母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:リリカ

前回リリカが増量されましたが、痛みは和らぐことはありませんでした。
むしろ悪化し、リリカの副作用で眠気が酷く、もう絶不調!!!!
そのくせ、「リツキサンはイヤ!」
「もうすぐ春が来て暖かくなるし、それまでは様子見で頑張る!」と、言い張ります。

しかしここのところずっと、「痛みがなくならなければ治療方法を変える」というやりとりをしてきたので、先生は少しばかり準備を進められていたようです。
というのも今回、特別な血液検査を2種類しておられました。
 

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ずっと腫瘍マーカーや蛋白分画/免疫固定法といった検査はしないの?と疑問に思っていたのですが、病発覚時にちゃんと検査されているではないですか!
初代主治医〜!一言も聞いていないですよっ!!!
 

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やはりリツキサンはすぐには受けられないのですね。
それにしても、これだけ痛みで酷く苦しんでいるというのに、血液検査で異常がないとはどういうことなんでしょう。
WMの中でも母の症状は「特殊」なのだそうです。
ただでさえ希少がんなのに、その中でも特殊だなんて、もうどうすればいいのやら。

とりあえず、もう1つの検査の結果も見てから、進めていくことになりました。

ただ、現在の痛みをどうにかしてもらわないといけません。
リリカは効果がないため減らすことになったので、代わりの鎮痛剤が必要です。
先生が3つ候補を挙げてくださいましたが、どの薬も副作用があるというので、母は「我慢する」と乗り気ではありません。
でも効いたら儲けものですし、試してみたら?とワタシも後押しすると、仕方なくトラムセットという薬を選びました。

・・・これが、とんだ間違いだったなんて、この時は知る由もなく・・・・
新たな薬を飲むことを勧めたワタシは激しく後悔することになるのです。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→208(基準値内)(今回の採血の結果)

前回の診察から4週間の間、母、絶不調でした。

とうとう抜歯をしたのですが(昨年のうちに1本、骨粗鬆症治療薬を休止しているこの間に、もう1本抜きました)、抜歯は全然問題なかったのに、麻酔の注射痕に痛みが出て、毎週1,2回歯科に通います。
そして昨年末から全身に湿疹が出て、これまた毎週皮膚科通い。
肝心の手の痛みはというと、リリカの量が増えたにも関わらず、酷くなる一方です。
 

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診察日に、一応これらのことを先生に報告します。
WMと診断される前に酷い湿疹がでていたので(こちら)、今回の湿疹もWMに関係しているの!?と心配していたのですが、これに関しては完全にスルーされてしまいました…

リリカは副作用が出ていないので、今回また量が増え、100mgから150mgに
上限300mgまで出せるそうですが、150mgで効果がなければ、これ以上は増やしても無駄なようです。
これでまた4週間様子をみることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→194(基準値内)(今回の採血の結果)
 

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リリカ増量から2週間が経ちましたが、痛みは相変わらずです。
とうとうリツキサンを受けることになりそうですが、以前の治療で効果があったように思えないので、再度受けることがいいのかどうなのか…
結局、WM初期の頃の酷い痛みを抑えてくれたのはプレドニンです。
でも今はプレドニンの量を増やしてもらうことはできません。
母、とても苦しんでいます。
一体どうしたら痛みを和らげることができるんだろう…見ていて辛い!


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この会話の関連リンク

前回から4週間後の診察日。
母は採血があるのでとても早く家を出ます。
ワタシはいつも後から診察に間に合うよう病院へ向かうのですが・・・
 

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間に合いませんでしたー!!!
初代主治医の頃は予約時間の30分〜1時間遅れは当たりまえ。
それが2代目になって予約時間より早く呼ばれるようになり喜んでいたのですが、ここ最近はずっと初代と同じように遅れるようになっていました。
なので少し遅く(と言っても予約時間には間に合うよう)家を出たら、この日に限ってとても早く呼ばれたとのこと。
2人とも携帯電話をもっておらず、ワタシは行くしか、母は待つしかない状況に…。

仕方なく、会計&薬待ちの間に話を聞きました。

ちなみに前回、鎮痛剤のリリカを少量から服用再開したところ、2、3日は調子が悪かったですが、徐々に慣れていったようで、結果副作用なく過ごせました。
でもやはり少量のせいか痛みが抑えられることはありません。
 

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リリカは以前と同じく1日150mgまで増やすのが目標なのだと思います。
プレドニンは変更なしで1日12.5mgのまま。
これでまた4週間様子を見ることになりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)この状態でなぜか下降
・IgM→200(基準値内)(今回の採血の結果)

前回の診察から4週間後。
体調は相変わらずで、手首の痛みは酷くなる一方です。
それでも途中で病院へ行くことなく、痛みに堪えながら過ごしました。

「そろそろ何かしてもらうことを考えておかないと」と、口うるさく言うのですが…
 

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(※  B型肝炎に関する記事はこちら

なんだかんだと言って、なにもせずに我慢する!の一点張り。
当日、先生の前でも同じようなことを言っているので、横からワタシが「何をするにも痛い痛いとメチャクチャ痛がっているんです!」と言うと、「日常生活に支障をきたしているほどであれば我慢はよくない。」と言われ、どうしようかと少し考え出します。
 

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それでも渋る母。よほどリリカが嫌なようです。
以前服用していた時かなり辛そうにしていたので、嫌なのはわかります。
でも何もせずに痛みを我慢している場合ではないというのも見て取れます。
先生は無理強いしませんし、母は決めかねているしで、話がちっとも前に進みません。
「何もしないよりは少量のリリカを試してみたら?」とワタシが言って、考えて考えて、やーーーっと仕方なくという感じで受け入れました

もし少量からでもリリカが合わなければ、他の方法を考えましょうとのこと。
「それってやっぱりリツキサンですか?」とお聞きすると…
 

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もう毎回同じやりとりですが、そろそろ本気で考えなくてはいけません。
ちなみに初めてのリツキサンは初回入院必須でしたが、2度目は不要ということでした。
これはありがたい。

今回のリリカで副作用が出ずに、今後少しずつ量を増やして痛みを抑えられたら一番良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)上昇
・IgM→205(基準値内)(今回の採血の結果)少し上昇

この日はワタクシ娘も同病院の受診日でしたが、母の受診日を失念していて、全く違う時間に予約を取っていました。
気づいてれば近い時間に予約を入れて、久々に付き添うことができたのに!
ということで、今回も母1人です。

前回の診察後からの母の体調はこんな感じです。
 ・足の痛みは完全に消える
 ・腰に謎の痛みが出たり消えたり
 ・リリカの影響が強く、ふらつく
 ・時々小さくなったこぶが痛む
 ・暑くなったのでレイノー現象は出なくなった

足の痛みが消えたので、薬の量が変わりました。


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前回はまだ足の痛みが残っていたので、鎮痛剤は全く減らしてもらえませんでしたが、今回から一切飲まないでよくなりました。
リリカの影響でふらつきが酷かったので、それが改善されるのは嬉しいけれど、こんな一度に辞めてしまって大丈夫なのか心配です。
また痛みが戻ってこなければよいのですが。

プレドニンもほんの少し減りました。
「1日7.5mg飲んでください」と言われ、戸惑う母。
プレドニンは1錠5mg。半端な2.5mgをどうやって飲むのか質問すると「5mgと2.5mgを1錠ずつ飲んでください」とのこと。
これまで5mgしか出されたことがなかったので、まさか2.5mgがあるとはつゆ知らず。
もしかして!?と後で調べてみたら1mgもあるではないですかっ!

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プレドニンが増えた時に、ヘルペスの抑制剤を処方していただきましたが、それでも出てしまいしました。
どうすれば良いのかお聞きすると・・・

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ヘルペス、やっかいです。早くプレドニンが減ってくれるしかないですね。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→198(基準値内)(今回の結果)

鎮痛剤の服用がなくなったので様子を見るために、次回の診察も8週間後ではなく6週間後になりました。

通常の定期検診。
本当はこの日まで足の痛みがもってくれたら良かったのですが、我慢できずに3週間前に飛び入り診察、先週エコーを撮ったのは先日書いた通りです。

先生にはまず、薬を服用後の経過を伝えます。
 ・ 顎や肩の痛みがなくなる
 ・ 足の腫れが引く
 ・ 膝の関節は痛みが残っていて、長く正座できない
 ・ 薬を服用してから、ふらつきがある

ふらつくのはリリカのせいだと即答。
そしてエコーの結果はと言いますと、

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ええええええええーー!
もちろんいいことなんだけれど、じゃーもう何!?
突然の痛みと腫れは何だったの!?
今回もクリオブロブリンは陰性。一体何が原因??
気弱な母、今回も1人でしたが、流石にこれについては思い切って尋ねました。

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結局WMだからということですか・・・。
これまで母のWMの症状といえばクリオグロブリンだけでしたが、他にも症状が現れただなんて。
「微妙なWM」と言われていたけれど、IgM値もジワジワあがっているし、今後もまたこういう症状が出てくるかもしれないと思うと気が滅入ります。

ちなみに免疫タンパク質(免疫グロブリン)ですが、IgMはずっと基準値内で問題ないけれど、IgGの方が病気が発覚した時からずっと基準値以下なのです。
異常なのはこっちなのでは? 

お次は薬について。

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初代では有り得ないスピード減少!!!
初代の時は、毎回こちらから頼んで頼んで頼み込んで減らしていただいていたのに、2代目はトントン拍子に減らしてくださいます。
先生によってこんなに違うものなの!?
とにかく異常食欲が長く続くことは避けられそうなので、とても喜んでいます。
でもコブはどうなる?また大きくならなければいいのだけれど・・・。
その他の薬はそのまま服用続行です。

今はこういう状態なので、次回の診察は8週間後ではなく、6週間後になりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→1024(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→209(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇
・プレドニン→1日3錠から1日2錠

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