母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 入院するまで

検査に関しては、母の詳細なメモと聞いた話をもとに、お伝えしていきます。

PET/CT検査の予約は朝10:15。
検査するセンターは病院内にあるのですが、そこはホテルのロビーや、エステサロンといった雰囲気で、全然病院っぽくないところでした。

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カウンターで予約表を見せる。20161214_2
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早く行ったので結構待つ。
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トイレを済ますよう言われる。
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更衣室へ案内され、着替える。
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体重と身長を測定する。



FDG(ブドウ糖に似た薬剤)を点滴します。
穿刺ついでに、血糖値を測るための採血も。
点滴の間、看護師さんが明るく話しかけてくれました。

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安静室へ。
大きなイスに座って1時間ゆったり過ごします。
考え事をすると薬が回らないらしいので、寝るか、テレビに映し出されている四季の映像(春夏秋冬それぞれ15分間)を観ます。
この間に500mlの水を1本飲みきらないといけません。
終了後にまたトイレへ行くよう言われます。

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いよいよ検査室でPET/CTスキャン!
タオルケットを敷いた台に寝かされると、両側からそのタオルケットで巻きつけられ、全く身動きが出来ない状態にされます。
この頃、寝る体勢が一番辛かったので、機器のトンネルを30分くらいかけて通っていく間、手や肩が疼き、痛くてたまりませんでした。 
頭がトンネルを抜けた時、その上に時間表示が見え、あと数分の我慢だと分かったけれど、かなり堪え難かったそうです。

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検査が終わり回復室へ。
安静室とは違い、テレビは好きな番組が見られます。
寝ていてもよいし、自由に30分間休みます。

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ちょうどロッカーで着替えている時に、私がセンターに到着。
会計を済ませ、朝から何も食べていない母に軽食を持っていったので、食べてから帰宅します。

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さて、母が検査をしている間、私は市役所へ限度額適用認定証を貰いに行ったり、入院用の備品を買いに行ったりしていました。 

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次からは入院編です。 

(続き)
言われた通りに行動。
痛みで服を脱ぐのが困難なので、レントゲンを撮るのは一苦労です。

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お次は入院手続きをするため、入院センターへ。
受付の方が入院案内のパンフレットを見ながら、それはそれは長い長〜〜〜〜い説明をしていきます。

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もうこれで終わりかと思いきや、さらに奥の部屋へ行かされ、担当も変わり、今度は問診が始まります。初診の時に書き込んだことを改めて質問されたり、簡単な認知症のテストなどをされました。
 
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入院センターで「入院費用や限度額認定証について詳しく知りたければ、患者支援センターへ行って下さい」と言われたので、その通りに。

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これで入院手続きが終わり、や〜っと
家に帰ります。

先生が、「2週間はベッドの空きがないけど、早く入れるようにします」と言っていたので、1週間は日があるかと思っていたら、帰宅数時間後に「明後日に決まりました」と連絡がありました。

明日は検査があるし、もう大変。
急いで入院の準備に取り掛かります。
ちなみに母、これが人生で初めての入院です!!

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(続き)
入院が決まると、早速その準備に入ります。

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秘書の方が、なんだかんだしている間に、先生からさらに重要なことを聞かされます。

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衝撃の事実!
母が子供の頃は、学校で受ける注射は針を使いまわしていたので、たぶんそれが原因ではないかと、後で推測していました。
リツキサンにこんなデメリットがあったとは!

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もう驚くことばかり。
先生は「血液の塊がないかを調べる検査」と仰っていましたが、後でネットで調べたら、PETは「特殊な検査薬を点滴で投与し、全身の細胞のうち、がん細胞だけに目印をつけることができる」のだそうです。がんを見つけるための検査なのですね。(ちなみに自費診療なら約10万円〜だそうです)

正直、先生は病気や薬のことをあまり詳しく説明してくれていないように思います。
もちろん質問したことには丁寧に答えて下さいます。
そもそもWMにはこれという治療方法がないわけですし、先生も試しながら、様子をみながら治療を進めていくので、何事もそうキッパリ言えないんじゃないかと思います。
担当の先生、病院のサイトでの紹介文をみると、お偉い方のようなので、先生のやり方を信じるしかないなと思いました。

この日の話はまだまだ続きます。 

いよいよ検査結果の日。
11時半の予約。1時間以上も前に行ったのに、受付け後すぐに名前を呼ばれ、コートを脱ぐ間もなく、中へ通されます。

これは予定外! 待ち時間を使って、2週間の間に私が調べたことを母に説明しようと思っていたのに、それが出来なかった!!
母、何の予備知識もなく先生の説明を聞く事になります。

先生、開口1番、

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そして簡単なWMの説明へ。
なんだか難しいな〜という感じで聞いていた母が、
「・・・細胞が腫瘍化して・・・」と先生がいうと、
「え? 腫瘍ですか!?」と、そこだけ話を遮って聞き返しました。
やっぱり事前に説明出来なかったのがいけなかった〜。
私から説明したかったのに、こんな風に聞かされるとは!!

先生はメモを書きながら、治療法について説明を始めます。

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これが先生に見せられたメモ(忠実に再現)。 
 
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治療法としては、通院しながらプレドニンを飲んで様子をみるか、リツキサンという点滴をするかです。リツキサンは最初だけ入院する必要があります。」と先生。
あんな低いIgM値でリツキサンを投与するの?と疑問に思い質問すると、 

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突然どちらにするかなんて言われて困る母!
先生はあまり詳しく薬の説明をしないので、私が「(WMブログの)みんなリツキサンしてる。副作用が少ない」「プレドニンは副作用が酷いらしい」と、知っていることを言うと、 

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母の性格だと、入院は避けて通院を選ぶと思ったのですが、先生も私が言ったのを聞いて「そう、プレドニンは副作用があるんですよ」と仰ったので、これに恐れてしまったようです。
それにもう通院出来ないほど苦しく、何をするにも限界だったとのこと。


この日の話はまだまだ続きます

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