母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 通院治療

今回、先生の診察はなし。
直接9時半予約の治療センターへ行きます。
待合室で待っていると、強烈なキャラのおじいさん登場!
私たちの向かい側に座っていたので、ずっと目が離せませんでした。

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看護師さんに、内出血を診てもらいます。
やはり止血がゆるかったためで、血管から漏れた血液が皮膚との間にあるのだそう。
自分で調べた通り、リツキサンは強い薬ではないので、もし薬が混じっていても心配ないと言われます。
でも・・・
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この日も看護師さんではなく先生の穿刺でしたが、問題ありませんでした。
やはりあの先生が特別ヘタクソ過ぎたのですね…。

リツキサンは9時50分開始、11時45分終了。

点滴中、途中で担当の看護師さんが交代する時に、「前回内出血されているので、止血を5分にして下さい」と申し送りしていたのですが、これを聞いていなかったのか、忘れていたのか「3分押さえていて下さいね」と言われます。
また事情を説明して、今回は5分間しっかり止血しました。

なのに!!!!

家に帰ってテープを剥がし、見てみると、また少し青くなっている…。
しっかり押さえたハズなのに、なんで!?
両手とも内出血なら、次の治療はどうなるんだろう?

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いつも通り9時半頃に診察。
この日は特に何もなく、ヘルペスが治ったことだけ伝えます。

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9時40分に診察終了。
10時予約の治療センターへ。
10時15分くらいに入室。調剤が混雑しているということで30分程待たされます。
その間、看護師さんに「今日は誰が針を刺してくれるのですか?」と、前回の説明を踏まえて聞いてみました。
 
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点滴が出来ない看護師っているの?
先週から、穿刺は先生がするという決まりでも出来たのかな?
「今日の先生は上手ですよ」と言われるも、チャラそうなその容姿に不安を覚えましたが、本当に上手だったので安心しました。

リツキサンは11時15分開始、13時15分終了。

今日は無事に済んでよかったと家に帰るのですが、その2時間後、針跡の押さえテープを取ると、周囲が青くなっているではありませんか!

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もしかして点滴漏れ?
看護師さんの針の抜き方が悪かった?
5回目なので、血管がもろくなってきた?
何が原因かはわかりませんが、ちょっと心配です。

初めて遅れずに治療センターへ。
2回目と3回目の時は、最初に担当してくれる看護師さんが、準備から穿刺までしてくれていたのですが、この日は準備が整ったら、なぜか先生を呼びにいきます。
しばらくすると男性の先生が来られて、そこで手袋をはめるのですが、その手が震えているではありませんか!
この先生が穿刺するの!? 

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ちなみに、これまでの点滴の流れはこんな感じです。
どの看護師さんも非常に手際が良くて、しかも穿刺がお上手!
(中にはヘタな看護師さんに当たってしまい、「先生にして欲しい」とお願いされている方もおられましたが…。)

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そして今回の先生。
まず、そんなに探さないといけない?という程、入念に血管を調べ始めます。
やっと刺す所を決めたら(結局これまでと同じ血管で、刺す場所も前回のすぐ上)、今度は母の腕と、腕枕の角度を調整したりして、なかなか針を刺しません!
先生自身も動きながら、どの位置から刺そうかと迷っています!

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ようやく自分の刺しやすい状況を整えたところで、いざ穿刺!
ちょっとチクッとしますよ」

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ギャーーー!痛そう!!!!
これは酷い!!!!
見ているだけでも、痛い痛い痛い!!!!!!
最後は奥まで入れすぎて、皮膚が盛り上がり、出血しているではありませんか!
しかもこの後、固定のテープを探し始めるのですが、針を持ったまま余所見しているので、刺さっている箇所がグリグリ動いて、もう最悪!
母の顔を見ると、見た事のない苦悶の表情を浮かべていました。

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そしてこの日、この時間帯に点滴をする患者さんは、皆この先生に穿刺されるようで、母の向かいの椅子に座っている方々も犠牲になっていました。

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今回もリツキサンはピッタリ2時間で終了(10:45〜12:45)。

まさか穿刺でこんな痛いを思いとするとは思ってもみませんでした。
また次にこの先生に当たることがあれば、絶対他の方に変えてもらわなくては!

9時の予約で9時半頃に診察。
この1週間、急激なプレドニンの減量による問題は何もありませんでした。
ヘルペスはまだ治らないけれど、皮膚科で処置をされるわけではないので、こちらで薬を出してもらうことに。
皮膚科の再診へは行かなくて良いということなので、後でキャンセルしに行きます。
診察がサクッと終わりそうだったので、また先生に気になることをきいてみました。

前回の血液検査の結果で、寒冷凝集反応という項目の数値が異常に高いので驚いたのですが…」

この「寒冷凝集反応」、今までの血液検査の結果表には記載されていなかったのですが、前回初めて目にしてその数値に驚きました。
基準の上限値は256で、母はなんと8000超え!
事前に調べると「寒冷凝集素症」というものがあり、なんでも難病指定にされている病なのだそう。
もしかしてそれなの?と詳しく聞きたかったのですが・・・

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正直、この時の先生の説明はサッパリ分からず、理解出来たのはこれだけ。
クリオグロブリン血症があるから、どうのこうのと仰っていましたが、これもまたハッキリしたことが言えないようで、困った感じの様子でした。
もうどれもこれも、分からないことだらけ!
とにかく「冷さないように!」とだけ言われます。

クリオグロブリンがまだ陽性なのに、痛みが治まっているのは、リツキサンではなくステロイドが効いているのだそう。
この時点では、まだリツキサンの効果が分からないので、6回か8回にするかは決められないようです。

診察室を出て、すぐ前のイスに腰掛けると、隣の男性が話しかけてきます。

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どうやらこの方、自分が白血病であることを自慢?というと語弊がありますが、「すごいでしょ!」と言いたいようでした。
執拗に病名を聞いてくるのに全然答えようとしない母。
「どうせ言っても知らんやろ」と思っているので、「血液の病気です」と返します。
いや母よ、ここにいるみなさん、血液の病気だから!(血液・膠原病内科)
あまりにもおじさんがしつこいので、ハッキリ答えろと言う私に、渋々答える母。
するとおじさん、予想外の答えに「えっ?」という反応。
なんと言っていいのか分からないでいるところに、ちょうどおじさんの順番がきて診察室に入っていかれました。
んー、病院で他人の病名をわざわざ聞くものではありませんよね。

この後の治療の話はかなり長くなるので、ここできります。
続く。 

3度目のリツキサン。
この日は午前2時半頃から眠れなかったそう。
毎夜不眠状態が続いていて、かなり辛いようです。
布団に入った時はすぐ眠れるのですが、すぐ目が覚めてしまって、そこからが眠れない。
プレドニンを飲んだ日から、この状態が続いています。
催眠作用のある抗不安薬がありますが、飲むと日中まで眠気が残って逆にしんどいらしく、クセになるのもいけないと思い、なるべく飲まないようにしています。

再診受付 → 採血受付 → 採血と、前回と同じ流れで進み、8時10分から内科の前で待ちます。
すると、隣に座っていた男性がいろいろと話しかけてきました。
(この方、また後日にお会いするので登場させておきます)

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前回と同じく、予約の9時になっても呼ばれません。
これはどうやら、血液検査の結果が出るのを待っているからのようです。
結局また9時半頃からの診察になりました。

先生「どうですか?」
母 「それが、昨晩からヘルペスが出まして…
(※以前からよく臀部ヘルペスが出ます。おそらくストレスが原因かと…)

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ええ!いきなり6錠から3錠!?
1錠5mgなので、30mg→15mgです。
プレドニンは服用をやめると、離脱症状が出るので(倦怠感、関節痛、吐き気 、頭痛などなど)、様子を見ながら少量ずつ減量していかないといけないはず!!
ネットを見ていると、1mgずつ微調整しながら減らしていく先生もおられるのに、いきなり半量って大丈夫なの!?
先生もこの番狂わせに、かなり困っておられる様子でした。
そしてこの後、皮膚科へ受診するよう予約をされます。

来週は受診なしで、直接治療センターに行く予定でしたが、様子を見ないといけなくなったので、来週も採血と診察を受ける事になりました。

今回の治療センターも10時の予約でしたが、また診察が長くなったので遅れて行きます。
流れは前回と同じ。
10時35分 錠剤を飲む。
10時45分 アレルギー用の点滴を投与。
11時00分 リツキサン投与
11時30分 血圧測定
12時00分 点滴速度UP
12時30分 血圧測定、点滴速度UP
13時00分 終了

何と、前回よりさらに1時間早く終了!
1回目は4時間、2回目は3時間だったリツキサンの投薬が2時間に短縮されました。
最初はアレルギーなど、副作用の様子を見ながらでしたが、ここまできたらもう大丈夫ということなのでしょうか。

13時20分、皮膚科へ。
先ほどの診察で先生が予約をして下さいましたが、やはり割り込みになるので、40分ほど待ちました。

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この日の担当は、入院中に1度診て下さった先生です。
お尻なので、女医さんで良かったと一安心。
次回の治療の後に、再診するよう言われます。

後は会計と薬をもらっておしまい。

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今月はもう限度額を支払ったので、この日は支払いなし!
そうと分かってはいたものの、実際に言われてみると、「本当に払わなくていいんだ〜」と実感しました。

診察に随分時間がかかったので、10時予約の治療センターに遅れて到着。
受付で書類を渡し、座って待っていると、係の方が来て問診票を書かされます。
そしてその場で治療センターの説明を受けます。
私は母が治療室に入ったら帰るつもりでいましたが、付添人も自由に出入りして良いということなので、一緒に入ることにしました。

部屋に入ると、ベッドやリクライニングシートがズラーッと並んでいます。
ベッドかイスのどちらかを選べるので、母はイスを選択しました。

治療の流れは、入院中に1回目の点滴をした時とほぼ同じです。
 1. アレルギーを押さえる薬を数錠飲む。しばらく時間を置く
 2. 左腕に針を刺して点滴の準備
 3. アレルギーを押さえる小さい点滴を投与
 4. リツキサンを投与(11時10分開始)

ここまで1人の看護師さんが担当してくれましたが、点滴を投与する時はもう1人を呼んで、間違いがないかを確認していました。こういうのを見ると安心します。
この看護師さん、穿刺が上手で全然痛くなかったとのこと。

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イスはカーテンで仕切られていて、ぐるっと囲って隠すことも出来ますが、みなさんオープンにしているので、母も同じように。
なので周りの人たちの様子がよく分かるのですが、多くの方が1時間ほどで帰られるので、次々に人が入れ替わります。
1回目と同じなら、母は4時間程の予定。
飲食可なので、家から持ってきたお菓子を食べたり、本を読んだりして過ごし、14時10分に問題なく終了。1回目よりも1時間短縮しました。

20170119_5自動支払機で清算。
今月初の支払いなので(入院費は今月に払いましたが12月分になります)、定められた限度額ピッタリの金額を支払います。

あとは薬をもらって帰るだけ。
 
帰宅したら15時。
7時間ほど病院にいたことになります。
これが毎週続くのかと思うと、ちょっとしんどい…と思う母でした。

ただ、病院が歩いていけるほど近い所にあるので、これだけは本当に助かります。
抗がん剤治療を受けに遠方から来られている方は、きっと通院だけでも大変だと思います。
 

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