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加齢による関節の痛みは注射で、陥入爪の痛みは器具で、どちらも症状が緩和され万々歳……といかないのが母!
またしても全身に皮疹が出てしまいました
昨年末以来なので3ヶ月ぶりです。
ブツブツの状態は、前回「紫斑」と言われたものと全く同じ。(こちら
数週間後に皮膚科の予約が入っていたので、それならもう早めに行って診てもらおうかと考えましたが、どうしても膠内先生の言葉が頭をよぎります。
 

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病院に行ったところで、特に何かしてもらえるワケではないので、頑張って我慢することにしました。
そして待ちに待った皮膚科の受診日。
 

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なぜ前回が紫斑で今回が湿疹なのか、ツッコミどころ満載にも関わらず、なんだかもう質問する気が失せてしまいました。
紫斑でも湿疹でも処方される薬は同じです。
それにこの薬は全く効果がないので、結局いつものように自然に治っていくのを待つしかありません。

この日は血内の受診はないので、お次は膠内へ。
整形外科の報告と、先ほどの皮膚科の内容を伝えます。


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もう何この会話…
それならご自分の考えを仰ってくださったら良かったのに〜!
皮膚科と違う意見は言いづらいとか、何か理由があるのでしょうか?

とりあえず紫斑と紅斑の簡単な見分け方を教えてくださいました。 
そして実際、「紫斑なのか紅斑なのか白黒ハッキリさせるために、次に皮疹が出た時に皮膚生検をしましょう」ということになりました…って、なぜこれらのことを皮膚科で言ってくれないの!?(ちなみに今回はもう治りかけてきているので生検は出来ません)
それにこれって、昨年した皮膚生検でわからなかったのかなと、もうホント何もかもが謎だらけです。
 皮膚生検の記事はこちら

次の検診は2ヶ月後。
この日はMMP-3の数値が上がっていたので、先生はステロイドの量をそのままにしておくつもりだったのに、母が「下げないんですか?」と余計なことを言ったがために、1ヶ月後に自分で7.5mg→7.0mgに減らすように言われました。痛みがあるのに大丈夫か?


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予約外診察から約20日後、血内/膠内の予約日に合わせて皮膚科を受診。
下肢紫斑が消えたので、皮膚科はこれで終了・・・ということでしたが、度々異常が起こるので、念のために次も予約を入れておきました。

お次は2ヶ月ぶりの血内。
血液検査の結果に問題がないので、診察はあっという間に終了。

そして膠内へ。
まずは前回の皮膚科での内容を踏まえて、紫斑が出たことについてです。
 

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仰ることはよく分かるけれど、毎日毎日辛そうにしていますからね…なかなかそんなポジティブ思考になるのは難しいところです。

血内でお聞きした通り、血液検査の結果は問題なし。
関節炎を表すMMP-3は、高値ではあるけれど前回を下回り、まだジワジワとアクテムラが効いてくれているようです。
ガンガン下がると言われていた白血球は、今回も正常値範囲をキープしています。
 

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今回もステロイドが少し減り、8mg→7.5mgになりました。
 

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いろんな箇所に痛みが戻ってきている中、特に股関節の痛みが酷いので、次回の受診日にレントゲンを撮っていただくことになりました。
でもこれは関節炎でもクリオグロブリンのせいでもなく、単に年齢によるものの可能性が高いようで、もしそうだとしたら何も治療はできないそうです。

次回は2ヶ月後。
飛び込み受診しないで済みますように。

2020年10月12日:血内・膠内
2020年11月30日:血内・膠内

10月はまだアクテムラが効果を発揮しているようで、かなり調子が良い方でした。
ステロイドは減らさずそのまま9mg。

11月に入ると、手指と手首の関節に腫れているところがあり、痛みが戻ってきたのではないかと心配に。
それでも最悪な時期と比べたら、家事ができるくらいに動けていました。

もっとスッキリ痛みが消えて欲しいけれど、アクテムラを開始してからちょうど半年
そろそろ今以上の効果は期待できなくなるのでは?と思っていたら…


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予想通りでした。
まだジワっと効くかもしれないけれど、でももうあまり数値は下がらないのだそう。
一生打ち続けなければいけない薬なのだから、正常値まではしっかり下がって欲しかったです。

そして今回、痛みや腫れが出てきているのに、ステロイドが1mg減りました
痛みが戻り辛い年末年始を過すのを避けたかったので、「減らすのは次回にしてもらえませんか?」とお聞きしたところ、ダメ!との返事。


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こう言われては仕方がないので、9mg → 8mgになりました。
「1mgではあまり変わりない」ということなので、まあ大丈夫かな?

今の母が一番気をつけなければいけないのは「感染症にならないこと」だそうです。
もしコロナや風邪で肺炎にでもなったら、アクテムラは中止、すると関節炎は復活、そしてステロイドが増量…、ここまでの治療が全て無駄になってしまいます。
とにかく敵に隙を与えないよう、しっかり感染対策に努めましょうということでした。

受診の間隔が徐々に広がっていて、次はとうとう2ヶ月先になりました。
こんなに開くのはいつ以来でしょう?
つい先日、脚に湿疹、手指に今冬初のレイノー現象が出たので、なんだかいろいろ心配ではありますが、どうか無事に年末年始を過ごせますように。

前回の診察から4週間、母の症状は日に日に良くなっています
痛みを数字に例えると100のうちの20くらいなのだそう。
体のだるさと足の痺れは相変わらずだけれど、痛みに関してだけ言えばそのくらい良いということです。

採血の結果に問題がないので、血内の診察は即終了。
ここのところ薬を処方していただくだけとなっています。

膠内の方も特にはなし。
ただ、診察の度にプレドニンは1mgずつ減っていくのかと思っていたのですが
 

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そうそう、これですよ!
1mg単位でこのくらいゆ〜っくり減らしていって欲しかったのですよ!!
これまでは体調が良くなるとすぐ2.5〜5mg減らされて、しばらくすると体調悪化、そしてまた増やされて…の繰り返しでした。
ただ、ゆっくり減らすといってもすでに10mgを切っているので、また痛みが戻ってこないか心配していましたが、アクテムラがまだまだ効果を発揮するので、関節炎の痛みに関してはもっと良くなると先生。「期待してて!」だそうです。本当なら嬉しい!

アクテムラの投与でガンガン減ると言われていた白血球の数値は前回とほぼ変わりなし
週に1回の注射はいつ頃2週に1回に戻るのかと質問してみると
 

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基本は2週に1回ですし、毎週打つのは最初だけと思っていたので、まさかこうなるとは思っていませんでした。
毎週と隔週とでは有効性に変化はあっても副作用は変わらないので、効かすだけ十分効かせておいたほうがいろいろとメリットがあるそうです。(他の病との識別など)
ちょっと驚いたけれど、症状が良くなるなら毎週でもどうってことはありません。

アクテムラはお値段が高めで毎月限度額に達していましたが、診察日が毎週→隔週→4週→そしてとうとう次回は6週後になったので、薬をまとめていただけるのがありがたいです。
今後もっと期間が開いていくと思うので、そうなると冷蔵庫の一角がアクテムラだらけになってしまいそう。

前回の診察から4週間、母に驚くほど変化がありました!
 

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アクテムラの効果が現れるのは2,3ヶ月、長い人なら半年かかると仰っていたのに、CRP値が下がった時点で早くも効いてきた!?というかこれ、本当にアクテムラの効果なの!?!?

ただやはり1日中元気というわけにはいかず、まだまだ休んでいる時間の方が多いですし、日によっては「今日は痛い」と、調子が元に戻ってしまうことも
それに良くなっているのは痛みと浮腫みだけで、足のしびれ感は全く取れていないようです。

これらのことをまずは血内で報告。
今回も採血の結果に問題がなかったので、引き続き様子見ということでサクッと終了。
次に膠内へ。


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という感じで、とても驚かれていました。
 

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もっと良くなるのかと思うと嬉しいことこの上ありません。

MMP-3は関節リウマチの指標に用いられるもので、病気発覚時は正常値だったのが、膠内に通い出してから数年ぶりに検査されてみると、とんでもない高値になっていました。
これに対してアクテムラが効いているのだから、もうリウマチなのでは?…と言いたいところだけれど、先生はあくまでもWMありきで治療されています。


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白血球が減りすぎずに、このまま使い続けられることを願うばかりです。

次にステロイドについて。
前回12.5mg→10mgになったプレドニン。
これまで10mgになると痛みが戻ってしまったけれど、今回は「減らしても大丈夫な感じがする」と母。
すると先生も
 

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やっと出ました1mg錠!!!
血内の初代は5mg錠しか使わず、薬が減るときは1日置きや週に4錠など、ややこしい飲み方をしていたので、2代目が2.5mg錠を出した時には随分驚いたものです。(こちら
でもなぜ1mg錠を使わないのかは長年の疑問でした。
ゆっくり減らしていけば、あれほどすぐ痛みが戻らなかったのでは?
何か事情があるのか、もしくはやはり膠内の方が痛みに対しての治療が丁寧なのか…
いずれにせよ、これはありがたいことです。
ということで、プレドニンは10mg→9mgになりました。

この先アクテムラがもっともっと効いて、ステロイドもどんどん減っていけば万々歳!!
ただ、足のしびれ感は膠内ではどうにもできないとのこと。
長く不調を訴えているので、これもスッキリしたら言うことないのだけれど。

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