タグ:アクテムラ

1週前に血内のみ診察がありましたが、特に何もありません。
もう長い間何もなくて診察は即終了、薬を出してもらうだけとなっています。

そして2週ぶりの膠内。
アクテムラ休止から7週間が経ちましたが、幸いにも母は元気です。
それで今回こそ自己注射再開だと思っていたのですが、これが思いがけない方向に話が進んでいきました。

そもそも母はリウマチっぽい症状が出ているだけで根本的なところは別物です。
こういう人が何らかの理由で断薬した後、そこから症状が出なくなることがあるそうで…


20230919_1


まさかこんなことが起ころうとは思ってもいませんでした!!
永遠に注射を打ち続けると思っていたのに!
鼠径ヘルニアの手術をするかしないかで散々迷ったけれど、もししていなければ休薬することもなかったですし、今となっては手術して正解でした!

アクテムラは、「4週くらい体内に残ることがあるので今絶対残っていないかというとそうでもなく、まだアクテムラの効果が出ていると言われればそうとも言える」ということなので、きっぱり止めてしまうのは本当に賭けのようなもの。
先生にどうするか聞かれ、母はその賭けに乗ることにしました。


20230919_2


基本的な痛みは置いておいて、以前のような酷い痛みが出てこなければ、断薬続行です。
1ヶ月、また1ヶ月とどんどんクリアしていけたら、こんな嬉しいことはありません!
でも、クリオグロブリン血管炎と寒冷凝集素症は寒さが大敵のため、これからの季節のことを考えると、母は半年も持ち堪える自信はないようです。
しっかり寒さ対策してもらわないと!
少しでも長く今の状態が長く続くことを願うばかりです。
 

前回のつづき

外科の受診で手術する意向を伝えた10日ほど後、通常の血内膠内の検診がありました。
膠内は自己注射変更の件があり、血内よりも多く受診しているため、鼠径ヘルニア手術についてはすでに相談済み。
確かにリスクはあるけれど手術はしても良いということでした。

ただ、手術前に薬を変えると副作用がどう出てくるか分からないので、手術の後に変更することに。
そして、今使っているアクテムラは一度間隔を開けて打ち、手術の2週間前から休薬するとのことです。その理由は・・・

20230718_1


他にも、アクテムラを長期使用していると腸が弱体化しているだとか、心配事が次から次へと出てきます。
本当に手術して大丈夫?と、またまた不安に陥るワタシたち。
休薬でまたあの痛みが戻ってくるのかと思うと、母、気が気でなりません。

それでももう入院手術日は押さえてあるし、注射のスケジュールもかなり悩んで調節してくださったので、今更後に引くことはできず、手術する日を待つしかないのでした。

サボっていた8ヶ月間の概要を書いたところで、2ヶ月ほど前からの詳細です。


202306_1

ダメ元で始めたアクテムラ、治療を始めてちょうど2年が経ちました
使用前に白血球減少などの副作用を散々言われていましたが、これまで何事もなく、以前とは比べ物にならないほど元気になって、本当にありがたい薬だと感謝することしきりでした。(関節の痛みは完全に消えていません)
なのに、今になって肝臓に副作用がでているだなんて。


202306_2

ワタシが見てもよくわからないのですが、すでに肌が黄色く黄疸が出ているようなので、薬を変えてみるのはもう決定的。
その前に、ビリルビン値上昇の原因が本当にアクテムラで間違いないか、肝臓自体に何か問題がないかを、後日CT検査してから薬を変更することになりました。

…と、こういう予定になっているところに、前回書いた母の外鼠径ヘルニア問題が入りこんできます。(個人外科受診→紹介状を書いてもらい血膠内と同じ大学病院の外科へ)


202306_3

だからと言って、手術出来ない、しないほうが良いということはなく、手術すると決めたら万全の体制で臨んでくださるとのこと。
リスクがあることを知って、その場で手術の即決が出来なくなった母。
一応入院する前提でいろいろ検査をして、その結果を聞きに行く次の診察日までに、本当に手術するのかどうか決めれば良い、という話になりました。


202306_4

母、悩みに悩みます。
痛みのほどや生活への支障などは母にしか分からないので、ワタシも「手術しろ」「やめとけ」とは言えません。
次の外科受診日ギリギリまで考え、結果手術することに決めました

つづく

随分更新をサボっていました…
ま、それだけ母の状態は良いということです。
半年分まとめて記録しておきます。

2022年5月17日:血内、皮膚
2022年5月25日:整形(終了)
2022年6月21日:血内+膠内
2022年8月16日:血内+膠内、皮膚(終了)
2022年10月11日:血内+膠内

足腰の痛みで通っていた整形外科は、症状が落ち着いたので、通院は一旦終了。
皮膚科も、しばらく症状が出ていないので、通院終了です。
(ついでに、別の医院での巻き爪治療も月1回半年通って終了)

血液検査の結果は毎回異常なし
関節に痛みはあるけれど、普通に日常生活を送ることができているので、通院の度にステロイドは減っていき、今月とうとう目標の1日5mgに達しました!


プレドニンの服用履歴


7.0mgまで下がった頃、「IgGの数値が少なすぎる(下限値の半分以下)」という理由で、そこから毎回0.5mgずつ減量。
その度に「痛みが戻ってる!?」と不安になりながらも、後からしっかり体に適応してくるようで、特に酷く悪化するということなく今日に至っている次第です。
ほんと、最初からこういう減らし方をして欲しかったー!!

これから寒い季節がやってくるので、この5mgに耐えられるのかがちょっと心配。
寒冷凝集素の数値が過去最高に下がったり(もう寒冷凝集素症は治っているのでは??)、クリオグロブリンも長くも身を潜めているので、今の状態を保っていられたらいいんですけどね。
 

20221011_2


アクテムラ治療は開始してから1年以上が経過
毎週自己注射を続けています。
半年前、もうMMP3の数値は下げ止まりで、状態をキープする段階に入ったと思っていましたが、まだ若干効果がありました。(ある程度で上がったり下がったりしています)
 

アクテムラを自己注射する


また半年後に更新できるくらい元気でいられますように

加齢による関節の痛みは注射で、陥入爪の痛みは器具で、どちらも症状が緩和され万々歳……といかないのが母!
またしても全身に皮疹が出てしまいました
昨年末以来なので3ヶ月ぶりです。
ブツブツの状態は、前回「紫斑」と言われたものと全く同じ。(こちら
数週間後に皮膚科の予約が入っていたので、それならもう早めに行って診てもらおうかと考えましたが、どうしても膠内先生の言葉が頭をよぎります。
 

2022426_1


病院に行ったところで、特に何かしてもらえるワケではないので、頑張って我慢することにしました。
そして待ちに待った皮膚科の受診日。
 

2022426_2


なぜ前回が紫斑で今回が湿疹なのか、ツッコミどころ満載にも関わらず、なんだかもう質問する気が失せてしまいました。
紫斑でも湿疹でも処方される薬は同じです。
それにこの薬は全く効果がないので、結局いつものように自然に治っていくのを待つしかありません。

この日は血内の受診はないので、お次は膠内へ。
整形外科の報告と、先ほどの皮膚科の内容を伝えます。


2022426_3


もう何この会話…
それならご自分の考えを仰ってくださったら良かったのに〜!
皮膚科と違う意見は言いづらいとか、何か理由があるのでしょうか?

とりあえず紫斑と紅斑の簡単な見分け方を教えてくださいました。 
そして実際、「紫斑なのか紅斑なのか白黒ハッキリさせるために、次に皮疹が出た時に皮膚生検をしましょう」ということになりました…って、なぜこれらのことを皮膚科で言ってくれないの!?(ちなみに今回はもう治りかけてきているので生検は出来ません)
それにこれって、昨年した皮膚生検でわからなかったのかなと、もうホント何もかもが謎だらけです。
 皮膚生検の記事はこちら

次の検診は2ヶ月後。
この日はMMP-3の数値が上がっていたので、先生はステロイドの量をそのままにしておくつもりだったのに、母が「下げないんですか?」と余計なことを言ったがために、1ヶ月後に自分で7.5mg→7.0mgに減らすように言われました。痛みがあるのに大丈夫か?


2022426_4
 

↑このページのトップヘ