母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:プレドニン

2020年6月02日:リツキサン3回目(診察+採血)
2020年6月09日:リツキサン4回目(診察)
2020年6月16日:リツキサン5回目(診察+採血)
2020年6月23日:リツキサン6回目
2020年6月30日:リツキサン7回目(診察)

第2期リツキサン治療全8回がゴール目前となってきました。
が、良くなる気配が全くありません!
むしろ悪くなっているのでは?とさえ思うほどです。
 

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思い切ってプレドニンを増量したものの全く効果がなく、体に負担を与えるだけになっているので、治療5回目の時に25mgから20mgに減らしていただきました。
初期のころはプレドニン30mgで即痛みが緩和したのに、これが効かないだなんて。
こうなると今までにはなかった精神面にダメージがきてしまって…
 

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匙を投げられる夢を見て、本当に泣いて目が覚めたとのこと。
一向に良くならない現状に不安で不安で仕方ないのだと思います。
母、ぼやきました。
「薬が効かへんのは、それを上回る強いストレスのせいちゃうか?」と。
確かにそれはあり得そう…理由はもちろんこれまでに何度か触れているアイツ!
コロナ禍の影響でヤツへのストレス度合いが大幅にUPしていて、母もワタシも本当に参っている状態です。

治療は残りあと1回!
後からじわじわリツキサンが効いてきてくれますように!!!

リツキサン2期1回目を受けた翌日からも、変わらず不調が続いています
緊張と疲れもあってか、翌日から寝込んでばかりいました。
痛みはさらに強く、とうとう普通に階段を降りられないほどに!
(横向きになって1段ずつゆっくりゆっくり降りています。)

これらのことを先生にお伝えすると、リツキサンは即効性より長期に渡って効いてくることを期待したいという説明と、では効いてくるまでの間は痛みをどうするかという話の流れに。
 

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やっと治療が前へ進んだのに、また会話が逆戻り。
痛み止めが効くくらいならリツキサン治療なんかしていませんって。
それで何?一時的にプレドニンを増やす!?!?
これまで散々「今以上には増やせない」って仰っていたではないですか〜!
 

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プレドニンは絶対に増やしたくなかったけれど、リツキサン治療を始めてしまったし、痛み止めが効かないのならもう仕方ない、といったところでしょうか?
今回はCRP値(炎症反応)がグンと上がったので、それもあるのかな?
・プレドニン→15mg→から25mgに増量
 

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診察を終えて治療センターへ。
リツキサン治療2期2回目。
 ・ 錠剤服用(解熱剤/抗アレルギー剤/胃腸薬)
 ・ 抗炎症作用薬(点滴)
 ・ リツキサン(点滴)
 ・ 生理食塩水(点滴)
2回目なので前回より短くなると思いきや、30分も長くなり計3時間半かかりました。

来週は治療3回目。
リツキサンの効果が出るまで、プレドニンの増量が痛みに効きますように。

全身に発疹が出たため、急遽飛び込み受診したその後、薬は全く効果がなく、1週間が経っても症状は改善されず、引き続き痒みで苦しんでいました。
本当ならここで再度病院へ行くところなのですが、今は新型コロナウィルスのこともありますし、不必要に病院へ行かない方が良いと判断し、次の予約診察日まで、さらに2週間我慢することにします。
 

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予約日の数日前になると、ほんの少し痒みがマシになってきましたが、それでもまだまだ状態はよくありません。
肝心の痛みの方は、手はもちろんのこと膝にも強い痛みが出てきて、正座するのが困難な状態になっています。

そして待ちに待った定期検診日。
こんな状態でも「血液検査の結果は問題なし」

最近は新たな検査をしたり、リツキサン治療へ向かって準備が進んでいるのかと思いきや、
 

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「…というデータではない」を4回も仰っていました。
データが全てなのですね。
リツキサンを受けるのは母の気持ち次第だと思っていたので、この日はもう治療をお願いする決心で来ていたのですが、血液検査の結果が問題なければリツキサンはしないようです。

ただ、「問題ない」と言われても、実際問題はあります。
「症状が許容できないレベルになれば、治療をやらざるを得ない」ということなのですが、そんなになるまで痛みを我慢しないといけないの!?と思っていると・・・
 

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前回の定期検診で、プレドニンの増量はよくないからと、他の鎮痛剤を試してみることになったのに、結局こうなるのですね…。
最初からこうしていれば、発疹なんて大変な目に合わずに済んだのに〜!
この痛みをおさえるには、一時的にでもステロイドを増加する他に選択肢はないようです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→192(基準値内)(今回の採血の結果)


それから1週間。
プレドニンが増え、止痒薬も強力なものに変更していただいた結果・・・
 

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5日後には痒みが劇的におさまり、10日後には止痒薬の服用をやめました。
これで痒みの方は一件落着。長かった!
一方、手の痛みはというと、腫れがひいて痛みもなくなり、驚くほど回復しました。

これでめでたし、めでたし・・・・といかないのが母のWM、
 

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手と同様に痛みが出ていた脚の方は、より一層痛みが酷くなってしまいました。
プレドニン増量中なのに、なぜ!?!?
手の痛みが治ったのはたまたまなのでしょうか。
二難去って、一難やってきてしまいました。

先生!次はどう対処してくださるのですか!?

前回から4週間後、歯科へ行った翌日の定期検査日。
この日は先生に伝えるべきことが3つあります。

まず1つ目は体調のことから。
 

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ここのところ、毎回同じやりとりです。
今回も検査結果は問題なかったので、引き続きプレドニンの量はそのまま
痛みが増してきているのに、どうすることもできない状況です。

2つ目は、先日かかりつけ医で健康検診(特定健康検査)を受けて言われたことです。


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「プレドニンを服用すると食欲が増す」というのは本当で、薬の量が一気に増えた4月以降、食べる量がどんどん増えていました。
薬の影響だから仕方ないと思っていたけれど、糖尿病なんて言われては大問題!
かかりつけ医に注意された時点で、まずは間食を断ち、毎日数種類摂っていたフルーツは1種類に減らし、食事の量自体も少し減らしました。
ちょっと辛そうですが、頑張って食事制限を続けています。

3つ目は前回書いた、抜歯についてです。
 

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骨粗鬆症治療薬の代わりに、カルシウムの吸収を促進してくれる薬を出していただきました。

一通り報告したところで、最後に質問を。
初代の時に何度かお聞きしているアノ質問・・・2代目には初めてです。
「私は本当にWMですか?」
というのも、クリオグロブリンが陰性でもあちこち腫れたり痛んだりしていますし(関係性がなかった)、WMの指針であるIgMは長く基準値内。
3年経とうとしている今尚、「何か他の病気では?」と考えて調べたりすることも。
 

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まあわかってはいましたが、何度聞いたところで答えは同じですね。
「最初の診断」を信じるしかないようです。
(それでももしまた主治医が代わったら同じこと聞くんだろうな…) 

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→194(基準値内)(今回の結果)少し上昇

次回もまた4週間後に受診です。 
ただ1週間経った今、手首の痛みがさらに増して、かなり辛そうにしています。
4週間後まで我慢できなければ飛び入りで受診する可能性も。大丈夫かな。 

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

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