母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 定期検査

前回の診察から1ヶ月。

プレドニンが倍量に増えたものの、その効果はなかなか現われず、痛みが消え腫れが引くまでに随分日がかかりました。
痛みは出たり消えたり、痛む場所が変わったり、あまり調子が良いとはいえません。
そんな状態なので、ワタシは今回も付いて行くつもりでしたが、抗癌剤の副作用がキツくて動けず、母1人で行くことになりました。

この日の血液検査の結果は全く問題なし
前回あれだけ酷い状態だったのに、クリオグロブリンも陰性でした。
どうも痛みと腫れはクリオグロブリンと関係ないようですね」と先生。

先生はプレドニンを早く1日10mgまで減らしたいようで、母の体調が非常に不安定であるにも関わらず、2.5mg減らされました。
減らしたら痛みが戻ると思うのですが。


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おそらく、次の診察は本当は2ヶ月後でもいいところ、こちらがお願いして1ヶ月後にしていただいているのだから、薬の量はあと1ヶ月そのままでも大丈夫なはずだと思うのです。ワタシがついて行っていれば、薬を減らさずもう1ヶ月様子をみたいとお願いしてみたのですけどね。

もし今回プレドニンを減らしたことで痛みがひどくなるようなら、リツキサンなど他の薬の事も考えましょうということになりました。
やはりリツキサンですか・・・今の調子だと覚悟しておいた方がよいかもしれません。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)同じ
・IgM→211(基準値内)(今回の結果)ジワっと上昇

この日はワタクシ娘も同病院の受診日でしたが、母の受診日を失念していて、全く違う時間に予約を取っていました。
気づいてれば近い時間に予約を入れて、久々に付き添うことができたのに!
ということで、今回も母1人です。

前回の診察後からの母の体調はこんな感じです。
 ・足の痛みは完全に消える
 ・腰に謎の痛みが出たり消えたり
 ・リリカの影響が強く、ふらつく
 ・時々小さくなったこぶが痛む
 ・暑くなったのでレイノー現象は出なくなった

足の痛みが消えたので、薬の量が変わりました。


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前回はまだ足の痛みが残っていたので、鎮痛剤は全く減らしてもらえませんでしたが、今回から一切飲まないでよくなりました。
リリカの影響でふらつきが酷かったので、それが改善されるのは嬉しいけれど、こんな一度に辞めてしまって大丈夫なのか心配です。
また痛みが戻ってこなければよいのですが。

プレドニンもほんの少し減りました。
「1日7.5mg飲んでください」と言われ、戸惑う母。
プレドニンは1錠5mg。半端な2.5mgをどうやって飲むのか質問すると「5mgと2.5mgを1錠ずつ飲んでください」とのこと。
これまで5mgしか出されたことがなかったので、まさか2.5mgがあるとはつゆ知らず。
もしかして!?と後で調べてみたら1mgもあるではないですかっ!

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プレドニンが増えた時に、ヘルペスの抑制剤を処方していただきましたが、それでも出てしまいしました。
どうすれば良いのかお聞きすると・・・

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ヘルペス、やっかいです。早くプレドニンが減ってくれるしかないですね。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→198(基準値内)(今回の結果)

鎮痛剤の服用がなくなったので様子を見るために、次回の診察も8週間後ではなく6週間後になりました。

通常の定期検診。
本当はこの日まで足の痛みがもってくれたら良かったのですが、我慢できずに3週間前に飛び入り診察、先週エコーを撮ったのは先日書いた通りです。

先生にはまず、薬を服用後の経過を伝えます。
 ・ 顎や肩の痛みがなくなる
 ・ 足の腫れが引く
 ・ 膝の関節は痛みが残っていて、長く正座できない
 ・ 薬を服用してから、ふらつきがある

ふらつくのはリリカのせいだと即答。
そしてエコーの結果はと言いますと、

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ええええええええーー!
もちろんいいことなんだけれど、じゃーもう何!?
突然の痛みと腫れは何だったの!?
今回もクリオブロブリンは陰性。一体何が原因??
気弱な母、今回も1人でしたが、流石にこれについては思い切って尋ねました。

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結局WMだからということですか・・・。
これまで母のWMの症状といえばクリオグロブリンだけでしたが、他にも症状が現れただなんて。
「微妙なWM」と言われていたけれど、IgM値もジワジワあがっているし、今後もまたこういう症状が出てくるかもしれないと思うと気が滅入ります。

ちなみに免疫タンパク質(免疫グロブリン)ですが、IgMはずっと基準値内で問題ないけれど、IgGの方が病気が発覚した時からずっと基準値以下なのです。
異常なのはこっちなのでは? 

お次は薬について。

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初代では有り得ないスピード減少!!!
初代の時は、毎回こちらから頼んで頼んで頼み込んで減らしていただいていたのに、2代目はトントン拍子に減らしてくださいます。
先生によってこんなに違うものなの!?
とにかく異常食欲が長く続くことは避けられそうなので、とても喜んでいます。
でもコブはどうなる?また大きくならなければいいのだけれど・・・。
その他の薬はそのまま服用続行です。

今はこういう状態なので、次回の診察は8週間後ではなく、6週間後になりました。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→1024(上限値256)(前回の結果)上昇
・IgM→209(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇
・プレドニン→1日3錠から1日2錠

前回書いた通り、体の痛みが酷いため、飛び入りで診察してもらいに行きました。
今回もワタシは同行出来ず、母1人で行ったため、聞いた話を元に書いています。

飛び入りなので、まずなぜ来たのか事情を説明します。
先生は前回の血液検査の結果を見て、驚くべきことを言われました。
 
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もうわけがわからんです!!!
クリオグロブリンによる関節痛ではないの!?
クリオが出たか?と思えば出ていないし、クリオのせいかと思えば違うしで、いつもいつも予想と違う結果で調子が狂います。
とりあえず今の状態を確認するため、採血してから再度診てもらうことに。

採血に1時間半待ち。検査結果が出るのに1時間待ち。そして再診待ち。
採血待ちの間に話しかけてこられたご婦人と話が弾みます。
その後、血液内科前で順番を待っていると、先ほどのご婦人が来られ、なんと同じ先生に診ていただいていることが判明。
今度はお互い病気の話。時間がつぶせたようで良かったです。

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再び診察。
毎回書いていますが、この時点ではクリオグロブリンの結果はわかりません。
それよりも先生は、足の腫れに関して気になられたことがあったようで、

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血栓だなんて…またそんな恐ろしいことが。
ゴールデンウィーク明けに太腿のエコー検査をします。

痛みに対しては、もちろん薬が出されました。
プレドニンが増えたのは予想通り。
他には以前と同じ鎮痛剤を処方していただきました。
血栓の件は置いておいて、とりあえずこれで今ある痛みが治れば良いのですが。
 

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・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素数→512(上限値256)(前回の結果)激減!!
・CRP→0.592(上限値0.14)(今回の結果)上昇! 
・IgM→204(基準値内)(今回の結果)ジワジワ上昇中
・プレドニン→週4錠から1日3錠(週21錠)に増加

血栓を調べるために追加された血液検査
・Fib→451(上限値400)
・D-dimer→1.9(上限値1)



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そんなことは聞いていない!
診察のたびにイケメンっぷりを堪能する母。(初代の代診の時からです→こちら
ワタシはいつもお顔がほとんど見えないので「そんなに?」という感じ。
先生に見惚れてんと、ちゃんと話を聞きや〜 

ワタクシ娘、まだ抗癌剤治療が始まっていないので、なんとか記事を書くことができました。
でもポートを埋め込む手術を受けた後なので、今回は病院へ同行していません。(本当は動けたのですが、母が安静にしていろとうるさくて…)なので、母から聞いた話を元に書いていきます。

これまでの母の調子はといいますと、レイノー現象、手の痛みは相変わらず。
蕁麻疹が減ったかわりに、またヘルペスが出ています。
そしてコブの方も、なにやらジワっとした痛みがあるようです。

ここ数ヶ月、血液検査の結果とは裏腹に、体調はあまりよくありません。
今年は特にレイノー現象がひどい状態です。
そろそろ寒冷凝集素が思いっきり上がるか、クリオグロブリンが復活するのではないかと、心配していたら、ついに、ついに、きてしまいました!!!


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 2017年12月にクリオグロブリンが消えてから15ヶ月。(消えた時の記事はこちら
完全に消滅してくれていたらいいのにと思っていたけれど、隠れていただけなのですね。
今回は薬の量はそのままとなりましたが、「次回も消えていないようならプレドニンの量を増やすかどうか考えましょう」とのことです。

一応コブについてWMとの関連性をお聞きしてみましたが(今回は真っ先にこの話をしたそうです)、案の定わかるわけがなく、プレドニンの量を増やしたらコブが小さくなるか?なんてことも分かりませんでした。まあそうですよね。

・クリオグロブリン→陽性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→187(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は5月です。


〈メッセージの返事〉
フルネームをお書きになられていたM.K.様、お便りありがとうございました。
長い間誤診治療をされていたとのこと、さぞ大変だったことと存じます。
母とはまた違うタイプの症状のため、私には詳しいことはわかりませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。 

今年は暖冬とはいえ、母にとっては厳しい季節。
レイノー現象と蕁麻疹は、日に何度も繰り返し出ています。
ここ最近は頭痛も続いていて、総合的に調子は悪いです。
元気だった昨年の冬とは全然違い、痛いのも痒いのもかなり辛そう。

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10時予約のはずが、9時半ごろに呼ばれます。
初代の診察では30分遅れは当たり前だったので驚きました!
採血の順番取りのために7時半から病院にいるので、早く呼ばれるのはありがたいです。

まずは上記の症状を先生に伝えます。
ですが血液検査の結果は・・・  

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絶好調!!!という謎の検査結果!

まさか寒冷凝集素が減っているとは・・・検査結果と症状が合いません。
レイノー現象が頻繁に出るからといって、寒冷凝集素が上がるわけではないようです。
関節が痛いのにクリオグロブリンも出ていないし(もちろんいいことですが)、一体母の血液はどうなっているのだか。

検査結果が問題なかったので、薬の量はそのまま。
頭痛薬のみ追加で処方していただきました。
プレドニンを増やしたら蕁麻疹は治るのだろうけれど、蕁麻疹よりヘルペスが出る方が嫌なのだそう。
辛い状態なのに、出来ることは結局「保温に努めることだけです。

・クリオグロブリン→陰性(前回の結果)
・寒冷凝集素→2048(上限値256)(前回の結果)
・IgM→181(基準値内)(今回の結果)
・プレドニン→現状まま(週4錠)

次回は3月です。

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