母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:リツキサン

前回リリカが増量されましたが、痛みは和らぐことはありませんでした。
むしろ悪化し、リリカの副作用で眠気が酷く、もう絶不調!!!!
そのくせ、「リツキサンはイヤ!」
「もうすぐ春が来て暖かくなるし、それまでは様子見で頑張る!」と、言い張ります。

しかしここのところずっと、「痛みがなくならなければ治療方法を変える」というやりとりをしてきたので、先生は少しばかり準備を進められていたようです。
というのも今回、特別な血液検査を2種類しておられました。
 

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ずっと腫瘍マーカーや蛋白分画/免疫固定法といった検査はしないの?と疑問に思っていたのですが、病発覚時にちゃんと検査されているではないですか!
初代主治医〜!一言も聞いていないですよっ!!!
 

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やはりリツキサンはすぐには受けられないのですね。
それにしても、これだけ痛みで酷く苦しんでいるというのに、血液検査で異常がないとはどういうことなんでしょう。
WMの中でも母の症状は「特殊」なのだそうです。
ただでさえ希少がんなのに、その中でも特殊だなんて、もうどうすればいいのやら。

とりあえず、もう1つの検査の結果も見てから、進めていくことになりました。

ただ、現在の痛みをどうにかしてもらわないといけません。
リリカは効果がないため減らすことになったので、代わりの鎮痛剤が必要です。
先生が3つ候補を挙げてくださいましたが、どの薬も副作用があるというので、母は「我慢する」と乗り気ではありません。
でも効いたら儲けものですし、試してみたら?とワタシも後押しすると、仕方なくトラムセットという薬を選びました。

・・・これが、とんだ間違いだったなんて、この時は知る由もなく・・・・
新たな薬を飲むことを勧めたワタシは激しく後悔することになるのです。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→208(基準値内)(今回の採血の結果)

前回の診察から4週間後。
体調は相変わらずで、手首の痛みは酷くなる一方です。
それでも途中で病院へ行くことなく、痛みに堪えながら過ごしました。

「そろそろ何かしてもらうことを考えておかないと」と、口うるさく言うのですが…
 

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(※  B型肝炎に関する記事はこちら

なんだかんだと言って、なにもせずに我慢する!の一点張り。
当日、先生の前でも同じようなことを言っているので、横からワタシが「何をするにも痛い痛いとメチャクチャ痛がっているんです!」と言うと、「日常生活に支障をきたしているほどであれば我慢はよくない。」と言われ、どうしようかと少し考え出します。
 

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それでも渋る母。よほどリリカが嫌なようです。
以前服用していた時かなり辛そうにしていたので、嫌なのはわかります。
でも何もせずに痛みを我慢している場合ではないというのも見て取れます。
先生は無理強いしませんし、母は決めかねているしで、話がちっとも前に進みません。
「何もしないよりは少量のリリカを試してみたら?」とワタシが言って、考えて考えて、やーーーっと仕方なくという感じで受け入れました

もし少量からでもリリカが合わなければ、他の方法を考えましょうとのこと。
「それってやっぱりリツキサンですか?」とお聞きすると…
 

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もう毎回同じやりとりですが、そろそろ本気で考えなくてはいけません。
ちなみに初めてのリツキサンは初回入院必須でしたが、2度目は不要ということでした。
これはありがたい。

今回のリリカで副作用が出ずに、今後少しずつ量を増やして痛みを抑えられたら一番良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→4096(上限値256)(前回の採血の結果)上昇
・IgM→205(基準値内)(今回の採血の結果)少し上昇

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

定期検査日。予約は9時半。
6週間の間に少し調子が悪くなりました。

前回「適宜に」と言われた鎮痛剤、徐々に減らしていった結果、痛みが戻ってきました。

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28日にリリカを1錠だけ飲みましたが、やはり勝手に戻すのは怖いので、その日だけでやめました。

これらのことを先生に伝えます。

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鎮痛剤復活…。
クリオグロブリンが陽性のままなので、痛みはなくなりません。
プレドニンと鎮痛剤で痛みを抑えているということは、
リツキサンは効かなかったの?
先生に質問してみます。

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なんだかよく分からない説明でしたが、結局効かなかったのですね。
入院までしたのに、高額な治療を続けたのに、B型肝炎発症の恐れもあるというのに、肝心な部分に効果がなかったなんて…。
ということは、もうずっとプレドニンを飲み続けなければいけないのでしょうか?
母、落ち込みます!

寒冷凝集反応は、前回からさらに半分の2000台にまで減りました。
(暖かくなってきたからであって、薬は関係ありません)
B型肝炎は心配ありませんでした。

次の定期検診は、また6週間後。
会計をして、薬をもらい、家に帰ります。

この日の夜、

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プレドニン服用のため、何度も出ます。
後日、町医者へ行き、薬をだしてもらいました。

3度目のリツキサン。
この日は午前2時半頃から眠れなかったそう。
毎夜不眠状態が続いていて、かなり辛いようです。
布団に入った時はすぐ眠れるのですが、すぐ目が覚めてしまって、そこからが眠れない。
プレドニンを飲んだ日から、この状態が続いています。
催眠作用のある抗不安薬がありますが、飲むと日中まで眠気が残って逆にしんどいらしく、クセになるのもいけないと思い、なるべく飲まないようにしています。

再診受付 → 採血受付 → 採血と、前回と同じ流れで進み、8時10分から内科の前で待ちます。
すると、隣に座っていた男性がいろいろと話しかけてきました。
(この方、また後日にお会いするので登場させておきます)

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前回と同じく、予約の9時になっても呼ばれません。
これはどうやら、血液検査の結果が出るのを待っているからのようです。
結局また9時半頃からの診察になりました。

先生「どうですか?」
母 「それが、昨晩からヘルペスが出まして…
(※以前からよく臀部ヘルペスが出ます。おそらくストレスが原因かと…)

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ええ!いきなり6錠から3錠!?
1錠5mgなので、30mg→15mgです。
プレドニンは服用をやめると、離脱症状が出るので(倦怠感、関節痛、吐き気 、頭痛などなど)、様子を見ながら少量ずつ減量していかないといけないはず!!
ネットを見ていると、1mgずつ微調整しながら減らしていく先生もおられるのに、いきなり半量って大丈夫なの!?
先生もこの番狂わせに、かなり困っておられる様子でした。
そしてこの後、皮膚科へ受診するよう予約をされます。

来週は受診なしで、直接治療センターに行く予定でしたが、様子を見ないといけなくなったので、来週も採血と診察を受ける事になりました。

今回の治療センターも10時の予約でしたが、また診察が長くなったので遅れて行きます。
流れは前回と同じ。
10時35分 錠剤を飲む。
10時45分 アレルギー用の点滴を投与。
11時00分 リツキサン投与
11時30分 血圧測定
12時00分 点滴速度UP
12時30分 血圧測定、点滴速度UP
13時00分 終了

何と、前回よりさらに1時間早く終了!
1回目は4時間、2回目は3時間だったリツキサンの投薬が2時間に短縮されました。
最初はアレルギーなど、副作用の様子を見ながらでしたが、ここまできたらもう大丈夫ということなのでしょうか。

13時20分、皮膚科へ。
先ほどの診察で先生が予約をして下さいましたが、やはり割り込みになるので、40分ほど待ちました。

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この日の担当は、入院中に1度診て下さった先生です。
お尻なので、女医さんで良かったと一安心。
次回の治療の後に、再診するよう言われます。

後は会計と薬をもらっておしまい。

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今月はもう限度額を支払ったので、この日は支払いなし!
そうと分かってはいたものの、実際に言われてみると、「本当に払わなくていいんだ〜」と実感しました。

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