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湿疹が過去最高に酷い状態だったため、入院初日に皮膚科を受診しました。
何度も何度も繰り返し出ている湿疹。
きっとWMが原因だろうに、院内の皮膚科には一向にまわしてもらえず、ずっとかかりつけの皮膚科で診ていただいていたので、やっとか!という感じです。
 

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1日3万円の超高額薬が服用中止になりました!
この薬、毎月始めに限度額認定証を提出しているので、支払いは限度額で済んでいたのですが、もうすぐ年間限度額に達して、実費を出さなければいけないところだったので、ちょっとホッとしたのが正直なところです。効果がなかったのは残念ですけれど…。

翌日、皮疹を調べるための皮膚生検がありました。
生検する場所は、2種類の湿疹が混在している脛のあたり。
(ついでにもう1つ、腰に謎の出来物があったので、それも調べることに)


皮膚生検


同意書にサインして、切って縫ってとなると、ちょっとした手術です。
少しキリッとした痛みがあっただけで、問題なく終了。
術後は順調に回復し、1週間後に抜糸しました。

全身の湿疹には、これまで服用したことのない薬と、ステロイドの軟膏を1日1本処方されたことで、入院中に痒みがおさまり随分と良くなりました。

とにかく昨年は湿疹を繰り返していたので、皮膚科は定期的に外来でも診ていただくことに。
これは安心です。

生検の結果は「面談」の記事に続きます。

2週分の内容をまとめます。
まずは母、プレドニンが20mgに増えたおかげで体調が良くなりました
関節痛はやや残るものの、倦怠感がなくなり、1ヶ月前とは比べ物にならないくらい動けるようになっています。

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2020年12月15日
・膠原病内科(採血/手足関節レントゲン)
・血液内科(採血)
・CRP値:0.549

2020年12月22日
・膠原病内科(検査結果→追加採血検査→検査結果)
・血液内科(膠原病内科の結果報告)
・CRP値:0.144(基準値入り寸前!)
・プレドニン20mgから15mgへ減量 

初めての膠原病内科(以下、膠内)はこのような内容でした。

 先週と同じくらい体調が悪い場合、即検査入院する予定だった。
↓ 体調が良くなり、膠内で関節痛の原因を調べても結果が出にくい状態。
↓ 夏にリツキサン治療をしたので、さらに結果が出にくい状態。
↓ 一通り血液検査するも、案の定問題なし
↓ レントゲンでも関節の異常は見られない。
↓ とりあえず今すぐの入院はなし。
↓ プレドニンを減らし、症状が酷くなったところで膠内で再検査、もしくは検査入院

前回まであまりにも症状が酷くてプレドニンが増量されたことが、母にとっては良かったけれど、検査するには逆効果だったようです。
プレドニンでなく他の鎮痛剤で凌ぐか、もしくは前回の血内診察終了後、1週置かずにそのまま膠内へ行かせてくれたら良かったのかな?


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膠内の担当医は、2代目が相談しているということで、なんとなくご年配医師を想像していたのですが、若くてフランクな感じの先生でした。
過去から現在までの症状をこと細かく聞いてくださいますし、痛い部分もしっかり触診、時間をかけてとても丁寧に診察してくださるので安心しました。

最近はプレドニンを減らすと、早ければ翌日から痛みが戻ってくることが多かったので、今回もまたそうだろうと(先生方もそのつもり)、辛い年末を過ごさなければいけないのだろうと、そして年明けの検査入院は避けられないのだろうと思っていたのに…
 

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まさか今になって新薬ベレキシブルが効いてきた!?
ただ、午前中はこうして動けるけれど、午後は疲れて寝込んでいるので、完全復活というワケではありません。
母自身とても喜んでいますが、ワタシも母の絵にまた目玉が入れられて嬉しい限りです。
年明けもこの様子が続くなら、膠内はもう不要な気が…さて、どうなることやら。


《メッセージ返信》 
MOTOGEN様、メッセージをありがとうございました。
新薬が効いているとのことで良かったですね。
さてトレアキシンですが、血液検査のデータ上、CRP値以外特に問題がないので、抗がん剤を使うのはリスクが大きいと言われています。
セカンドオピニオンに関しては、もちろん当初より受けてほしいと思っていましたが、何度言っても本人に受ける意思が全くありません。納得のいく理由なので無理強いしていません。

2週の間に、さらに気力と体力が失われていく母。
食欲もなく、何事もネガティブ思考になり、なんだか鬱傾向に。
激しい動悸と体がしんどいのは、新薬の影響もあるのかも?
とにかくもうベレキシブルが効いていないのは明らかです。
効果がない薬に1日3万円…あまりにもバカらしいので、今回はもし可能であればベレキシブルを中止にできないか相談することにしました。

予約時間を1時間以上すぎて(採血後3時間待ち)、すでに疲れ切っている母。
現在の状態を伝えるにも全く生気がありません。

血液検査の結果、CRP値は前回とほぼ同じで高め。
でもそれ以外は全く問題なし。
 

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意外にもあっさり同意。
そんなことすでに分かっていたけれど、先生もワタシたちと同じく、8割9割のWM/LPL患者に効果があるという薬が効かないと思いたくない一心で、「もしかしたら効いてくるかも?」と微かな期待を抱いてこの数ヶ月続けてこられたのかもしれません。

ここで質問を1つ。
「クリオグロブリンが消え、M蛋白も見つからない今、関節の痛みはWMによるものではなく、単に年のせいだったりしませんか?」とお聞きしたところ…
 

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あくまでも母はWMなのですね。
こんなにハッキリしない病気、もう謎すぎてなんだかよくわかりません。

ベレキシブルを止めてしまうともう次の手がないので、ここでようやく次回から膠原病内科へ行くことになりました。
 

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ベレキシブルの中止は今すぐではなく、1週間後に膠原病内科と血液内科を受診した時に正式に決まるようです。

来週までの間、応急処置でプレドニンを10mg増やして20mg服用することに。
すると、増やした翌日から…
 

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おそるべしプレドニン!高価な新薬より効き目抜群です。
副作用がなければ良い薬なのにね…

この2週間、浮腫みは着圧ソックスとマッサージのおかげ?で、さらに改善しました。
けれども肝心の関節の腫れは引かないままで、痛みに痺れも消えていません。
手指の関節にはガングリオンのようなものが次々出てくる有様。
母自身は、新薬ベレキシブルは効いていないと感じているようです。
なのに…
 

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予想に反してベレキシブルは効いていると判断されました

WMの特徴であるIgM値が高いと、どのくらい減っているかで治療の効果が判断できるのですが、母のIgMは常に基準値内(高かったのは最初の頃だけ)。
クリオグロブリンの詳しい検査もあったのですが、これも検出されなかったとのこと。
採血のデーターだけ見ていると、どこにも問題はありません。
母の場合、症状とCRP値が密接にリンクしているようなので、これを治療効果の判断材料とするしかないようです。

手の関節の痛みや痺れは残っているけれど、効果としては良さそうなので、薬は当分は続行して経過をみていくことになりました。
新薬、効いていないと思うんですけどねぇ…
さっさと膠原病内科で関節痛を診て欲しいという気もします。

そして、今後どう進めていくかといいますと
 

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痛がっているのに大丈夫かな?と心配もありますが、早く減らして欲しいという思いも。
ところでワタクシ、今服用しているプレドニンは1日20mgだと思っていたので、なぜ15mgなんだろうと後で母に確認してみたところ…


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その日、ついでだからとワタシ自身の検査の予約を入れていて、本当なら母の診察と時間は重ならないハズだったのですが、母の順番が大幅に遅れていて、やっと次だというところで、ワタシも検査に行かなくてはいけなくなり、付き添えなくなってしまったのです。(これがまだ内容を書かずに放置してある7月28日の話…コチラ

先生はステロイドを増やしても症状が改善しないようならすぐ減らします。
その時は体重増加が著しかったので5mg減らしたそう。
もっと少しずつ減らしていたら、あれほど悪化しなかったのでは?と考えてしまいます。 
今回は2.5mg減だけれども、どうなるのかが心配。
新薬が効いていれば痛みは強くならないハズですが…
 

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ちょっと減らしただけでこうなってしまいました。
膝の具合も悪く、顎の関節も痛いそうです。
新薬、効いてないとしか思えません〜

検査の結果待ちとなった2週間。
症状はさらに悪化!!
またしても蕁麻疹が出たと思ったら、翌朝顔が殴られたかのように腫れている!
そこから発熱に至り、数日間完全にダウンしてしまいました。
足だけでなく、手も丸々と腫れてきて、まるでド○えも○のように…。
毎日、毎日「早くベレキシブルを!!!」と、次の診察をカウントダウンしながら耐えて過ごしました。

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そして当日。
まずはこの日の採血結果から。


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痛みに比例して上昇するCRP値
ここまで数値が上がるのは初めてです。
でもそれ以外は問題ありません。
寒冷凝集素数は2048→1024→512と、どんどんよくなっているほどです。

お次はM蛋白と骨髄の検査結果
 

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この病気が難しいのは、必ずしも検査結果と症状が伴わないところだそうです。
リツキサンが効いているようなデータに見えても、CRP値は高く、痛みや腫れといった症状もあるので、実際は治療が効いているとは言えません。

WMは自覚症状を診ながら薬を調節していくことが大事な病。
先週説明を受けた通り、次の治療へ進めるべきだということで、今回からBTK阻害薬のベレキシブルを開始することになりました。
(ベレキシブルが承認されていなければ、抗がん剤治療になってたのかな…?)

効くか効かないか、どう副作用が出るかは飲んでみないとわかりません。
いくつか副作用の注意点を説明されます。
 

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メインとなる副作用は白血球減少による感染症
今はコロナのこともありますし、徹底して手洗いやうがいなど、感染予防に努めないといけませんね。
副作用に関しては前回いただいたパンフレットに詳しく書いてあるので事前に読んだのですが、母が一番気になっているのは「発疹」です。
もう何ヶ月も湿疹・蕁麻疹を繰り返しているので、薬疹と見分けるにはどうしたらいいのかお聞きすると、やはり「それは難しい」とのこと。
明らかにこれまでと違うような症状が出たり、熱が出たりした場合は、すぐ病院に連絡するよう言われました。
 

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食前1時間、食後2時間は必ず開けなければいけないという面倒な薬。
母は起床後すぐに朝食を摂らないので、毎日起床後に服用することにしました。

お値段は前回書いた通り、1錠5千円ほどします。
1回6錠、1日3万円、1週間分で21万円、1ヶ月30日として90万円、1年365日なら1,095万円・・・ひーっ!高額療養費制度があって本当によかった!!!(病院で支払っているのは自己負担限度額です)


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そう言えば前回書いた疑問を質問したところ、WMの患者にみられるMYD88やCXCR4といった遺伝子異常は、一般的に調べることは不可能で、BTK阻害薬は試してみないと効果があるかどうかはわからないということでした。
でもリンパ球の異常によって症状が出ているのだとしたら、効果は期待できるんじゃないか?とのこと。

ベレキシブルは比較的効果が早く現れる薬だそうです。
さすがに1週間では無理のようですが、徐々に効いてくることを願っています!

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