母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 通院治療

いつも診察は9時の予約で、呼ばれるのが9時半頃。
この日は10時の予約。
どうせ10時半頃に呼ばれるだろうと思っていたら、なんと9時半に呼ばれてしまいます!
私は家事を済ませてから家を出るのですが、まさか予約時間より早くに呼ばれているとは思ってもいないので、初めて診察に立ち会うことが出来ませんでした。

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後から話を聞くと、特に何もなかったとのこと。
内出血はその後どうか?ということと、今回でリツキサンが最後なので、次回は6週間後に来るよう言われただけでした。

早く呼ばれたために、治療センターの予約時間まで50分も待つことになります(最初の頃は診察が遅れて遅刻ばかりしていたのに)。

この日の穿刺は先生ではなく、なんと久々に看護師さん!
やはり先生方より手際が良く上手い!!!
内出血の跡もよく診てくださり、いつも同じ血管に刺していたけれど、今回は内出血を避け、違う血管を選んでくださいました。

ここで、いつもの青緑色の針と色が違うことに気づきます。

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リツキサン最後の日に、素晴らしい看護師さんに当たって本当によかったです。
最後にあんな先生に当たったものならもう・・・

リツキサン10時55分開始、12時55分終了。

5分間しっかり止血し、その後も押さえ続けながら帰宅します。
しかし・・・またしても内出血!
夜になるにつれ、だんだん濃さが増していきます。
ただ、範囲が小さくて、これまでのものよりは酷くなりませんでした。
血管をかえても、針をかえても、おもいっきり止血してもこうなるということは、やはり何か問題があるのでは?と疑ってしまいます。
良い看護師さんに当たっても関係なかったですね。

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話は戻りますが、初めて限度額認定証を使用してから4ヶ月目のこの日、なんと限度額が引き下げられました。
4回目以降は自己負担限度額が安くなると書いてあったけれど、本当なんだと、またまたありがたく思った次第です。
でももうリツキサンが終わったので、次回からは普通の料金になりますけどね。

病院へ到着後、採血を済ませ、8時15分頃から診察室の前で待ちます。
ふと隣に目をやると、いつぞやの1番さんがいるではありませんか!
先方も「あ!」と気づきます。

母「今朝も1番ですか?」
1番さん「いつも1番です」

この後、母は本を読み始めましたが、やはり1番さんは話しかけてきました。

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私が遅れて到着したところで、2人の会話は終了します。
この話は後から母に聞いたものですが、たぶん孤独死するであろう私は、そういうことも出来るのだと知り、いろいろと考えさせられました。
死後とはいえ、とても勇気のいることだと思います。


前回は診察がなかったので、先生に両腕の内出血の説明をします。
ちなみに右腕ですが、左と同じように内出血が広がっていきました。

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10時前に治療センターへ。
看護師さんに、右腕も内出血になったことを伝えると、先生を連れてきてくれて、患部をとても丁寧に調べてくださいました。
最初に内出血した方に針をさせそうなので、左腕に点滴をすることになります。

リツキサン11時10分開始、13時10分終了。

針を抜いた後、内出血しないよう、おもいっきり押さえます。
5分後に看護師さんがチェック。
 
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針跡をじっくり観察し、少し広げたりして、とても丁寧に診てくださいました。
追加の3分に加え、その後の会計を待っている間なども、押さえるだけでなく、なるべく動かさないようにしました。

そのおかげで、今回は・・・内出血なし!
ヨカッタ、ヨカッタ

それにしても、内出血の原因が「止血不足」と何度も言われましたが、それまでの4度の点滴、毎度の血液検査、いつも同じようにしっかり押さえていると母は言っています。
本当に単なる止血不足だったの?と不思議でなりません。

今回、先生の診察はなし。
直接9時半予約の治療センターへ行きます。
待合室で待っていると、強烈なキャラのおじいさん登場!
私たちの向かい側に座っていたので、ずっと目が離せませんでした。

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看護師さんに、内出血を診てもらいます。
やはり止血がゆるかったためで、血管から漏れた血液が皮膚との間にあるのだそう。
自分で調べた通り、リツキサンは強い薬ではないので、もし薬が混じっていても心配ないと言われます。
でも・・・
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この日も看護師さんではなく先生の穿刺でしたが、問題ありませんでした。
やはりあの先生が特別ヘタクソ過ぎたのですね…。

リツキサンは9時50分開始、11時45分終了。

点滴中、途中で担当の看護師さんが交代する時に、「前回内出血されているので、止血を5分にして下さい」と申し送りしていたのですが、これを聞いていなかったのか、忘れていたのか「3分押さえていて下さいね」と言われます。
また事情を説明して、今回は5分間しっかり止血しました。

なのに!!!!

家に帰ってテープを剥がし、見てみると、また少し青くなっている…。
しっかり押さえたハズなのに、なんで!?
両手とも内出血なら、次の治療はどうなるんだろう?

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いつも通り9時半頃に診察。
この日は特に何もなく、ヘルペスが治ったことだけ伝えます。

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9時40分に診察終了。
10時予約の治療センターへ。
10時15分くらいに入室。調剤が混雑しているということで30分程待たされます。
その間、看護師さんに「今日は誰が針を刺してくれるのですか?」と、前回の説明を踏まえて聞いてみました。
 
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点滴が出来ない看護師っているの?
先週から、穿刺は先生がするという決まりでも出来たのかな?
「今日の先生は上手ですよ」と言われるも、チャラそうなその容姿に不安を覚えましたが、本当に上手だったので安心しました。

リツキサンは11時15分開始、13時15分終了。

今日は無事に済んでよかったと家に帰るのですが、その2時間後、針跡の押さえテープを取ると、周囲が青くなっているではありませんか!

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もしかして点滴漏れ?
看護師さんの針の抜き方が悪かった?
5回目なので、血管がもろくなってきた?
何が原因かはわかりませんが、ちょっと心配です。

初めて遅れずに治療センターへ。
2回目と3回目の時は、最初に担当してくれる看護師さんが、準備から穿刺までしてくれていたのですが、この日は準備が整ったら、なぜか先生を呼びにいきます。
しばらくすると男性の先生が来られて、そこで手袋をはめるのですが、その手が震えているではありませんか!
この先生が穿刺するの!? 

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ちなみに、これまでの点滴の流れはこんな感じです。
どの看護師さんも非常に手際が良くて、しかも穿刺がお上手!
(中にはヘタな看護師さんに当たってしまい、「先生にして欲しい」とお願いされている方もおられましたが…。)

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そして今回の先生。
まず、そんなに探さないといけない?という程、入念に血管を調べ始めます。
やっと刺す所を決めたら(結局これまでと同じ血管で、刺す場所も前回のすぐ上)、今度は母の腕と、腕枕の角度を調整したりして、なかなか針を刺しません!
先生自身も動きながら、どの位置から刺そうかと迷っています!

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ようやく自分の刺しやすい状況を整えたところで、いざ穿刺!
ちょっとチクッとしますよ」

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ギャーーー!痛そう!!!!
これは酷い!!!!
見ているだけでも、痛い痛い痛い!!!!!!
最後は奥まで入れすぎて、皮膚が盛り上がり、出血しているではありませんか!
しかもこの後、固定のテープを探し始めるのですが、針を持ったまま余所見しているので、刺さっている箇所がグリグリ動いて、もう最悪!
母の顔を見ると、見た事のない苦悶の表情を浮かべていました。

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そしてこの日、この時間帯に点滴をする患者さんは、皆この先生に穿刺されるようで、母の向かいの椅子に座っている方々も犠牲になっていました。

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今回もリツキサンはピッタリ2時間で終了(10:45〜12:45)。

まさか穿刺でこんな痛いを思いとするとは思ってもみませんでした。
また次にこの先生に当たることがあれば、絶対他の方に変えてもらわなくては!

9時の予約で9時半頃に診察。
この1週間、急激なプレドニンの減量による問題は何もありませんでした。
ヘルペスはまだ治らないけれど、皮膚科で処置をされるわけではないので、こちらで薬を出してもらうことに。
皮膚科の再診へは行かなくて良いということなので、後でキャンセルしに行きます。
診察がサクッと終わりそうだったので、また先生に気になることをきいてみました。

前回の血液検査の結果で、寒冷凝集反応という項目の数値が異常に高いので驚いたのですが…」

この「寒冷凝集反応」、今までの血液検査の結果表には記載されていなかったのですが、前回初めて目にしてその数値に驚きました。
基準の上限値は256で、母はなんと8000超え!
事前に調べると「寒冷凝集素症」というものがあり、なんでも難病指定にされている病なのだそう。
もしかしてそれなの?と詳しく聞きたかったのですが・・・

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正直、この時の先生の説明はサッパリ分からず、理解出来たのはこれだけ。
クリオグロブリン血症があるから、どうのこうのと仰っていましたが、これもまたハッキリしたことが言えないようで、困った感じの様子でした。
もうどれもこれも、分からないことだらけ!
とにかく「冷さないように!」とだけ言われます。

クリオグロブリンがまだ陽性なのに、痛みが治まっているのは、リツキサンではなくステロイドが効いているのだそう。
この時点では、まだリツキサンの効果が分からないので、6回か8回にするかは決められないようです。

診察室を出て、すぐ前のイスに腰掛けると、隣の男性が話しかけてきます。

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どうやらこの方、自分が白血病であることを自慢?というと語弊がありますが、「すごいでしょ!」と言いたいようでした。
執拗に病名を聞いてくるのに全然答えようとしない母。
「どうせ言っても知らんやろ」と思っているので、「血液の病気です」と返します。
いや母よ、ここにいるみなさん、血液の病気だから!(血液・膠原病内科)
あまりにもおじさんがしつこいので、ハッキリ答えろと言う私に、渋々答える母。
するとおじさん、予想外の答えに「えっ?」という反応。
なんと言っていいのか分からないでいるところに、ちょうどおじさんの順番がきて診察室に入っていかれました。
んー、病院で他人の病名をわざわざ聞くものではありませんよね。

この後の治療の話はかなり長くなるので、ここできります。
続く。 

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