母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

タグ:クリオグロブリン

前回の続きです。

私の予想に反して代理先生、とても説明が丁寧でした!
主治医はいつも自分だけ血液検査の結果を見て、「問題ないですね」と言ってお終いなのですが、代理先生はパソコンの画面や検査結果のプリントを一緒にみながら、詳しく説明してくださいます。

そしてその検査結果,なんと、なんと、なんと!
先生から信じられないお言葉がっ!!
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さらに!
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まさかクリオグロブリンが消えただなんて!
寒冷凝集反応も上限値に近いくらい減っていて、ただただ驚くばかり!
リツキサンはもう効かなかったものだと思っているし、プレドニンもただ痛みを抑えているだけで、治療しているという感じではないし、冬になったら痛みが戻ると言われていたしで、なんだか信じられない!という気持ちでいっぱいです。

他の項目も問題なかったので、このまま診察終了となりかけるのですが・・・
いやいや、ちょっと待って!
こんな良い状態ならプレドニンは減らせないの?
先生に質問します。

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残念。せめて1錠、少しずつ減らしていってくれたらいいのに。
でもまあ、今回の検査結果は10月17日のものなので、本当に大事なのは今回と次回の寒い時期の結果なのだと思います。(※当日に採取した血液検査の結果はすぐに出るのですが、クリオグロブリン、寒冷凝集反応、B型肝炎、この3つは次の検査日まで結果が分かりません。)それに、代理先生では重要な薬の増減を勝手に決められないのかな?

それにしてもこの結果、この1年ずっと診てきた主治医が言いたかっただろうなぁ。

今後も良い結果が出るよう、気を抜かずにしっかり保温に努めてもらわなくては!
次の定期検診は1月30日です。

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この日は主治医に、保健所で聞いた寒冷凝集素症の指定難病の件を伝えられなかったけれど、これだけ数値が下がったのなら、もう難病には当てはまらなさそうですね。

いよいよ検査結果の日。
11時半の予約。1時間以上も前に行ったのに、受付け後すぐに名前を呼ばれ、コートを脱ぐ間もなく、中へ通されます。

これは予定外! 待ち時間を使って、2週間の間に私が調べたことを母に説明しようと思っていたのに、それが出来なかった!!
母、何の予備知識もなく先生の説明を聞く事になります。

先生、開口1番、

マクロブロブリン血症


そして簡単なWMの説明へ。
なんだか難しいな〜という感じで聞いていた母が、
「・・・細胞が腫瘍化して・・・」と先生がいうと、
「え? 腫瘍ですか!?」と、そこだけ話を遮って聞き返しました。
やっぱり事前に説明出来なかったのがいけなかった〜。
私から説明したかったのに、こんな風に聞かされるとは!!

先生はメモを書きながら、治療法について説明を始めます。

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これが先生に見せられたメモ(忠実に再現)。 
 
マクロブロブリン血症の治療説明


治療法としては、通院しながらプレドニンを飲んで様子をみるか、リツキサンという点滴をするかです。リツキサンは最初だけ入院する必要があります。」と先生。
あんな低いIgM値でリツキサンを投与するの?と疑問に思い質問すると、 

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突然どちらにするかなんて言われて困る母!
先生はあまり詳しく薬の説明をしないので、私が「(WMブログの)みんなリツキサンしてる。副作用が少ない」「プレドニンは副作用が酷いらしい」と、知っていることを言うと、 

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母の性格だと、入院は避けて通院を選ぶと思ったのですが、先生も私が言ったのを聞いて「そう、プレドニンは副作用があるんですよ」と仰ったので、これに恐れてしまったようです。
それにもう通院出来ないほど苦しく、何をするにも限界だったとのこと。


この日の話はまだまだ続きます

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