カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > その他

前回入院の1,2月もコロナ禍の真っ只中でしたが、PCR検査なしで入ることができました。
でも退院後に病院でクラスターが起こったので、今回はPCR検査してからの入院となります。

膠内診察後に看護師さんから、採取の仕方や、入院の2日前に容器に唾液を入れて必ず本人が持ってくるようにといった、詳しい説明がありました。
母は簡単に外出できる状態ではないので、確実に多めに採取したら、代わりワタシが持って行っても良いかお聞きしてみましたが、「何かあるといけないから、必ずご本人に!」と。厳しい…


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もし陽性なら当日中に主治医から、陰性なら翌日に内科受付から連絡があるとのこと。
当日に連絡はなく、結果は無事に陰性でした。
2日後に入院決定です。 

ちなみに新型コロナワクチン接種の予約その後ですが(詳細はコチラ)、2回目分の予約を頑張って取らなければ、と思っていたけれど、なんと市より「予約してある1回目の日からちょうど3週間後の○月○日○時に予約をおさえておきます。」というハガキが届きました。
それでよければ「はい」に丸を書いて返送するだけ。
これは手間が省けて本当にありがたかったです。
それにしても、入院前に接種できたらよかったのに。

GW明けすぐに下肢エコーの検査をしました。
 
その前に、いろいろと薬が増えたその後の母の症状はと言いますと…

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足の痛みがまだ少し残っていますが、随分と回復しました。
薬の服用し始めは、副作用でふらつきがひどかったのですが、1週間ほどで慣れてきたようです。
プレドニンの影響で食欲が急増進!抑えられないようで、あっという間に2kg増。
こればかりは仕方ありませんね。

それと、驚くべきことがありました。
例のあのコブ。いつの間にか小さくなっているのです!(コブの記事
気付いた時にはかなり小さくなっていて、今ではもうほとんどわからないくらいに!
もしかするとプレドニンの影響でしょうか?
以前プレドニンとコブの関係を推測してみたけれど、案外当たっていたりするのかも?
何はともあれ、小さくなったのは嬉しい限りです。

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エコーは、腫れと痛みのある部分を診るのではなく、全く違う場所を調べられました。
まず最初は寝台に仰向けになり、腹部を調べます。
次が鼠蹊部で、ここを一番念入りに調べられました。

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その次は体を起こして寝台に腰掛けます。
まるでピアノを弾いているかのように、ボタンをバンバン操作する技師さん。
足を揉んだりしながら、太腿から足首にかけて、内側のみ調べていきます。

黒い塊の寸法を計っているのが気になったので、思い切って尋ねてみると、「『今すぐ先生のところへ行ってください』というような状態ではないので、安心していいですよ」とのこと。

結果は1週間後の定期検診で。

がんの悩みに専門医やカウンセラーが回答してくださるS新聞で連載中の「がん電話相談」。
滅多に読まないコーナーですが、2月27日の記事は違いました。

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なんとWMのお悩み相談です。
さすがに自分の病気とあって、目に飛び込んできたとのこと。

内容は、80歳の男性が貧血気味でいろいろ検査した結果WMと診断され、医師から抗がん剤治療を勧められたが、始めてもいいのか?というご相談。
WMの説明や治療法が書いてありました。
興味を引いたのが、「リツキサン+トレアキシンの併用療法だと、治療の奏効率が95%」というもの。
治るやん!と言いたくなる高い確率なのですが、今はそれが主流なのでしょうか?(母はリツキサン単体の治療でした)

それにしても、WMは珍しい病気と思っていたけれど新聞で取り上げてもらうだなんて、結構な数の患者さんがいらっしゃるのかな?
もっとこういう風にメディアで取り上げてもらって、世間に知ってもらえたらいいのになぁ。

前回書いた、母の寒冷凝集素症について。
「基礎疾患がWMの場合、指定難病にあたるかどうかが分からないので、調べて下さい」と先生に言われたアレです。(詳しくはコチラ

まず、どこに問い合わせていいのか分からないので、とりあえず市役所に行けばなんとかなるだろうと、限度額認定証をもらったところで聞いてみることにしました。
すると・・・

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事前に市役所のサイトを調べていたら、「難病患者等に対する福祉」という項目のカテゴリーが「福祉グループ」とあったので、やっぱりこっちか!と思いながら、そこまで案内されます。
そしてそこで「指定難病のことでお聞きしたいのですけれど…」と言うと、

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保健所かー!!
市役所で手続きして、そこから審査機関に書類が行くものだとばかり。
(※ネット上では受付窓口は、都道府県により異なるとあります。)
とんだ無駄足でした…、ま、近いからいいんですけどね。

私の住んでいる市に保健所はありません。
行くには遠いので、電話で聞いてみることにしました。
すると、指定難病担当直通の電話だから、質問をすんなり理解してもらえると思っていたのに、話がなかなか通じません。
かなりアセりましたが、時間をかけてなんとか分かってもらえると、こんな答えが返ってきました。

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なんとこれだけ聞き回って、まさかの基礎疾患は関係なかったというオチ!
次回の検診日に先生に説明することにします。
また困らせるかな?

年明けに、病院から入院費の請求書が届きました。
初めて限度額認定証を使用したのですが(入院前に提示済み)、本当に限度額だけで済んでるの?とドキドキしながら開封します。
問題なく基本は限度額で、そこに食事代やパジャマ代、歯科の診察料などが加わった金額となっていました。
後日病院へ行き、自動支払機で精算します。

ちなみに、リツキサンは1回約30万ほどで、3割負担で
1回約9万円となります。
これが高額療養費制度を利用すると、自己負担額の上限額を超えた分は支払わなくていいのです!(
上限額は所得や年齢などにより異なります。
この制度があって本当に助かります。
 
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母はがん保険に入っていました。
入院中、病院に依頼してあった診断書が用意出来たと、こちらも年明けに連絡があったので、取りに行った後、書類を保険会社に送ります。

他にも入っている保険があったので、こちらは手続きをしに行きます。
退院後、初めての外出。
私が行くつもりでしたが、本人でないといけないようなので仕方がありません。
母はとても喜んでいましたが、私は咳をしてる人とすれ違ったりするだけで、ヒヤヒヤしていました。

後日、どちらもすみやかに振り込みされます。
ガン保険、入っておいてよかった!(私は入っていませんが…)

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