カテゴリ： 原発性マクログロブリン血症

1週前に血内のみ診察がありましたが、特に何もありません。
もう長い間何もなくて診察は即終了、薬を出してもらうだけとなっています。

そして2週ぶりの膠内。
アクテムラ休止から7週間が経ちましたが、幸いにも母は元気です。
それで今回こそ自己注射再開だと思っていたのですが、これが思いがけない方向に話が進んでいきました。

そもそも母はリウマチっぽい症状が出ているだけで根本的なところは別物です。
こういう人が何らかの理由で断薬した後、そこから症状が出なくなることがあるそうで…


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まさかこんなことが起ころうとは思ってもいませんでした！！
永遠に注射を打ち続けると思っていたのに！
鼠径ヘルニアの手術をするかしないかで散々迷ったけれど、もししていなければ休薬することもなかったですし、今となっては手術して正解でした！

アクテムラは、「4週くらい体内に残ることがあるので今絶対残っていないかというとそうでもなく、まだアクテムラの効果が出ていると言われればそうとも言える」ということなので、きっぱり止めてしまうのは本当に賭けのようなもの。
先生にどうするか聞かれ、母はその賭けに乗ることにしました。


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基本的な痛みは置いておいて、以前のような酷い痛みが出てこなければ、断薬続行です。
1ヶ月、また1ヶ月とどんどんクリアしていけたら、こんな嬉しいことはありません！
でも、クリオグロブリン血管炎と寒冷凝集素症は寒さが大敵のため、これからの季節のことを考えると、母は半年も持ち堪える自信はないようです。
しっかり寒さ対策してもらわないと！
少しでも長く今の状態が長く続くことを願うばかりです。
 

術後初めての外科受診。
おへそからの出血に恥骨あたりの大きな内出血、この3週間は気が気でなりませんでした。
しかしながら先生曰く、「傷はキレイですし問題ないですよ！」と、何も心配いらないとのことでした。良かった〜

傷の状態が問題ないのであれば、やっと自己注射再開だと確信していたのに、いざ膠内へ行ってみると・・・

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母が痛みはまだ大丈夫と言うので、薬の変更再開はさらに延期に。
1週間後は先生の都合で来られないそうで、なんと2週間も開くことになりました。

来週は血内のみ受診、その翌週が膠内のみ…4週連続の通院と採血は結構大変です。

鼠径ヘルニアの手術を無事に終え、退院してから約2週間後に膠内を受診。
アクテムラ休止から4週間が経過していますが、ありがたいことに痛みが戻っている感じはありません。
膝裏に少し治療前の違和感のようなものが出ているけれど、たいしたことはない様子。

術後の経過はこんな感じ。
まだまだ痛みがあり、動くのもしんどそう。

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もし術後の経過がよければ、この日に自己注射の再開と変更をする予定でしたが、母のお腹の状態を見た先生は・・・

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ということで、自己注射の再開は延期に。
翌週の術後初の外科受診日に合わせて行くことになりました。 

前回のつづき

外科の受診で手術する意向を伝えた10日ほど後、通常の血内膠内の検診がありました。
膠内は自己注射変更の件があり、血内よりも多く受診しているため、鼠径ヘルニア手術についてはすでに相談済み。
確かにリスクはあるけれど手術はしても良いということでした。

ただ、手術前に薬を変えると副作用がどう出てくるか分からないので、手術の後に変更することに。
そして、今使っているアクテムラは一度間隔を開けて打ち、手術の2週間前から休薬するとのことです。その理由は・・・

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他にも、アクテムラを長期使用していると腸が弱体化しているだとか、心配事が次から次へと出てきます。
本当に手術して大丈夫？と、またまた不安に陥るワタシたち。
休薬でまたあの痛みが戻ってくるのかと思うと、母、気が気でなりません。

それでももう入院手術日は押さえてあるし、注射のスケジュールもかなり悩んで調節してくださったので、今更後に引くことはできず、手術する日を待つしかないのでした。

サボっていた8ヶ月間の概要を書いたところで、2ヶ月ほど前からの詳細です。


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ダメ元で始めたアクテムラ、治療を始めてちょうど2年が経ちました。
使用前に白血球減少などの副作用を散々言われていましたが、これまで何事もなく、以前とは比べ物にならないほど元気になって、本当にありがたい薬だと感謝することしきりでした。（関節の痛みは完全に消えていません）
なのに、今になって肝臓に副作用がでているだなんて。


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ワタシが見てもよくわからないのですが、すでに肌が黄色く黄疸が出ているようなので、薬を変えてみるのはもう決定的。
その前に、ビリルビン値上昇の原因が本当にアクテムラで間違いないか、肝臓自体に何か問題がないかを、後日CT検査してから薬を変更することになりました。

…と、こういう予定になっているところに、前回書いた母の外鼠径ヘルニア問題が入りこんできます。（個人外科受診→紹介状を書いてもらい血膠内と同じ大学病院の外科へ）


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だからと言って、手術出来ない、しないほうが良いということはなく、手術すると決めたら万全の体制で臨んでくださるとのこと。
リスクがあることを知って、その場で手術の即決が出来なくなった母。
一応入院する前提でいろいろ検査をして、その結果を聞きに行く次の診察日までに、本当に手術するのかどうか決めれば良い、という話になりました。


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母、悩みに悩みます。
痛みのほどや生活への支障などは母にしか分からないので、ワタシも「手術しろ」「やめとけ」とは言えません。
次の外科受診日ギリギリまで考え、結果手術することに決めました。

つづく

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