母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:ヘルペス

この日はワタクシ娘も同病院の受診日でしたが、母の受診日を失念していて、全く違う時間に予約を取っていました。
気づいてれば近い時間に予約を入れて、久々に付き添うことができたのに!
ということで、今回も母1人です。

前回の診察後からの母の体調はこんな感じです。
 ・足の痛みは完全に消える
 ・腰に謎の痛みが出たり消えたり
 ・リリカの影響が強く、ふらつく
 ・時々小さくなったこぶが痛む
 ・暑くなったのでレイノー現象は出なくなった

足の痛みが消えたので、薬の量が変わりました。


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前回はまだ足の痛みが残っていたので、鎮痛剤は全く減らしてもらえませんでしたが、今回から一切飲まないでよくなりました。
リリカの影響でふらつきが酷かったので、それが改善されるのは嬉しいけれど、こんな一度に辞めてしまって大丈夫なのか心配です。
また痛みが戻ってこなければよいのですが。

プレドニンもほんの少し減りました。
「1日7.5mg飲んでください」と言われ、戸惑う母。
プレドニンは1錠5mg。半端な2.5mgをどうやって飲むのか質問すると「5mgと2.5mgを1錠ずつ飲んでください」とのこと。
これまで5mgしか出されたことがなかったので、まさか2.5mgがあるとはつゆ知らず。
もしかして!?と後で調べてみたら1mgもあるではないですかっ!

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プレドニンが増えた時に、ヘルペスの抑制剤を処方していただきましたが、それでも出てしまいしました。
どうすれば良いのかお聞きすると・・・

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ヘルペス、やっかいです。早くプレドニンが減ってくれるしかないですね。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→198(基準値内)(今回の結果)

鎮痛剤の服用がなくなったので様子を見るために、次回の診察も8週間後ではなく6週間後になりました。

前回プレドニンが週7錠から4錠に減りましたが、ヘルペスは治るどころか、以前にも増して出る頻度が増えています!
量の問題ではなく、服用している限り出るということか…。
毎回痛みが辛そうです。

でも、今一番気になるのは、体のあちこちに出てくるブツブツ
これ、WMが発覚する前、全身蕁麻疹だらけになった時の初期症状に似ているのです!!
(このブログ一番最初の記事に書きました。こちら
時々手首の痛みもあるようですし、また症状が戻ってきていたらどうしよう!という状況での今回の診察。
 

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これらのことを先生に伝えますが、さらっと受け流されました。

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これだけ言われて診察は終了。
確かに血液検査の結果は問題なかったけれど、現在の症状、不安だらけなんですけどっ!

・クリオグロブリン→陰性
・寒冷凝集素→1024
・IgM→161

通常の血液検査で気になるのは、好酸球の基準値超え
好酸球は湿疹などのアレルギー性疾患で数値が上がります。
WM発覚時はこれが基準値をはるかに超える高い数値でしたが、治療をすることで改善され、長い間落ち着いていました。
もしこれがプレドニンのおかげで治っていたとしたら?
薬を減らしていったことで好酸球の数値が上がり蕁麻疹が出てきているのだとしたら?
 

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診察室を出てから血液検査の結果表をもらうので、その場ですぐ質問ができないのです。
次回は11月27日。
こんなに開いて大丈夫でしょうか…。

ワタクシ娘、無事に手術を終え、現在自宅療養中につき今回は付き添えませんでした。
そのため母の話をもとに書いていきます。

前日の夜になって、またヘルペスが出ました。
プレドニンを減らしてもらっても、頻繁にヘルペスが出続けています。
最近ヘルペスのワクチンがあることを知ったので、それを打つことはできないのか聞いてみると・・・

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ワクチンは帯状疱疹に効くものであって、母の単純疱疹とは関係なかったようです。
ヘルペスが出やすいということもありますが、今は体の調子が良いので、プレドニンをさらに減らしてもらえないかとお願いしてみると・・・

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週7回から週4回になりました!!
少しずつですが、減っていっています!
次回は9月11日、たぶん調子もいいだろうから、また減らしてもらえるかな?

血液検査の結果は全体的に良好でした。
 ・クリオグロブリン→陰性
 ・寒冷凝集素→1024
 ・IgM→158
 ・通常の血液検査→異常なし

定期検査日。予約は9時半。
6週間の間に少し調子が悪くなりました。

前回「適宜に」と言われた鎮痛剤、徐々に減らしていった結果、痛みが戻ってきました。

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28日にリリカを1錠だけ飲みましたが、やはり勝手に戻すのは怖いので、その日だけでやめました。

これらのことを先生に伝えます。

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鎮痛剤復活…。
クリオグロブリンが陽性のままなので、痛みはなくなりません。
プレドニンと鎮痛剤で痛みを抑えているということは、
リツキサンは効かなかったの?
先生に質問してみます。

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なんだかよく分からない説明でしたが、結局効かなかったのですね。
入院までしたのに、高額な治療を続けたのに、B型肝炎発症の恐れもあるというのに、肝心な部分に効果がなかったなんて…。
ということは、もうずっとプレドニンを飲み続けなければいけないのでしょうか?
母、落ち込みます!

寒冷凝集反応は、前回からさらに半分の2000台にまで減りました。
(暖かくなってきたからであって、薬は関係ありません)
B型肝炎は心配ありませんでした。

次の定期検診は、また6週間後。
会計をして、薬をもらい、家に帰ります。

この日の夜、

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プレドニン服用のため、何度も出ます。
後日、町医者へ行き、薬をだしてもらいました。

リツキサンの点滴治療終了後、初めての診察日。
6週間が過ぎて気候も暖かくなり、レイノー現象も出にくくなって、手の痛みもほとんどありません。
体の調子は良好です!
 
この日の予約は9時半。

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4月初頭に、またヘルペスが出てしまいました。
やはりプレドニンを飲んでいると出やすいとのこと。(そして治りにくい)

寒冷凝集反応は、先生のPCを覗くと4000台の数値で表示されていました。
以前にもらった検査結果は8000台だったので、半分に減ったようです。

B型肝炎に関しては以前に書いた通りです(詳しくはこちら
発症していないか定期的に血液検査してもらいます。

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9時50分に診察終了。
次の検査はまた6週間後です。
治療センターにはもう行かなくてよいので、会計をして、薬をもらい、帰宅します。

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鎮痛剤とは、セレコックス(1日1錠)とリリカカプセル(1日2錠)の2種類。
いきなり全部止めてもいいのか、少しずつ減らすのか、どちらから減らすのか、減らし方が分からないので聞いてみたけれども、とにかく「適宜に!」の一言で済まされてしまいました。
こんな適当で本当に良いのでしょうか…?

3度目のリツキサン。
この日は午前2時半頃から眠れなかったそう。
毎夜不眠状態が続いていて、かなり辛いようです。
布団に入った時はすぐ眠れるのですが、すぐ目が覚めてしまって、そこからが眠れない。
プレドニンを飲んだ日から、この状態が続いています。
催眠作用のある抗不安薬がありますが、飲むと日中まで眠気が残って逆にしんどいらしく、クセになるのもいけないと思い、なるべく飲まないようにしています。

再診受付 → 採血受付 → 採血と、前回と同じ流れで進み、8時10分から内科の前で待ちます。
すると、隣に座っていた男性がいろいろと話しかけてきました。
(この方、また後日にお会いするので登場させておきます)

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前回と同じく、予約の9時になっても呼ばれません。
これはどうやら、血液検査の結果が出るのを待っているからのようです。
結局また9時半頃からの診察になりました。

先生「どうですか?」
母 「それが、昨晩からヘルペスが出まして…
(※以前からよく臀部ヘルペスが出ます。おそらくストレスが原因かと…)

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ええ!いきなり6錠から3錠!?
1錠5mgなので、30mg→15mgです。
プレドニンは服用をやめると、離脱症状が出るので(倦怠感、関節痛、吐き気 、頭痛などなど)、様子を見ながら少量ずつ減量していかないといけないはず!!
ネットを見ていると、1mgずつ微調整しながら減らしていく先生もおられるのに、いきなり半量って大丈夫なの!?
先生もこの番狂わせに、かなり困っておられる様子でした。
そしてこの後、皮膚科へ受診するよう予約をされます。

来週は受診なしで、直接治療センターに行く予定でしたが、様子を見ないといけなくなったので、来週も採血と診察を受ける事になりました。

今回の治療センターも10時の予約でしたが、また診察が長くなったので遅れて行きます。
流れは前回と同じ。
10時35分 錠剤を飲む。
10時45分 アレルギー用の点滴を投与。
11時00分 リツキサン投与
11時30分 血圧測定
12時00分 点滴速度UP
12時30分 血圧測定、点滴速度UP
13時00分 終了

何と、前回よりさらに1時間早く終了!
1回目は4時間、2回目は3時間だったリツキサンの投薬が2時間に短縮されました。
最初はアレルギーなど、副作用の様子を見ながらでしたが、ここまできたらもう大丈夫ということなのでしょうか。

13時20分、皮膚科へ。
先ほどの診察で先生が予約をして下さいましたが、やはり割り込みになるので、40分ほど待ちました。

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この日の担当は、入院中に1度診て下さった先生です。
お尻なので、女医さんで良かったと一安心。
次回の治療の後に、再診するよう言われます。

後は会計と薬をもらっておしまい。

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今月はもう限度額を支払ったので、この日は支払いなし!
そうと分かってはいたものの、実際に言われてみると、「本当に払わなくていいんだ〜」と実感しました。

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