母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

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ワタクシ娘、まだ抗癌剤治療が始まっていないので、なんとか記事を書くことができました。
でもポートを埋め込む手術を受けた後なので、今回は病院へ同行していません。(本当は動けたのですが、母が安静にしていろとうるさくて…)なので、母から聞いた話を元に書いていきます。

これまでの母の調子はといいますと、レイノー現象、手の痛みは相変わらず。
蕁麻疹が減ったかわりに、またヘルペスが出ています。
そしてコブの方も、なにやらジワっとした痛みがあるようです。

ここ数ヶ月、血液検査の結果とは裏腹に、体調はあまりよくありません。
今年は特にレイノー現象がひどい状態です。
そろそろ寒冷凝集素が思いっきり上がるか、クリオグロブリンが復活するのではないかと、心配していたら、ついに、ついに、きてしまいました!!!


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 2017年12月にクリオグロブリンが消えてから15ヶ月。(消えた時の記事はこちら
完全に消滅してくれていたらいいのにと思っていたけれど、隠れていただけなのですね。
今回は薬の量はそのままとなりましたが、「次回も消えていないようならプレドニンの量を増やすかどうか考えましょう」とのことです。

一応コブについてWMとの関連性をお聞きしてみましたが(今回は真っ先にこの話をしたそうです)、案の定わかるわけがなく、プレドニンの量を増やしたらコブが小さくなるか?なんてことも分かりませんでした。まあそうですよね。

・クリオグロブリン→陽性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→187(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は5月です。


〈メッセージの返事〉
フルネームをお書きになられていたM.K.様、お便りありがとうございました。
長い間誤診治療をされていたとのこと、さぞ大変だったことと存じます。
母とはまた違うタイプの症状のため、私には詳しいことはわかりませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。 

薬の副作用についてです。
今まで書くタイミングを逃していました。

当初、副作用を恐れて飲みたくなかったプレドニン。
入院時、同室の方たちの副作用を目の当たりにして、絶対飲みたくないと思っていたプレドニン。
結局飲む事になってしまったワケですが、母の場合、量が少ないからか、副作用はゆっくりゆっくりやってきました。
 

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なんとありません!
入院中、同室の方たちの異常な食欲を見ていたので(病院食だけでは足りず、毎日朝からコンビニで総菜パンやパスタなどを買っておられました)、どうしようと心配していましたが、プレドニン服用前と全く変わっていません。
長年母は、夕食はリンゴとヨーグルトだけなのですが、それだけでも十分足りています。
 

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異常な食欲がないからか、体重と体脂肪は、ゆっくり増加していきました。
食べる量は変わっていないのに、どちらも確実に増えています。
一般的に、ムーンフェイス(顔が満月のように丸く膨らむ)になったり、肩周りに脂肪がつくようですが、母の場合それはなく、顎周りやお腹、特に膝周りがブヨブヨしていて気持ち悪いのだそう。
服用している限り元に戻らないということなので、かなり辛い思いをしています。
前述の「異常な食欲」はないけれど、甘いものや間食を控えるようになりました。
 

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多いです。
元々、高脂血症治療薬の副作用で抜け毛が多く、育毛剤を使っていたのに、プレドニンの副作用でさらに抜けるようになりました。(※どちらの薬も副作用に抜け毛があると先生は仰いませんが、実際服用している方々には症状がみられます。)
 

脂肪沈着と抜け毛は、精神的にかなり辛いものだと思います。
気持ちを前向きに持ってくれたら良いのですが、母は悲観するばかり。

この冬、どのくらい痛みが戻るかまだ分かりませんが、出来ればそれがあまり酷くなく、次の春に休薬期間が来るといいんですけどね。

現在飲んでいる薬です。
最初の頃より、かなり種類が減りました。

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以下、メッセージの返信です。

MOTOGEN様、メッセージをありがとうございました。
ご意見を参考に、ブログ内を少し改善いたしました。
「はじめに」に用語の説明を書いておりますが、CVは略さず表記することにします。
(これまでのところも徐々に訂正していきます。)
同病患者さんのブログは、母と同じ症状の方がいらっしゃらないので、もう長く見ておりませんでしたが、どうしても分からないことや知りたいことがあれば、質問させていただきます。
ネット上での会話が苦手なので、コメント欄を設けずご不便をおかけいたします。
また何かお気づきの点がございましたら、メールフォームよりご連絡下さいませ。

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