何でもなければ良いのですが。

他の項目は問題なし。
ただ寒冷凝集素は大幅にアップ。前回の時点でこれなら、レイノー現象が頻繁に出ているこの日の結果はもっと上がっていると思います。

・クリオグロブリン→陰性
・寒冷凝集素→4096(上限値256)
・IgM→181(基準値内)
・プレドニン→現状まま(週4錠)
※当日の血液検査の結果は診察時に分かるが、クリオと寒冷のみ翌診察時にならないと分からない。

一通り診察が終わって、次の予約をとるときのこと

20181127_3


先生の前で失礼とは思いましたが、母はイヤなことも我慢して受け入れる性分なので、初代がいいと思っていないだろうかと、この場で聞くしかありませんでした。
変更するのは全然問題ないそうですが、少し考えて母は今後も2代目に診ていただくことを選びました。
お偉い先生だから良いとも限らないし、若い先生でもやり手かもしれないし。
〝微妙なWN〟なので、違う目で診ていただくのも良いかもしれません。


20181127_4

2代目にお面を継がせようかと迷いましたが、それだと代わったことが分かり難いのと、2代目は特徴がないので特に隠す必要がありません。それにワタシの方を全く見ないので、実は顔がよく分からないのです。(初代はしっかりワタシの方を向いて説明してくださっていました)
まさか今回で最後の仮面になるとは…。被り物でなくお面にこだわって描いていたので、いつかはネタ切れになったでしょうけどね。

次回の診察は1月22日です。

前回プレドニンを減らしてもらいましたが、それでもヘルペスが出てしまいました。
レイノー現象も数回出ましたが、もうすっかり暖かくなってきたので、5月に入ってからは1度も出ていません。
この2ヶ月は特に大きな問題はありませんでした。
ということを、先生に伝えます。

今回の一般的な血液検査結果は問題なし。
クリオグロブリンも認められず、良かった!!と思いきや・・・

20180522_1


残念なこの結果には、思い当たる節が多々あります。
母、3月に入ると、暖かくなってきたからといって、ガンガン冷たいものを触ったり、まだ寒い朝に薄着でベランダへ出たりと、調子にのってばかりいました。
「大丈夫、大丈夫」という母に、いつも私は「自分は大丈夫かもしれんけど、血液は悲鳴をあげてるで!」と言うのですが、まさにその通りです。

今回、またプレドニンを減らしてもらえるかと期待していたのに、
「薬は変更せず、今のままでいきましょう」と先生。
母はプレドニンを減らして欲しくてたまらないのに、先生の言う事なら仕方ないという感じでいましたが、私は黙ってはいません!

20180522_2


交渉すると、アッサリ減らしてくれました。
そういえば、先生から「減らしましょう」と言われたことがないような気がします。
こちらがビシッと言わないと、ずっと多めに服用させられていそう。

診察はパパッと終了。
会計時、いつも通り診察券を精算機に入れると、なぜかとんでもない金額が表示されます。

20180522_3

調べてもらうと・・・
内科の受付で提出した保険証が、きちんと処理されていなかったのだそう。
初めての受診でこんなことがあれば、知らずにそのまま支払ってしまいそうです。 

次回の診察は7月17日です。

母は病気が発覚してから、体の不調をどんな些細なことでも専用の手帳に書き記しています。

3月10日の昼、コソコソとこの手帳に書き込んでいるところを目撃!
「どこが調子悪いん?」
「手の痛みがひどいん?」
なかなか答えようとしないので、何かあるなと問い詰めると・・・

20180310


昨年秋、徐々に寒くなってきた10月に1回レイノー現象が出たと書きました。(コチラ
11月にも2回出たのですが、その後一度も出ていなかったのです!
それもそのはず、これまで書いてきた通り、クリオグロブリンが消え、寒冷凝集値が激減していたからです。

もう冬の寒さが終わろうとしている時になってまた出てくるなんて…。
ここ最近ずっと、手の痛み、腕と足のしびれ感など、不調でいます。
なので「暖かくしろ!」「冷たいものは触るな!」と何度も何度も注意するのですが、あまり聞き入れません。
「それみたことか」と、私にウダウダ言われると思い、報告しようとしなかったようです

これは確実に、クリオグロブリンが復活しているか、寒冷凝集値が上がっているということでしょうね
次の検診まであと2週間です。

クリオグロブリン復活!?と思われた痛みは、幸い前回書いた以上に酷くなりませんでした。

20170130_1


いつもは9時半の予約なのに、前回の代理先生、9時に予約を入れていました。
採血の結果が出るまで時間がかかるので、早くても9時半になるまで呼ばれることはないのですが。
それでも念のため、採血の順番を早くするため、いつもより早く家を出ます。
まだ受付が始まっておらず、院内はズラリと順番待ちの行列が。
その先頭を見ると・・・いました! 1番さんです。
先方も母に気づき、ご挨拶。
この日は皮膚科を受診とのことなので、待合室ではお会い出来ませんでした。
(ちなみに1番さんは母とは別の科で、いつも診察室が隣合わせなだけです) 

20170130_2


今回の採血してくれた技師さん、枕の位置や針を刺す場所をなかなか決められなかったり、スムーズに吸引出来なかったり、針を抜いた後に絆創膏を渡さなかったり、まるであの先生を思い出させる手際だったそうです。(でも針跡は全く目立たず、今までの中で一番キレイなので驚きました。)

20180130_3


案の定、呼ばれたのは9時半。
採血したばかりの基本的な血液検査結果は問題なし。
前回の検査結果である、クリオグロブリン、寒冷凝集値、B型肝炎はの3項目は、やはり調子が良かった時のものなので、検出されなかったり、数値が下がったりと良い結果が出ていました。

20180130_4


とだけ言われ、診察は終了。
先生が言うこの「治ってきている」は、たぶん寒冷凝集素症のことだと思います。
(寒冷凝集素症には治療薬がないので)
クリオグロブリンとIgMはまだ薬で抑えておきましょうということかな。
まあ、今は痛みが出ているので仕方ないですね。

20170130_5

次の検診は3月27日です。

↑このページのトップヘ