母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:レイノー現象

ワタクシ娘、まだ抗癌剤治療が始まっていないので、なんとか記事を書くことができました。
でもポートを埋め込む手術を受けた後なので、今回は病院へ同行していません。(本当は動けたのですが、母が安静にしていろとうるさくて…)なので、母から聞いた話を元に書いていきます。

これまでの母の調子はといいますと、レイノー現象、手の痛みは相変わらず。
蕁麻疹が減ったかわりに、またヘルペスが出ています。
そしてコブの方も、なにやらジワっとした痛みがあるようです。

ここ数ヶ月、血液検査の結果とは裏腹に、体調はあまりよくありません。
今年は特にレイノー現象がひどい状態です。
そろそろ寒冷凝集素が思いっきり上がるか、クリオグロブリンが復活するのではないかと、心配していたら、ついに、ついに、きてしまいました!!!


20190319


 2017年12月にクリオグロブリンが消えてから15ヶ月。(消えた時の記事はこちら
完全に消滅してくれていたらいいのにと思っていたけれど、隠れていただけなのですね。
今回は薬の量はそのままとなりましたが、「次回も消えていないようならプレドニンの量を増やすかどうか考えましょう」とのことです。

一応コブについてWMとの関連性をお聞きしてみましたが(今回は真っ先にこの話をしたそうです)、案の定わかるわけがなく、プレドニンの量を増やしたらコブが小さくなるか?なんてことも分かりませんでした。まあそうですよね。

・クリオグロブリン→陽性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→187(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は5月です。


〈メッセージの返事〉
フルネームをお書きになられていたM.K.様、お便りありがとうございました。
長い間誤診治療をされていたとのこと、さぞ大変だったことと存じます。
母とはまた違うタイプの症状のため、私には詳しいことはわかりませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。 

今年は暖冬とはいえ、母にとっては厳しい季節。
レイノー現象と蕁麻疹は、日に何度も繰り返し出ています。
ここ最近は頭痛も続いていて、総合的に調子は悪いです。
元気だった昨年の冬とは全然違い、痛いのも痒いのもかなり辛そう。

20190122_1


10時予約のはずが、9時半ごろに呼ばれます。
初代の診察では30分遅れは当たり前だったので驚きました!
採血の順番取りのために7時半から病院にいるので、早く呼ばれるのはありがたいです。

まずは上記の症状を先生に伝えます。
ですが血液検査の結果は・・・  

20190122_2


絶好調!!!という謎の検査結果!

まさか寒冷凝集素が減っているとは・・・検査結果と症状が合いません。
レイノー現象が頻繁に出るからといって、寒冷凝集素が上がるわけではないようです。
関節が痛いのにクリオグロブリンも出ていないし(もちろんいいことですが)、一体母の血液はどうなっているのだか。

検査結果が問題なかったので、薬の量はそのまま。
頭痛薬のみ追加で処方していただきました。
プレドニンを増やしたら蕁麻疹は治るのだろうけれど、蕁麻疹よりヘルペスが出る方が嫌なのだそう。
辛い状態なのに、出来ることは結局「保温に努めることだけです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→181(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は3月です。

母は病気が発覚してから、体の不調をどんな些細なことでも専用の手帳に書き記しています。

3月10日の昼、コソコソとこの手帳に書き込んでいるところを目撃!
「どこが調子悪いん?」
「手の痛みがひどいん?」
なかなか答えようとしないので、何かあるなと問い詰めると・・・

20180310


昨年秋、徐々に寒くなってきた10月に1回レイノー現象が出たと書きました。(コチラ
11月にも2回出たのですが、その後一度も出ていなかったのです!
それもそのはず、これまで書いてきた通り、クリオグロブリンが消え、寒冷凝集値が激減していたからです。

もう冬の寒さが終わろうとしている時になってまた出てくるなんて…。
ここ最近ずっと、手の痛み、腕と足のしびれ感など、不調でいます。
なので「暖かくしろ!」「冷たいものは触るな!」と何度も何度も注意するのですが、あまり聞き入れません。
「それみたことか」と、私にウダウダ言われると思い、報告しようとしなかったようです

これは確実に、クリオグロブリンが復活しているか、寒冷凝集値が上がっているということでしょうね
次の検診まであと2週間です。

明日は8週間ぶりの定期検診です。
相変わらずヘルペスが出る以外、昨日まで特に問題なく過ごしてきました・・・が!
今日! とうとう! 出てしまいました!
レイノー現象がっ!!!
 
20171016_1

今日の天気と気温は、

20171016_2


連日雨が降り、徐々に気温が下がってきていましたが、今日はかなり肌寒く感じる日でした。
冷たい物を触った後、しびれ感があったので手を見てみると、右の中指が白くなっていたとのこと。

外の気温が20度を下回ると、もう危険だということが分かりました。
早速、家の中でも手袋着用です!
他にも膝掛けや防寒着の準備をしました。

レイノー現象が出てくると、痛みも戻ってくるのかな?
それが心配です。

退院後の寒い時期の生活については以前に書きました。→こちら

クリオグロブリン血症と寒冷凝集素症は、とにかく寒さがNGなのと、プレドニン服用による易感染性(免疫力が低下するため、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすい)にならないため、極力外出は控えていました。

しかし、季節が移り行き暖かくなってくると、病気が発覚する前の生活にほとんど戻ります。
不思議なもので、夏場はクーラーの効いている所にいても、どんな冷たいものを触っても、全くレイノー現象がでません!(だからまたレイノー現象が出てきたら、外出は控えろという目安になるかなと思っています。)

元の生活に戻ったとは言え、いろいろと気をつけていることはあります。

20170922_1


感染症予防として、冬場は生ものを控えていましたが、外に出られるようになってくると、なぜか「生野菜は食べてもいい」と考えが甘くなり、生野菜は食べるようになりました。
生魚だけは看護師さんに「食べないように」と直接言われたのでなんとか我慢していますが、よく寿司や刺身が食べたいとぼやいています。

20170922_2
 

リツキサンの点滴治療終了後、初めての診察日。
6週間が過ぎて気候も暖かくなり、レイノー現象も出にくくなって、手の痛みもほとんどありません。
体の調子は良好です!
 
この日の予約は9時半。

20170418_1


4月初頭に、またヘルペスが出てしまいました。
やはりプレドニンを飲んでいると出やすいとのこと。(そして治りにくい)

寒冷凝集反応は、先生のPCを覗くと4000台の数値で表示されていました。
以前にもらった検査結果は8000台だったので、半分に減ったようです。

B型肝炎に関しては以前に書いた通りです(詳しくはこちら
発症していないか定期的に血液検査してもらいます。

20170418_2


9時50分に診察終了。
次の検査はまた6週間後です。
治療センターにはもう行かなくてよいので、会計をして、薬をもらい、帰宅します。

20170418_3


鎮痛剤とは、セレコックス(1日1錠)とリリカカプセル(1日2錠)の2種類。
いきなり全部止めてもいいのか、少しずつ減らすのか、どちらから減らすのか、減らし方が分からないので聞いてみたけれども、とにかく「適宜に!」の一言で済まされてしまいました。
こんな適当で本当に良いのでしょうか…?

↑このページのトップヘ