母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:セレコックス

ワタクシ娘、7月初頭から乳癌手術のため入院していました。
退院後は術後の痛みで家事があまり出来ず、母をサポートするどころか迷惑をかけることに。
母は前回薬が減ったあと調子よく動いていたので、申し訳ないと思いながらも多くをやってもらっていました。

そして定期検査の2日前。
「実は隠しててんけど・・・」と突然の告白が!
 

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入院中に退院後も心配かけたくないから、言えばワタシが無理して動いてしまうからと、1ヶ月もの間ずっと黙っていたのです!! 


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痛みも腫れもすでにおさまっている箇所もあるので、ワタシは手、膝、足首しか見ていませんが、それはそれは酷いものです。
これに加えて毎日体のあちこちに蕁麻疹が出ていて、こちらも辛そう。
こんな状態で動いてくれていたのかと思うと、気づかなかった自分に腹が立ってしかたありません。

ワタシは母の受診日の翌日に、抗癌剤が再開するのですが、そんなことより母の状態が心配なので、この日は半ば強引に付いて行ってしまいました。

先生に痛みや腫れが元に戻ってしまったことを話します。
 

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まあ、予想通りの答えです。
ここで、この腫れに関して気になることがあったので質問してみます。
 

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背中のコブ、あれだけいろいろ調べていただきましたが、結局どの診断も違っていて、「おそらく免疫タンパク質の影響」だったという結論にいたりました。
勝手に小さくなっていったのが変だとは思っていましたが、他の部位にできる腫れと同じものと考えれば納得です。
無駄な生検や手術などされなくて、本当に良かったです。

で、現在の状況を良くするには・・・
 

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出たー!リツキサン!!!
もしかすると、また受ける時が来るのではないかと思っていましたが、こんなにも早くですか。
でも以前リツキサンを受けた時、あまり効果がなかったんですよね。
先生にはそう伝えておきましたが、どうなることやらです。
一先ずは薬の量が増えることで、痛みや腫れが治ってくれると良いのですが。
 

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次回は1ヶ月後に受診します。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・CRP→1.019(上限値0.14)(今回の結果)かなり高め
・IgM→207(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→1日7.5mgから1日15mg 

前回書いた通り、体の痛みが酷いため、飛び入りで診察してもらいに行きました。
今回もワタシは同行出来ず、母1人で行ったため、聞いた話を元に書いています。

飛び入りなので、まずなぜ来たのか事情を説明します。
先生は前回の血液検査の結果を見て、驚くべきことを言われました。
 
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もうわけがわからんです!!!
クリオグロブリンによる関節痛ではないの!?
クリオが出たか?と思えば出ていないし、クリオのせいかと思えば違うしで、いつもいつも予想と違う結果で調子が狂います。
とりあえず今の状態を確認するため、採血してから再度診てもらうことに。

採血に1時間半待ち。検査結果が出るのに1時間待ち。そして再診待ち。
採血待ちの間に話しかけてこられたご婦人と話が弾みます。
その後、血液内科前で順番を待っていると、先ほどのご婦人が来られ、なんと同じ先生に診ていただいていることが判明。
今度はお互い病気の話。時間がつぶせたようで良かったです。

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再び診察。
毎回書いていますが、この時点ではクリオグロブリンの結果はわかりません。
それよりも先生は、足の腫れに関して気になられたことがあったようで、

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血栓だなんて…またそんな恐ろしいことが。
ゴールデンウィーク明けに太腿のエコー検査をします。

痛みに対しては、もちろん薬が出されました。
プレドニンが増えたのは予想通り。
他には以前と同じ鎮痛剤を処方していただきました。
血栓の件は置いておいて、とりあえずこれで今ある痛みが治れば良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→512(上限値256)(前回の結果)激減!!
・CRP→0.592(上限値0.14)(今回の結果)上昇! 
・IgM→204(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇中
・プレドニン→週4錠から1日3錠(週21錠)に増加

血栓を調べるために追加された血液検査
・Fib→451(上限値400)
・D-dimer→1.9(上限値1)



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そんなことは聞いていない!
診察のたびにイケメンっぷりを堪能する母。(初代の代診の時からです→こちら
ワタシはいつもお顔がほとんど見えないので「そんなに?」という感じ。
先生に見惚れてんと、ちゃんと話を聞きや〜 

定期検査日。予約は9時半。
6週間の間に少し調子が悪くなりました。

前回「適宜に」と言われた鎮痛剤、徐々に減らしていった結果、痛みが戻ってきました。

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28日にリリカを1錠だけ飲みましたが、やはり勝手に戻すのは怖いので、その日だけでやめました。

これらのことを先生に伝えます。

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鎮痛剤復活…。
クリオグロブリンが陽性のままなので、痛みはなくなりません。
プレドニンと鎮痛剤で痛みを抑えているということは、
リツキサンは効かなかったの?
先生に質問してみます。

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なんだかよく分からない説明でしたが、結局効かなかったのですね。
入院までしたのに、高額な治療を続けたのに、B型肝炎発症の恐れもあるというのに、肝心な部分に効果がなかったなんて…。
ということは、もうずっとプレドニンを飲み続けなければいけないのでしょうか?
母、落ち込みます!

寒冷凝集反応は、前回からさらに半分の2000台にまで減りました。
(暖かくなってきたからであって、薬は関係ありません)
B型肝炎は心配ありませんでした。

次の定期検診は、また6週間後。
会計をして、薬をもらい、家に帰ります。

この日の夜、

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プレドニン服用のため、何度も出ます。
後日、町医者へ行き、薬をだしてもらいました。

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