母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 通院治療

治療7回目の2日前から出始めた湿疹がとにかく酷い状態で、青あざができたり、服や布団のシーツが血だらけになるほど、1日中常に掻きむしっています。
これ、今年に入って4回目。
やっとキレイな肌に戻ってきたと喜んでいると、また!という状態の繰り返し。
前にいただいた痒抑薬を飲んだり塗ったりしていますが、全く効果はありません。
 

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リツキサンの薬疹!?
それは違うような気がするので、病気発覚時から何度も繰り返していることを改めてお伝えすると、「リツキサンとの関連はない可能性もあると思います」とアッサリ。
まあ発疹というもののほとんどは原因不明なのだそうで、いろいろお聞きしたところ「ストレスで出てもおかしくはない」とのことでした。
ただやはり根本的にはWMが関係しているのでしょうと。そりゃそうだ。

それでも可能性がなくはないので、リツキサンの薬疹前提で話を進める先生。
 

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延期かと思っていたら、7回で終了しても良いとのこと。
でもここまで頑張ってきたのに中途半端で終わらせたくなかったので、3週間後に体調が良ければ最終回を受けることにしました。(薬疹だったらどうしよう)

で、現在の湿疹の状態があまりにも酷いので、皮膚科に診てもらわなくてもいいのか?むしろ皮膚科に診てもらいたいんです!と思いながらお聞きすると・・・
 

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それでは遅いんですけどっ!!!
飲み薬を変更してまた薬疹が出ると怖いので、せめて塗り薬だけでも何か効きそうなものはないかとお願いして、「ステロイドではない薬」を処方していただきました。

家に着き、どんな薬だろうと封を開けてみると
 

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昨年ワタシも処方されたので、これがステロイドだということを知っていました。
(一番弱いタイプではありますが) 
もしかして単なるオイラックスクリームと間違われた?
これを体中に塗るのは怖いですが、とにかく痒いので、酷い部分にほんの少量、ヒルドイドに混ぜて塗布して様子をみることにしました。
 

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全く効果なし!
とことん出るところまで出て、自然に治るのを待つしかないようです。

ワタシが思うに母の診察時の話し方だと、この苦しんでいる状態が3割ほどしか先生に伝わっていないと思うのです。
今でも十分口うるさい付添人と思われているかもしれませんが、もっとしゃしゃり出て母の症状を伝えないとダメかな…

痒みだけでなく、痛みと腫れも相変わらずなので、そろそろリツキサンの効果が少しでも出てきてくれるとよいのですが。

・プレドニン→25mg
・クリオグロブリン→陰性(前回の採血の結果)
・寒冷凝集素数→2048(上限値256)(前回の採血の結果)
・IgM→142(基準値内)(今回の採血の結果)

2020年6月02日:リツキサン3回目(診察+採血)
2020年6月09日:リツキサン4回目(診察)
2020年6月16日:リツキサン5回目(診察+採血)
2020年6月23日:リツキサン6回目
2020年6月30日:リツキサン7回目(診察)

第2期リツキサン治療全8回がゴール目前となってきました。
が、良くなる気配が全くありません!
むしろ悪くなっているのでは?とさえ思うほどです。
 

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思い切ってプレドニンを増量したものの全く効果がなく、体に負担を与えるだけになっているので、治療5回目の時に25mgから20mgに減らしていただきました。
初期のころはプレドニン30mgで即痛みが緩和したのに、これが効かないだなんて。
こうなると今までにはなかった精神面にダメージがきてしまって…
 

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匙を投げられる夢を見て、本当に泣いて目が覚めたとのこと。
一向に良くならない現状に不安で不安で仕方ないのだと思います。
母、ぼやきました。
「薬が効かへんのは、それを上回る強いストレスのせいちゃうか?」と。
確かにそれはあり得そう…理由はもちろんこれまでに何度か触れているアイツ!
コロナ禍の影響でヤツへのストレス度合いが大幅にUPしていて、母もワタシも本当に参っている状態です。

治療は残りあと1回!
後からじわじわリツキサンが効いてきてくれますように!!!

リツキサン2期1回目を受けた翌日からも、変わらず不調が続いています
緊張と疲れもあってか、翌日から寝込んでばかりいました。
痛みはさらに強く、とうとう普通に階段を降りられないほどに!
(横向きになって1段ずつゆっくりゆっくり降りています。)

これらのことを先生にお伝えすると、リツキサンは即効性より長期に渡って効いてくることを期待したいという説明と、では効いてくるまでの間は痛みをどうするかという話の流れに。
 

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やっと治療が前へ進んだのに、また会話が逆戻り。
痛み止めが効くくらいならリツキサン治療なんかしていませんって。
それで何?一時的にプレドニンを増やす!?!?
これまで散々「今以上には増やせない」って仰っていたではないですか〜!
 

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プレドニンは絶対に増やしたくなかったけれど、リツキサン治療を始めてしまったし、痛み止めが効かないのならもう仕方ない、といったところでしょうか?
今回はCRP値(炎症反応)がグンと上がったので、それもあるのかな?
・プレドニン→15mg→から25mgに増量
 

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診察を終えて治療センターへ。
リツキサン治療2期2回目。
 ・ 錠剤服用(解熱剤/抗アレルギー剤/胃腸薬)
 ・ 抗炎症作用薬(点滴)
 ・ リツキサン(点滴)
 ・ 生理食塩水(点滴)
2回目なので前回より短くなると思いきや、30分も長くなり計3時間半かかりました。

来週は治療3回目。
リツキサンの効果が出るまで、プレドニンの増量が痛みに効きますように。

先週の診察からたった1週間で症状はさらに悪化! 
足の痛みは日に日に強くなっています。

なのに、なのに!
 

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もちろん今回も陽性だと思っていたのにまた消えた!?
そしてPET-CTの検査結果は…

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見せられているのは、PC画面ではなくモノクロのプリント用紙。
もちろん全身撮影しているのですが、そこには一番重症の脚が写っていない!
なので、炎症があると言われても画像ではいまいちよくわかりません。
でも、他の腫瘍や病変がないことには安堵しました。

クリオグロブリンが陽性になったからリツキサン治療に踏み切ったのに、
陰性に戻ったら治療はどうなるの?と思っていると
 

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治療が中止になることはありませんでした。
ということで、この後は治療センターへ。
(コロナ対策でセンター内は付き添い不可なので、ワタシはここで退却)

受付では毎回「イスかベッド、どちらがいいですか?」と聞かれるので、
以前は「イスで」とお願いしていたのですが、今回「どちらでも」と答えた結果…


ベッドで点滴治療


でも初回なので、何度も何度も看護師さんが、血圧を測ったり様子を伺いに来られるので、
寝てなんていられなかったそう。
次回からはイスをお願いするということです。
 

リツキサン治療の流れ


薬を服用してから針を抜くまで計3時間
第1期の初回(入院時)と同じく4時間程かかるのかと思っていましたが、
アレルギーがないことがわかっているからか短時間で済みました。
第2期1回目の治療は問題なく終了です。

ただ、リツキサンは効いたとしても即効性のある薬ではありません
どのくらいで効いてくるのか、その間、母は痛みに耐えられるのか・・・
治療は開始したけれど、まだまだ予断を許さない状況です。

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