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退院日まできて、やっと入院目的の自己注射です。
母が自分で打てないときはワタシがしなければいけないので、一緒に話を聞くことになりました。

まず最初に病気について、次に薬の役割や効果について、最後に薬の扱い方や打ち方についてと、冊子を見ながらの長い長い説明が続きます。
 

アクテムラのスターターキット


それから今度は、針の付いていない空の容器で練習。
そして本番へ!

注射を打つ場所は、腕、腹、太腿のいずれかで、母は一番安定の良い太腿に打つことにしました。
 

アクテムラを自己注射する


出来ました〜
痛みはそれほどでもなく、チクっとするだけだそうです。
前日に整形外科でしていただいた両手へのステロイド注射が効いていたから注入ボタンを押せましたが、手の痛みが酷い時はちょっと難しそうだなという印象を受けました。
今後はこの注射を隔週で続けていきます

効果が現れるまで2,3ヶ月
リツキサンにベレキシブルと、ことごとく効いてこなかったので、過度な期待はしないようにしています。
もちろん効いて欲しいけれど、期待して効かなかったよりも、期待せず効いた方が嬉しさも大きいですしね。

説明と注射が終わるまで1時間ほど。
この後すぐに、退院しました。

血内診察の後、膠内へ。

あっという間に入院面談時から言われ続けていた、「ステロイド注射が効かなくなれば、関節リウマチに有効なアクテムラという薬を試してみる」という流れになってしまいました。
ただこの薬、検査入院の結果で「免疫疾患よりも血液疾患であることの証拠を多く掴んだから、たぶん効かん!効いたらラッキー♪」と、何度も繰り返し聞かされてきました。 

なのに先ほどの血内診察時にはそれが一変!「アクテムラは効く」と断言っぽく仰るのです。
確かに「クリオグロブリンでは腫脹を起こさないから他の疾患の可能性は捨てきれない」「やってみなワカラン」ということでしたけれど、これまでは効かない可能性の方が大きい言いようだったので、ワタシの頭の中は「?????」な状態に。
説明のいろんな部分がこれまでと微妙に変わっていて、もう何が正解なのかよくわからなくなってきました。
膠内先生曰く「血内の言うことを信じてやるしかない」ということなので、血内先生が「リンパ腫が見当たらない状態と言うなら関節炎に効く可能性もあるだろう」ということになったのかと推測しています。
とにかく関節炎を緩和するために、やれることをやるべく次の段階へ進むしかないようです。


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診察のたびに名前が出ていた「アクテムラ」という関節リウマチなどに使用される薬。
今回必ずこの話になるだろうと思ったので、事前にしっかり調べたところ、想像と違っていたので驚きました。
 

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これまでの先生の話ぶりから、こんなたいそうな薬だとは思ってもいませんでした。
「細胞を破壊する薬ではなく、細胞と細胞の間のサイトカインというシグナルにブレーキかけるだけ。それでもまあまあ強い薬だから、注意点はあります」と先生。
 

アクテムラの注意点


入院、自己注射、効果が発揮するまで4,5ヶ月かかる等々、これまで仰っていた「お試し」「1回だけ」「安全な薬」というのとは全然違うんですけど…
体への負担や副作用のことなども心配です。

入院は、早ければ3日間、長ければ2週間ほど。
もう一度クリオグロブリンの検査をするとかで、どのくらいかかるかわからないそう。
でも「なるべく早く帰してあげるようにする」と先生。その理由は…
 

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「今はもう大丈夫」ということですが、こればかりはさすがに怖い!
通院で調整してみてもよいと仰ってくださいましたが、逆に今の方が徹底して掃除などされているだろうし、入院患者も少なく、むしろ安全かも?
それに何より体調が悪いことや、薬の副作用など心配事も多いので、おもいきって入院することに決めました。大丈夫かな??
入院はすぐにでもということでしたが、前回の失敗を踏まえ、月またぎにならないようお願いしたので、おそらく1週間後の6月初頭に入院します。
その間、今の酷い痛みや腫れに対しては、プレドニンが10mgから20mgに増えました

このあとは入院手続きへ。
2月に退院したばかりなので、手続きというほどのものはなく、連絡先などの確認などを少ししただけですぐに終了。

後日、プレドニンが増えたことで、熱は出なくなり、腫れも引いて、このまま良い調子を維持できるのかと思ったけれど、3日ほどで痛みが戻り、それからずっと呻き続けています
プレドニン20mgが効かないなんて、もうホント母の体はどうなっているんだろ。
アクテムラ 、本当に効いてくれるの??

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