母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 通院治療

リツキサン2期1回目を受けた翌日からも、変わらず不調が続いています
緊張と疲れもあってか、翌日から寝込んでばかりいました。
痛みはさらに強く、とうとう普通に階段を降りられないほどに!
(横向きになって1段ずつゆっくりゆっくり降りています。)

これらのことを先生にお伝えすると、リツキサンは即効性より長期に渡って効いてくることを期待したいという説明と、では効いてくるまでの間は痛みをどうするかという話の流れに。
 

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やっと治療が前へ進んだのに、また会話が逆戻り。
痛み止めが効くくらいならリツキサン治療なんかしていませんって。
それで何?一時的にプレドニンを増やす!?!?
これまで散々「今以上には増やせない」って仰っていたではないですか〜!
 

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プレドニンは絶対に増やしたくなかったけれど、リツキサン治療を始めてしまったし、痛み止めが効かないのならもう仕方ない、といったところでしょうか?
今回はCRP値(炎症反応)がグンと上がったので、それもあるのかな?
・プレドニン→15mg→から25mgに増量
 

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診察を終えて治療センターへ。
リツキサン治療2期2回目。
 ・ 錠剤服用(解熱剤/抗アレルギー剤/胃腸薬)
 ・ 抗炎症作用薬(点滴)
 ・ リツキサン(点滴)
 ・ 生理食塩水(点滴)
2回目なので前回より短くなると思いきや、30分も長くなり計3時間半かかりました。

来週は治療3回目。
リツキサンの効果が出るまで、プレドニンの増量が痛みに効きますように。

先週の診察からたった1週間で症状はさらに悪化! 
足の痛みは日に日に強くなっています。

なのに、なのに!
 

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もちろん今回も陽性だと思っていたのにまた消えた!?
そしてPET-CTの検査結果は…

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見せられているのは、PC画面ではなくモノクロのプリント用紙。
もちろん全身撮影しているのですが、そこには一番重症の脚が写っていない!
なので、炎症があると言われても画像ではいまいちよくわかりません。
でも、他の腫瘍や病変がないことには安堵しました。

クリオグロブリンが陽性になったからリツキサン治療に踏み切ったのに、
陰性に戻ったら治療はどうなるの?と思っていると
 

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治療が中止になることはありませんでした。
ということで、この後は治療センターへ。
(コロナ対策でセンター内は付き添い不可なので、ワタシはここで退却)

受付では毎回「イスかベッド、どちらがいいですか?」と聞かれるので、
以前は「イスで」とお願いしていたのですが、今回「どちらでも」と答えた結果…


ベッドで点滴治療


でも初回なので、何度も何度も看護師さんが、血圧を測ったり様子を伺いに来られるので、
寝てなんていられなかったそう。
次回からはイスをお願いするということです。
 

リツキサン治療の流れ


薬を服用してから針を抜くまで計3時間
第1期の初回(入院時)と同じく4時間程かかるのかと思っていましたが、
アレルギーがないことがわかっているからか短時間で済みました。
第2期1回目の治療は問題なく終了です。

ただ、リツキサンは効いたとしても即効性のある薬ではありません
どのくらいで効いてくるのか、その間、母は痛みに耐えられるのか・・・
治療は開始したけれど、まだまだ予断を許さない状況です。

いつも診察は9時の予約で、呼ばれるのが9時半頃。
この日は10時の予約。
どうせ10時半頃に呼ばれるだろうと思っていたら、なんと9時半に呼ばれてしまいます!
私は家事を済ませてから家を出るのですが、まさか予約時間より早くに呼ばれているとは思ってもいないので、初めて診察に立ち会うことが出来ませんでした。

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後から話を聞くと、特に何もなかったとのこと。
内出血はその後どうか?ということと、今回でリツキサンが最後なので、次回は6週間後に来るよう言われただけでした。

早く呼ばれたために、治療センターの予約時間まで50分も待つことになります(最初の頃は診察が遅れて遅刻ばかりしていたのに)。

この日の穿刺は先生ではなく、なんと久々に看護師さん!
やはり先生方より手際が良く上手い!!!
内出血の跡もよく診てくださり、いつも同じ血管に刺していたけれど、今回は内出血を避け、違う血管を選んでくださいました。

ここで、いつもの青緑色の針と色が違うことに気づきます。

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リツキサン最後の日に、素晴らしい看護師さんに当たって本当によかったです。
最後にあんな先生に当たったものならもう・・・

リツキサン10時55分開始、12時55分終了。

5分間しっかり止血し、その後も押さえ続けながら帰宅します。
しかし・・・またしても内出血!
夜になるにつれ、だんだん濃さが増していきます。
ただ、範囲が小さくて、これまでのものよりは酷くなりませんでした。
血管をかえても、針をかえても、おもいっきり止血してもこうなるということは、やはり何か問題があるのでは?と疑ってしまいます。
良い看護師さんに当たっても関係なかったですね。

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話は戻りますが、初めて限度額認定証を使用してから4ヶ月目のこの日、なんと限度額が引き下げられました。
4回目以降は自己負担限度額が安くなると書いてあったけれど、本当なんだと、またまたありがたく思った次第です。
でももうリツキサンが終わったので、次回からは普通の料金になりますけどね。

病院へ到着後、採血を済ませ、8時15分頃から診察室の前で待ちます。
ふと隣に目をやると、いつぞやの1番さんがいるではありませんか!
先方も「あ!」と気づきます。

母「今朝も1番ですか?」
1番さん「いつも1番です」

この後、母は本を読み始めましたが、やはり1番さんは話しかけてきました。

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私が遅れて到着したところで、2人の会話は終了します。
この話は後から母に聞いたものですが、たぶん孤独死するであろう私は、そういうことも出来るのだと知り、いろいろと考えさせられました。
死後とはいえ、とても勇気のいることだと思います。


前回は診察がなかったので、先生に両腕の内出血の説明をします。
ちなみに右腕ですが、左と同じように内出血が広がっていきました。

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10時前に治療センターへ。
看護師さんに、右腕も内出血になったことを伝えると、先生を連れてきてくれて、患部をとても丁寧に調べてくださいました。
最初に内出血した方に針をさせそうなので、左腕に点滴をすることになります。

リツキサン11時10分開始、13時10分終了。

針を抜いた後、内出血しないよう、おもいっきり押さえます。
5分後に看護師さんがチェック。
 
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針跡をじっくり観察し、少し広げたりして、とても丁寧に診てくださいました。
追加の3分に加え、その後の会計を待っている間なども、押さえるだけでなく、なるべく動かさないようにしました。

そのおかげで、今回は・・・内出血なし!
ヨカッタ、ヨカッタ

それにしても、内出血の原因が「止血不足」と何度も言われましたが、それまでの4度の点滴、毎度の血液検査、いつも同じようにしっかり押さえていると母は言っています。
本当に単なる止血不足だったの?と不思議でなりません。

今回、先生の診察はなし。
直接9時半予約の治療センターへ行きます。
待合室で待っていると、強烈なキャラのおじいさん登場!
私たちの向かい側に座っていたので、ずっと目が離せませんでした。

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看護師さんに、内出血を診てもらいます。
やはり止血がゆるかったためで、血管から漏れた血液が皮膚との間にあるのだそう。
自分で調べた通り、リツキサンは強い薬ではないので、もし薬が混じっていても心配ないと言われます。
でも・・・
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この日も看護師さんではなく先生の穿刺でしたが、問題ありませんでした。
やはりあの先生が特別ヘタクソ過ぎたのですね…。

リツキサンは9時50分開始、11時45分終了。

点滴中、途中で担当の看護師さんが交代する時に、「前回内出血されているので、止血を5分にして下さい」と申し送りしていたのですが、これを聞いていなかったのか、忘れていたのか「3分押さえていて下さいね」と言われます。
また事情を説明して、今回は5分間しっかり止血しました。

なのに!!!!

家に帰ってテープを剥がし、見てみると、また少し青くなっている…。
しっかり押さえたハズなのに、なんで!?
両手とも内出血なら、次の治療はどうなるんだろう?

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いつも通り9時半頃に診察。
この日は特に何もなく、ヘルペスが治ったことだけ伝えます。

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9時40分に診察終了。
10時予約の治療センターへ。
10時15分くらいに入室。調剤が混雑しているということで30分程待たされます。
その間、看護師さんに「今日は誰が針を刺してくれるのですか?」と、前回の説明を踏まえて聞いてみました。
 
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点滴が出来ない看護師っているの?
先週から、穿刺は先生がするという決まりでも出来たのかな?
「今日の先生は上手ですよ」と言われるも、チャラそうなその容姿に不安を覚えましたが、本当に上手だったので安心しました。

リツキサンは11時15分開始、13時15分終了。

今日は無事に済んでよかったと家に帰るのですが、その2時間後、針跡の押さえテープを取ると、周囲が青くなっているではありませんか!

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もしかして点滴漏れ?
看護師さんの針の抜き方が悪かった?
5回目なので、血管がもろくなってきた?
何が原因かはわかりませんが、ちょっと心配です。

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