母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:リリカ

この日はワタクシ娘も同病院の受診日でしたが、母の受診日を失念していて、全く違う時間に予約を取っていました。
気づいてれば近い時間に予約を入れて、久々に付き添うことができたのに!
ということで、今回も母1人です。

前回の診察後からの母の体調はこんな感じです。
 ・足の痛みは完全に消える
 ・腰に謎の痛みが出たり消えたり
 ・リリカの影響が強く、ふらつく
 ・時々小さくなったこぶが痛む
 ・暑くなったのでレイノー現象は出なくなった

足の痛みが消えたので、薬の量が変わりました。


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前回はまだ足の痛みが残っていたので、鎮痛剤は全く減らしてもらえませんでしたが、今回から一切飲まないでよくなりました。
リリカの影響でふらつきが酷かったので、それが改善されるのは嬉しいけれど、こんな一度に辞めてしまって大丈夫なのか心配です。
また痛みが戻ってこなければよいのですが。

プレドニンもほんの少し減りました。
「1日7.5mg飲んでください」と言われ、戸惑う母。
プレドニンは1錠5mg。半端な2.5mgをどうやって飲むのか質問すると「5mgと2.5mgを1錠ずつ飲んでください」とのこと。
これまで5mgしか出されたことがなかったので、まさか2.5mgがあるとはつゆ知らず。
もしかして!?と後で調べてみたら1mgもあるではないですかっ!

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プレドニンが増えた時に、ヘルペスの抑制剤を処方していただきましたが、それでも出てしまいしました。
どうすれば良いのかお聞きすると・・・

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ヘルペス、やっかいです。早くプレドニンが減ってくれるしかないですね。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→198(基準値内)(今回の結果)

鎮痛剤の服用がなくなったので様子を見るために、次回の診察も8週間後ではなく6週間後になりました。

通常の定期検診。
本当はこの日まで足の痛みがもってくれたら良かったのですが、我慢できずに3週間前に飛び入り診察、先週エコーを撮ったのは先日書いた通りです。

先生にはまず、薬を服用後の経過を伝えます。
 ・ 顎や肩の痛みがなくなる
 ・ 足の腫れが引く
 ・ 膝の関節は痛みが残っていて、長く正座できない
 ・ 薬を服用してから、ふらつきがある

ふらつくのはリリカのせいだと即答。
そしてエコーの結果はと言いますと、

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ええええええええーー!
もちろんいいことなんだけれど、じゃーもう何!?
突然の痛みと腫れは何だったの!?
今回もクリオブロブリンは陰性。一体何が原因??
気弱な母、今回も1人でしたが、流石にこれについては思い切って尋ねました。

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結局WMだからということですか・・・。
これまで母のWMの症状といえばクリオグロブリンだけでしたが、他にも症状が現れただなんて。
「微妙なWM」と言われていたけれど、IgM値もジワジワあがっているし、今後もまたこういう症状が出てくるかもしれないと思うと気が滅入ります。

ちなみに免疫タンパク質(免疫グロブリン)ですが、IgMはずっと基準値内で問題ないけれど、IgGの方が病気が発覚した時からずっと基準値以下なのです。
異常なのはこっちなのでは? 

お次は薬について。

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初代では有り得ないスピード減少!!!
初代の時は、毎回こちらから頼んで頼んで頼み込んで減らしていただいていたのに、2代目はトントン拍子に減らしてくださいます。
先生によってこんなに違うものなの!?
とにかく異常食欲が長く続くことは避けられそうなので、とても喜んでいます。
でもコブはどうなる?また大きくならなければいいのだけれど・・・。
その他の薬はそのまま服用続行です。

今はこういう状態なので、次回の診察は8週間後ではなく、6週間後になりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→1024(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→209(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇
・プレドニン→1日3錠から1日2錠

前回書いた通り、体の痛みが酷いため、飛び入りで診察してもらいに行きました。
今回もワタシは同行出来ず、母1人で行ったため、聞いた話を元に書いています。

飛び入りなので、まずなぜ来たのか事情を説明します。
先生は前回の血液検査の結果を見て、驚くべきことを言われました。
 
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もうわけがわからんです!!!
クリオグロブリンによる関節痛ではないの!?
クリオが出たか?と思えば出ていないし、クリオのせいかと思えば違うしで、いつもいつも予想と違う結果で調子が狂います。
とりあえず今の状態を確認するため、採血してから再度診てもらうことに。

採血に1時間半待ち。検査結果が出るのに1時間待ち。そして再診待ち。
採血待ちの間に話しかけてこられたご婦人と話が弾みます。
その後、血液内科前で順番を待っていると、先ほどのご婦人が来られ、なんと同じ先生に診ていただいていることが判明。
今度はお互い病気の話。時間がつぶせたようで良かったです。

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再び診察。
毎回書いていますが、この時点ではクリオグロブリンの結果はわかりません。
それよりも先生は、足の腫れに関して気になられたことがあったようで、

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血栓だなんて…またそんな恐ろしいことが。
ゴールデンウィーク明けに太腿のエコー検査をします。

痛みに対しては、もちろん薬が出されました。
プレドニンが増えたのは予想通り。
他には以前と同じ鎮痛剤を処方していただきました。
血栓の件は置いておいて、とりあえずこれで今ある痛みが治れば良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→512(上限値256)(前回の結果)激減!!
・CRP→0.592(上限値0.14)(今回の結果)上昇! 
・IgM→204(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇中
・プレドニン→週4錠から1日3錠(週21錠)に増加

血栓を調べるために追加された血液検査
・Fib→451(上限値400)
・D-dimer→1.9(上限値1)



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そんなことは聞いていない!
診察のたびにイケメンっぷりを堪能する母。(初代の代診の時からです→こちら
ワタシはいつもお顔がほとんど見えないので「そんなに?」という感じ。
先生に見惚れてんと、ちゃんと話を聞きや〜 

定期検査日。予約は9時半。
6週間の間に少し調子が悪くなりました。

前回「適宜に」と言われた鎮痛剤、徐々に減らしていった結果、痛みが戻ってきました。

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28日にリリカを1錠だけ飲みましたが、やはり勝手に戻すのは怖いので、その日だけでやめました。

これらのことを先生に伝えます。

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鎮痛剤復活…。
クリオグロブリンが陽性のままなので、痛みはなくなりません。
プレドニンと鎮痛剤で痛みを抑えているということは、
リツキサンは効かなかったの?
先生に質問してみます。

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なんだかよく分からない説明でしたが、結局効かなかったのですね。
入院までしたのに、高額な治療を続けたのに、B型肝炎発症の恐れもあるというのに、肝心な部分に効果がなかったなんて…。
ということは、もうずっとプレドニンを飲み続けなければいけないのでしょうか?
母、落ち込みます!

寒冷凝集反応は、前回からさらに半分の2000台にまで減りました。
(暖かくなってきたからであって、薬は関係ありません)
B型肝炎は心配ありませんでした。

次の定期検診は、また6週間後。
会計をして、薬をもらい、家に帰ります。

この日の夜、

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プレドニン服用のため、何度も出ます。
後日、町医者へ行き、薬をだしてもらいました。

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