タグ:クリオグロブリン

今年は暖冬とはいえ、母にとっては厳しい季節。
レイノー現象と蕁麻疹は、日に何度も繰り返し出ています。
ここ最近は頭痛も続いていて、総合的に調子は悪いです。
元気だった昨年の冬とは全然違い、痛いのも痒いのもかなり辛そう。

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10時予約のはずが、9時半ごろに呼ばれます。
初代の診察では30分遅れは当たり前だったので驚きました!
採血の順番取りのために7時半から病院にいるので、早く呼ばれるのはありがたいです。

まずは上記の症状を先生に伝えます。
ですが血液検査の結果は・・・  

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絶好調!!!という謎の検査結果!

まさか寒冷凝集素が減っているとは・・・検査結果と症状が合いません。
レイノー現象が頻繁に出るからといって、寒冷凝集素が上がるわけではないようです。
関節が痛いのにクリオグロブリンも出ていないし(もちろんいいことですが)、一体母の血液はどうなっているのだか。

検査結果が問題なかったので、薬の量はそのまま。
頭痛薬のみ追加で処方していただきました。
プレドニンを増やしたら蕁麻疹は治るのだろうけれど、蕁麻疹よりヘルペスが出る方が嫌なのだそう。
辛い状態なのに、出来ることは結局「保温に努めることだけです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→181(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は3月です。

母は病気が発覚してから、体の不調をどんな些細なことでも専用の手帳に書き記しています。

3月10日の昼、コソコソとこの手帳に書き込んでいるところを目撃!
「どこが調子悪いん?」
「手の痛みがひどいん?」
なかなか答えようとしないので、何かあるなと問い詰めると・・・

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昨年秋、徐々に寒くなってきた10月に1回レイノー現象が出たと書きました。(コチラ
11月にも2回出たのですが、その後一度も出ていなかったのです!
それもそのはず、これまで書いてきた通り、クリオグロブリンが消え、寒冷凝集値が激減していたからです。

もう冬の寒さが終わろうとしている時になってまた出てくるなんて…。
ここ最近ずっと、手の痛み、腕と足のしびれ感など、不調でいます。
なので「暖かくしろ!」「冷たいものは触るな!」と何度も何度も注意するのですが、あまり聞き入れません。
「それみたことか」と、私にウダウダ言われると思い、報告しようとしなかったようです

これは確実に、クリオグロブリンが復活しているか、寒冷凝集値が上がっているということでしょうね
次の検診まであと2週間です。

クリオグロブリン復活!?と思われた痛みは、幸い前回書いた以上に酷くなりませんでした。

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いつもは9時半の予約なのに、前回の代理先生、9時に予約を入れていました。
採血の結果が出るまで時間がかかるので、早くても9時半になるまで呼ばれることはないのですが。
それでも念のため、採血の順番を早くするため、いつもより早く家を出ます。
まだ受付が始まっておらず、院内はズラリと順番待ちの行列が。
その先頭を見ると・・・いました! 1番さんです。
先方も母に気づき、ご挨拶。
この日は皮膚科を受診とのことなので、待合室ではお会い出来ませんでした。
(ちなみに1番さんは母とは別の科で、いつも診察室が隣合わせなだけです) 

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今回の採血してくれた技師さん、枕の位置や針を刺す場所をなかなか決められなかったり、スムーズに吸引出来なかったり、針を抜いた後に絆創膏を渡さなかったり、まるであの先生を思い出させる手際だったそうです。(でも針跡は全く目立たず、今までの中で一番キレイなので驚きました。)

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案の定、呼ばれたのは9時半。
採血したばかりの基本的な血液検査結果は問題なし。
前回の検査結果である、クリオグロブリン、寒冷凝集値、B型肝炎はの3項目は、やはり調子が良かった時のものなので、検出されなかったり、数値が下がったりと良い結果が出ていました。

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とだけ言われ、診察は終了。
先生が言うこの「治ってきている」は、たぶん寒冷凝集素症のことだと思います。
(寒冷凝集素症には治療薬がないので)
クリオグロブリンとIgMはまだ薬で抑えておきましょうということかな。
まあ、今は痛みが出ているので仕方ないですね。

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次の検診は3月27日です。

前回、吉報をお伝えしたところなのに、あっと言うまに悲報に早変わりです。

今月病院へ行った後あたりから、左手首が痛み始めました。
(最後まで痛みが残っていた箇所です)
痛みは日に日に増していて、日常生活に困難をきたすほどになってきました。
これってやっぱり・・・

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再発してしまったかどうかが分かるのは、次の検査日からさらに8週間後の3月末。
まだまだ先になってしまうのですが、今の状態を見ていると、間違いないような気がします。

主治医の言う「冬になったら痛みが戻る」というのは本当でした。
前回の結果を聞いてあれだけ喜んでいたのに、次は薬が減るかもと思っていたのに、とんでもないことでした…。

ずっと痛そうに手首をさすっています。
何気ない動作も、かなり痛いようで、見ている私も辛いです。
保温に努めさせ、冷たいものは触らせないよう、サポートしているつもりですが、それで防げるものではないんですね。

病気が発覚する前の痛みや腫れにまでならないよう、今の程度で抑えられているよう祈るばかりです。

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前回の続きです。

私の予想に反して代理先生、とても説明が丁寧でした!
主治医はいつも自分だけ血液検査の結果を見て、「問題ないですね」と言ってお終いなのですが、代理先生はパソコンの画面や検査結果のプリントを一緒にみながら、詳しく説明してくださいます。

そしてその検査結果,なんと、なんと、なんと!
先生から信じられないお言葉がっ!!
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さらに!
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まさかクリオグロブリンが消えただなんて!
寒冷凝集反応も上限値に近いくらい減っていて、ただただ驚くばかり!
リツキサンはもう効かなかったものだと思っているし、プレドニンもただ痛みを抑えているだけで、治療しているという感じではないし、冬になったら痛みが戻ると言われていたしで、なんだか信じられない!という気持ちでいっぱいです。

他の項目も問題なかったので、このまま診察終了となりかけるのですが・・・
いやいや、ちょっと待って!
こんな良い状態ならプレドニンは減らせないの?
先生に質問します。

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残念。せめて1錠、少しずつ減らしていってくれたらいいのに。
でもまあ、今回の検査結果は10月17日のものなので、本当に大事なのは今回と次回の寒い時期の結果なのだと思います。(※当日に採取した血液検査の結果はすぐに出るのですが、クリオグロブリン、寒冷凝集反応、B型肝炎、この3つは次の検査日まで結果が分かりません。)それに、代理先生では重要な薬の増減を勝手に決められないのかな?

それにしてもこの結果、この1年ずっと診てきた主治医が言いたかっただろうなぁ。

今後も良い結果が出るよう、気を抜かずにしっかり保温に努めてもらわなくては!
次の定期検診は1月30日です。

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この日は主治医に、保健所で聞いた寒冷凝集素症の指定難病の件を伝えられなかったけれど、これだけ数値が下がったのなら、もう難病には当てはまらなさそうですね。

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