母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > その他

GW明けすぐに下肢エコーの検査をしました。
 
その前に、いろいろと薬が増えたその後の母の症状はと言いますと…

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足の痛みがまだ少し残っていますが、随分と回復しました。
薬の服用し始めは、副作用でふらつきがひどかったのですが、1週間ほどで慣れてきたようです。
プレドニンの影響で食欲が急増進!抑えられないようで、あっという間に2kg増。
こればかりは仕方ありませんね。

それと、驚くべきことがありました。
例のあのコブ。いつの間にか小さくなっているのです!(コブの記事
気付いた時にはかなり小さくなっていて、今ではもうほとんどわからないくらいに!
もしかするとプレドニンの影響でしょうか?
以前プレドニンとコブの関係を推測してみたけれど、案外当たっていたりするのかも?
何はともあれ、小さくなったのは嬉しい限りです。

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エコーは、腫れと痛みのある部分を診るのではなく、全く違う場所を調べられました。
まず最初は寝台に仰向けになり、腹部を調べます。
次が鼠蹊部で、ここを一番念入りに調べられました。

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その次は体を起こして寝台に腰掛けます。
まるでピアノを弾いているかのように、ボタンをバンバン操作する技師さん。
足を揉んだりしながら、太腿から足首にかけて、内側のみ調べていきます。

黒い塊の寸法を計っているのが気になったので、思い切って尋ねてみると、「『今すぐ先生のところへ行ってください』というような状態ではないので、安心していいですよ」とのこと。

結果は1週間後の定期検診で。

がんの悩みに専門医やカウンセラーが回答してくださるS新聞で連載中の「がん電話相談」。
滅多に読まないコーナーですが、2月27日の記事は違いました。

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なんとWMのお悩み相談です。
さすがに自分の病気とあって、目に飛び込んできたとのこと。

内容は、80歳の男性が貧血気味でいろいろ検査した結果WMと診断され、医師から抗がん剤治療を勧められたが、始めてもいいのか?というご相談。
WMの説明や治療法が書いてありました。
興味を引いたのが、「リツキサン+トレアキシンの併用療法だと、治療の奏効率が95%」というもの。
治るやん!と言いたくなる高い確率なのですが、今はそれが主流なのでしょうか?(母はリツキサン単体の治療でした)

それにしても、WMは珍しい病気と思っていたけれど新聞で取り上げてもらうだなんて、結構な数の患者さんがいらっしゃるのかな?
もっとこういう風にメディアで取り上げてもらって、世間に知ってもらえたらいいのになぁ。

前回書いた、母の寒冷凝集素症について。
「基礎疾患がWMの場合、指定難病にあたるかどうかが分からないので、調べて下さい」と先生に言われたアレです。(詳しくはコチラ

まず、どこに問い合わせていいのか分からないので、とりあえず市役所に行けばなんとかなるだろうと、限度額認定証をもらったところで聞いてみることにしました。
すると・・・

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事前に市役所のサイトを調べていたら、「難病患者等に対する福祉」という項目のカテゴリーが「福祉グループ」とあったので、やっぱりこっちか!と思いながら、そこまで案内されます。
そしてそこで「指定難病のことでお聞きしたいのですけれど…」と言うと、

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保健所かー!!
市役所で手続きして、そこから審査機関に書類が行くものだとばかり。
(※ネット上では受付窓口は、都道府県により異なるとあります。)
とんだ無駄足でした…、ま、近いからいいんですけどね。

私の住んでいる市に保健所はありません。
行くには遠いので、電話で聞いてみることにしました。
すると、指定難病担当直通の電話だから、質問をすんなり理解してもらえると思っていたのに、話がなかなか通じません。
かなりアセりましたが、時間をかけてなんとか分かってもらえると、こんな答えが返ってきました。

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なんとこれだけ聞き回って、まさかの基礎疾患は関係なかったというオチ!
次回の検診日に先生に説明することにします。
また困らせるかな?

年明けに、病院から入院費の請求書が届きました。
初めて限度額認定証を使用したのですが(入院前に提示済み)、本当に限度額だけで済んでるの?とドキドキしながら開封します。
問題なく基本は限度額で、そこに食事代やパジャマ代、歯科の診察料などが加わった金額となっていました。
後日病院へ行き、自動支払機で精算します。

ちなみに、リツキサンは1回約30万ほどで、3割負担で
1回約9万円となります。
これが高額療養費制度を利用すると、自己負担額の上限額を超えた分は支払わなくていいのです!(
上限額は所得や年齢などにより異なります。
この制度があって本当に助かります。
 
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母はガン保険に入っていました。
入院中、病院に依頼してあった診断書が用意出来たと、こちらも年明けに連絡があったので、取りに行った後、書類を保険会社に送ります。

他にも入っている保険があったので、こちらは手続きをしに行きます。
退院後、初めての外出。
私が行くつもりでしたが、本人でないといけないようなので仕方がありません。
母はとても喜んでいましたが、私は咳をしてる人とすれ違ったりするだけで、ヒヤヒヤしていました。

後日、どちらもすみやかに振り込みされます。
ガン保険、入っておいてよかった!(私は入っていませんが…)

母が2016年12月13日に「原発性マクログロブリン血症(以下WM)」と診断されました。
100万人に2、3人しかならない(ネット調べ)、非常に稀な血液のがんだそうです。

先生に「WMかもしれない」と言われてから、実際に診断が下されるまでの2週間、聞いたこともない病名に最初は不安で仕方ありませんでした。
ネットで調べても、難しくていまいち良くわかりません。
でも同病の方のブログをいろいろ拝見することで、どのような症状があって、どんな治療をするのかなどを知ることができ、とても助かりました。

母にはWMに伴う疾患も現れています(クリオグロブリン血管炎、寒冷凝集素症)。
現れる症状はこちらの方が主です。 
これがまたどなたかのお役に立てればと、記録を残していくことにしました。

※このブログはあくまで母の治療記録です。
 病気の基礎情報はネット調べですので、このブログだけを参考にしないでください。


 治療、症状の履歴

2016年12月13日:原発性マクログロブリン血症と診断
2016年12月15〜30日:入院(1回目のリツキサン治療)
2017年1月:ヘルペスが出るためプレドニンが1日6錠から3錠に減る。
2017年2月:寒冷凝集素症の疑い
2017年3月:最終8回目のリツキサン治療
2017年12月:クリオグロブリンが消える
2018年7月:徐々に減らしてきたプレドニンが週4錠に。(このまま安定)
2019年3月:クリオグロブリン再発


 このブログに出てくる用語

・WM:
原発性マクログロブリン血症
 ワルデンストレームマクログロブリン
 白血球中のB細胞に存在する5種類の抗体IgG、IgA、IgM、IgD、IgEの内、
 IgM(免疫グロブリンM)が過剰に増えてしまうのが特徴。
 「造血器腫瘍(血液のがん)」ですが、母の場合『微妙』なのだそう…。
 

・CV:クリオグロブリン血症
 Ⅰ型クリオグロブリン血管炎
 血液中に異常な抗体(クリオグロブリン)が形成され、血管炎などを引き起こす。
 母の場合WMが原因で発症しています。

CAD:寒冷凝集素症
 体温が32℃で血液が固まってしまう病気。
 寒冷にさらされやすい部分(耳たぶ、指先、鼻頭など)にチアノーゼが生じやすい。
 治療法はない。
 ※ブログ内でよく「寒冷凝集」と書いています。間違いですが普段そう呼んでいるので。

・レイノー現象 
 クリオグロブリンか寒冷凝集素症のどちらかの影響で出ている症状。
 寒冷刺激にさらされると、手指が白く変わり、しびれ感を伴う。
 しばらくすると、白→赤→紫に色が変化して正常に戻る。 

・リツキサン(リツキシマブ)
 「モノクローナル抗体」と呼ばれ、悪性リンパ腫中の特定の型のリンパ腫に対する薬。
 腫瘍を縮小させる。これまでの抗がん剤と比べると副作用が少ない。 
 21日周期で6回〜8回投与する。
 ショックやアレルギーなどの副作用が出る恐れがあるため、初回のみ入院する必要がある。
 (母は週1回のペースで8回受けました 

・プレドニン(プレドニゾロン)
 強力なステロイド剤。
 作用が強い反面、副作用や生活上での注意事項がいくつもある。
 
 1錠5mg
 2016年12月→1日
6錠 、週42錠
 現在週4


 

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