母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:リツキサン

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

定期検査日。予約は9時半。
6週間の間に少し調子が悪くなりました。

前回「適宜に」と言われた鎮痛剤、徐々に減らしていった結果、痛みが戻ってきました。

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28日にリリカを1錠だけ飲みましたが、やはり勝手に戻すのは怖いので、その日だけでやめました。

これらのことを先生に伝えます。

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鎮痛剤復活…。
クリオグロブリンが陽性のままなので、痛みはなくなりません。
プレドニンと鎮痛剤で痛みを抑えているということは、
リツキサンは効かなかったの?
先生に質問してみます。

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なんだかよく分からない説明でしたが、結局効かなかったのですね。
入院までしたのに、高額な治療を続けたのに、B型肝炎発症の恐れもあるというのに、肝心な部分に効果がなかったなんて…。
ということは、もうずっとプレドニンを飲み続けなければいけないのでしょうか?
母、落ち込みます!

寒冷凝集反応は、前回からさらに半分の2000台にまで減りました。
(暖かくなってきたからであって、薬は関係ありません)
B型肝炎は心配ありませんでした。

次の定期検診は、また6週間後。
会計をして、薬をもらい、家に帰ります。

この日の夜、

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プレドニン服用のため、何度も出ます。
後日、町医者へ行き、薬をだしてもらいました。

3度目のリツキサン。
この日は午前2時半頃から眠れなかったそう。
毎夜不眠状態が続いていて、かなり辛いようです。
布団に入った時はすぐ眠れるのですが、すぐ目が覚めてしまって、そこからが眠れない。
プレドニンを飲んだ日から、この状態が続いています。
催眠作用のある抗不安薬がありますが、飲むと日中まで眠気が残って逆にしんどいらしく、クセになるのもいけないと思い、なるべく飲まないようにしています。

再診受付 → 採血受付 → 採血と、前回と同じ流れで進み、8時10分から内科の前で待ちます。
すると、隣に座っていた男性がいろいろと話しかけてきました。
(この方、また後日にお会いするので登場させておきます)

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前回と同じく、予約の9時になっても呼ばれません。
これはどうやら、血液検査の結果が出るのを待っているからのようです。
結局また9時半頃からの診察になりました。

先生「どうですか?」
母 「それが、昨晩からヘルペスが出まして…
(※以前からよく臀部ヘルペスが出ます。おそらくストレスが原因かと…)

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ええ!いきなり6錠から3錠!?
1錠5mgなので、30mg→15mgです。
プレドニンは服用をやめると、離脱症状が出るので(倦怠感、関節痛、吐き気 、頭痛などなど)、様子を見ながら少量ずつ減量していかないといけないはず!!
ネットを見ていると、1mgずつ微調整しながら減らしていく先生もおられるのに、いきなり半量って大丈夫なの!?
先生もこの番狂わせに、かなり困っておられる様子でした。
そしてこの後、皮膚科へ受診するよう予約をされます。

来週は受診なしで、直接治療センターに行く予定でしたが、様子を見ないといけなくなったので、来週も採血と診察を受ける事になりました。

今回の治療センターも10時の予約でしたが、また診察が長くなったので遅れて行きます。
流れは前回と同じ。
10時35分 錠剤を飲む。
10時45分 アレルギー用の点滴を投与。
11時00分 リツキサン投与
11時30分 血圧測定
12時00分 点滴速度UP
12時30分 血圧測定、点滴速度UP
13時00分 終了

何と、前回よりさらに1時間早く終了!
1回目は4時間、2回目は3時間だったリツキサンの投薬が2時間に短縮されました。
最初はアレルギーなど、副作用の様子を見ながらでしたが、ここまできたらもう大丈夫ということなのでしょうか。

13時20分、皮膚科へ。
先ほどの診察で先生が予約をして下さいましたが、やはり割り込みになるので、40分ほど待ちました。

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この日の担当は、入院中に1度診て下さった先生です。
お尻なので、女医さんで良かったと一安心。
次回の治療の後に、再診するよう言われます。

後は会計と薬をもらっておしまい。

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今月はもう限度額を支払ったので、この日は支払いなし!
そうと分かってはいたものの、実際に言われてみると、「本当に払わなくていいんだ〜」と実感しました。

診察に随分時間がかかったので、10時予約の治療センターに遅れて到着。
受付で書類を渡し、座って待っていると、係の方が来て問診票を書かされます。
そしてその場で治療センターの説明を受けます。
私は母が治療室に入ったら帰るつもりでいましたが、付添人も自由に出入りして良いということなので、一緒に入ることにしました。

部屋に入ると、ベッドやリクライニングシートがズラーッと並んでいます。
ベッドかイスのどちらかを選べるので、母はイスを選択しました。

治療の流れは、入院中に1回目の点滴をした時とほぼ同じです。
 1. アレルギーを押さえる薬を数錠飲む。しばらく時間を置く
 2. 左腕に針を刺して点滴の準備
 3. アレルギーを押さえる小さい点滴を投与
 4. リツキサンを投与(11時10分開始)

ここまで1人の看護師さんが担当してくれましたが、点滴を投与する時はもう1人を呼んで、間違いがないかを確認していました。こういうのを見ると安心します。
この看護師さん、穿刺が上手で全然痛くなかったとのこと。

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イスはカーテンで仕切られていて、ぐるっと囲って隠すことも出来ますが、みなさんオープンにしているので、母も同じように。
なので周りの人たちの様子がよく分かるのですが、多くの方が1時間ほどで帰られるので、次々に人が入れ替わります。
1回目と同じなら、母は4時間程の予定。
飲食可なので、家から持ってきたお菓子を食べたり、本を読んだりして過ごし、14時10分に問題なく終了。1回目よりも1時間短縮しました。

20170119_5自動支払機で清算。
今月初の支払いなので(入院費は今月に払いましたが12月分になります)、定められた限度額ピッタリの金額を支払います。

あとは薬をもらって帰るだけ。
 
帰宅したら15時。
7時間ほど病院にいたことになります。
これが毎週続くのかと思うと、ちょっとしんどい…と思う母でした。

ただ、病院が歩いていけるほど近い所にあるので、これだけは本当に助かります。
抗がん剤治療を受けに遠方から来られている方は、きっと通院だけでも大変だと思います。
 

昨晩も全然寝られず。そしてまた手が痛みます。
頭も痛いし、体はだるい。右腕が肩から抜けそうな感じ。

そんな絶不調の中、本日リツキサン1回目です。
10時からとのことでしたが、昨日の説明会と同じく、大幅に遅れて11時半頃からの開始となりました。

1. 胸に3箇所、心電図のパッドを貼る
2. 左腕に針を刺して点滴の準備
3. アレルギーを押さえる薬を数錠飲む。10分ほど時間を置く。
4. 15分ほどの点滴をする(これもアレルギーを押さえる薬)。
5. リツキサン投与

最初は15分おきに、体温と血圧を計られます。
1時間が経過し、問題ないことを確認すると、それが30分おきになり、点滴の早さが少し増します。
もう1時間が経過すると、さらに点滴の早さが増します。
1時間ごとに体温と血圧を計り、点滴の早さもどんどん加速。
すると、6時間の予定だったのが4時間で終了しました。
副作用が出たり、気分が悪くなったりすることなく、無事に済んで一安心です。

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骨粗鬆症の予防薬だけでなく、感染症の発症を抑制する抗菌剤も出されます。
これもまた副作用がいろいろあるようで、注意が必要。

夕食のトレイに、何やらきれいな四角い折り紙が置いてあります。
それは、栄養部さんから「患者の皆様へ」という手紙でした。
「正月に残る患者さんのためにも頑張ります」といったことが書いてあります。
元日のメニューが朝昼晩ともに、おせち料理だということを知った母は、「正月も入院していたい!」と思うのでありました。

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今日1日の食事
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