カテゴリ: 原発性マクログロブリン血症

随分更新をサボっていました…
ま、それだけ母の状態は良いということです。
半年分まとめて記録しておきます。

2022年5月17日:血内、皮膚
2022年5月25日:整形(終了)
2022年6月21日:血内+膠内
2022年8月16日:血内+膠内、皮膚(終了)
2022年10月11日:血内+膠内

足腰の痛みで通っていた整形外科は、症状が落ち着いたので、通院は一旦終了。
皮膚科も、しばらく症状が出ていないので、通院終了です。
(ついでに、別の医院での巻き爪治療も月1回半年通って終了)

血液検査の結果は毎回異常なし
関節に痛みはあるけれど、普通に日常生活を送ることができているので、通院の度にステロイドは減っていき、今月とうとう目標の1日5mgに達しました!


プレドニンの服用履歴


7.0mgまで下がった頃、「IgGの数値が少なすぎる(下限値の半分以下)」という理由で、そこから毎回0.5mgずつ減量。
その度に「痛みが戻ってる!?」と不安になりながらも、後からしっかり体に適応してくるようで、特に酷く悪化するということなく今日に至っている次第です。
ほんと、最初からこういう減らし方をして欲しかったー!!

これから寒い季節がやってくるので、この5mgに耐えられるのかがちょっと心配。
寒冷凝集素の数値が過去最高に下がったり(もう寒冷凝集素症は治っているのでは??)、クリオグロブリンも長くも身を潜めているので、今の状態を保っていられたらいいんですけどね。
 

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アクテムラ治療は開始してから1年以上が経過
毎週自己注射を続けています。
半年前、もうMMP3の数値は下げ止まりで、状態をキープする段階に入ったと思っていましたが、まだ若干効果がありました。(ある程度で上がったり下がったりしています)
 

アクテムラを自己注射する


また半年後に更新できるくらい元気でいられますように

加齢による関節の痛みは注射で、陥入爪の痛みは器具で、どちらも症状が緩和され万々歳……といかないのが母!
またしても全身に皮疹が出てしまいました
昨年末以来なので3ヶ月ぶりです。
ブツブツの状態は、前回「紫斑」と言われたものと全く同じ。(こちら
数週間後に皮膚科の予約が入っていたので、それならもう早めに行って診てもらおうかと考えましたが、どうしても膠内先生の言葉が頭をよぎります。
 

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病院に行ったところで、特に何かしてもらえるワケではないので、頑張って我慢することにしました。
そして待ちに待った皮膚科の受診日。
 

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なぜ前回が紫斑で今回が湿疹なのか、ツッコミどころ満載にも関わらず、なんだかもう質問する気が失せてしまいました。
紫斑でも湿疹でも処方される薬は同じです。
それにこの薬は全く効果がないので、結局いつものように自然に治っていくのを待つしかありません。

この日は血内の受診はないので、お次は膠内へ。
整形外科の報告と、先ほどの皮膚科の内容を伝えます。


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もう何この会話…
それならご自分の考えを仰ってくださったら良かったのに〜!
皮膚科と違う意見は言いづらいとか、何か理由があるのでしょうか?

とりあえず紫斑と紅斑の簡単な見分け方を教えてくださいました。 
そして実際、「紫斑なのか紅斑なのか白黒ハッキリさせるために、次に皮疹が出た時に皮膚生検をしましょう」ということになりました…って、なぜこれらのことを皮膚科で言ってくれないの!?(ちなみに今回はもう治りかけてきているので生検は出来ません)
それにこれって、昨年した皮膚生検でわからなかったのかなと、もうホント何もかもが謎だらけです。
 皮膚生検の記事はこちら

次の検診は2ヶ月後。
この日はMMP-3の数値が上がっていたので、先生はステロイドの量をそのままにしておくつもりだったのに、母が「下げないんですか?」と余計なことを言ったがために、1ヶ月後に自分で7.5mg→7.0mgに減らすように言われました。痛みがあるのに大丈夫か?


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次の診察日の2週間ほど前から足腰の痛みが酷くなりました。
またしても飛び込み受診しようかと考えましたが、「予約まであともう少しやから」と痛みに耐え、ほぼ寝たきり状態に。
まったく動くことができず、見ているのが辛かったです。
 

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待ちに待った受診日。
まずは血内からだけれど、今回も血液検査の結果に問題がないので、診察は即終了。
一応こちらでも足腰の痛みを訴えましたが、案の定さらっと流され、「膠内で相談して」という感じでした。

そして膠内へ。
診察前に撮影した股関節のレントゲンは、6年前に撮ったものと比べて変化はなく、特に問題はないそう。
現状や触診から、それはもういろんな可能性を考えてくださいましたが(ここのくだりは話が長く難しいので上手くまとめられません)、結局のところ何が原因かわからないので、「MRI撮ってみる?」と先生。
MRIをみてもたぶん何も分からないと前置きしつつも、ある程度のことは確認できるらしいとのこと。
できることは何でもしてほしいので、さっさとMRIを撮ってもらえるのかと思いきや…
 

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いやいや・・・・全然よくないですし、
すぐに急いでどうこうの状態なんですけどっ!
前回の紫斑の件といい、母の症状をあまり重くみておられないんですよね。
特にこの症状は、WM関連ではなく加齢からくるものの可能性が高そうだから?
この日はかなり辛そうに痛みを訴えましたが、まだまだ足りなかったようです。

母は何か納得がいかないながらもハイハイ頷いているだけ。
さすがにこれはアカン!と思ったので、ワタクシ口を挟みました。
 

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痛み止め(ロキソニン)が効くかどうかは「わからん」だそうで…
それで2週間も様子見なんて、あまりにも酷なので、さっさと整形外科で診てもらえるようにお願いしました。
この日はもう診察の受付時間が終了していたので、翌日に受診します。

こんな状態なので、プレドニンは7.5mgのまま。
とりあえず、ロキソニンは処方されていました。

予約外診察から約20日後、血内/膠内の予約日に合わせて皮膚科を受診。
下肢紫斑が消えたので、皮膚科はこれで終了・・・ということでしたが、度々異常が起こるので、念のために次も予約を入れておきました。

お次は2ヶ月ぶりの血内。
血液検査の結果に問題がないので、診察はあっという間に終了。

そして膠内へ。
まずは前回の皮膚科での内容を踏まえて、紫斑が出たことについてです。
 

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仰ることはよく分かるけれど、毎日毎日辛そうにしていますからね…なかなかそんなポジティブ思考になるのは難しいところです。

血内でお聞きした通り、血液検査の結果は問題なし。
関節炎を表すMMP-3は、高値ではあるけれど前回を下回り、まだジワジワとアクテムラが効いてくれているようです。
ガンガン下がると言われていた白血球は、今回も正常値範囲をキープしています。
 

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今回もステロイドが少し減り、8mg→7.5mgになりました。
 

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いろんな箇所に痛みが戻ってきている中、特に股関節の痛みが酷いので、次回の受診日にレントゲンを撮っていただくことになりました。
でもこれは関節炎でもクリオグロブリンのせいでもなく、単に年齢によるものの可能性が高いようで、もしそうだとしたら何も治療はできないそうです。

次回は2ヶ月後。
飛び込み受診しないで済みますように。

前回「受診の間隔が徐々に広がっていて、次はとうとう2ヶ月先になりました。(中略)どうか無事で年末年始を過ごせますように。」と書きましたが、残念ながら全く無事に過ごせませんでした…
湿疹が足から腰、背中へと広がり、これまでより痒みは強くないけれど、そうなるのも時間の問題といった様子。
何より湿疹が出ているときに自己注射してよいのか相談したかったので、年明け早々予約なしで膠内を受診しました。
 

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とにかく注射して良いということなので一安心。 

この後、念のために皮膚科も受診することに。
実は皮膚科は、21年2月に退院してから定期的に通っていたのですが、もう長く皮疹が出なかったので、9月に一旦終了となっていました。
もし終了していなければ、最初から皮膚科に行けたのですけどね。

正月明けの飛び込み受診なので、長く待つことを覚悟で行ったら、すぐに呼ばれて肩透かしを食いました。(4日はまだ正月休み?)
てっきりこれまで診てくださっていた先生だと思っていたのに、担当は別の先生。
またこれまでのややこしい病歴を説明しないといけないのかと思いきや、PC上のデータを見てパパッと把握されたご様子で、話がスムーズに進みます。
 

皮膚科で紫斑を診てもらっている


今回の皮疹は盛り上がりがなく、細かい点々がたくさんあるという感じで、これまでのブツブツとは明らかに違っています。
以前にも紫斑だと言われたことがあるけれど、それともまた違うので、まさかこれが紫斑だとは思ってもいませんでした。
これがWMやCVからくるものか、または他の何かなのか、案の定原因は不明
放っておくしかないとのことですが、痒みがあるので一応薬を処方していただきました。

念のため3週間後の血内膠内の予約日に、もう一度皮膚科を受診します。

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