カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 日常生活

明日は8週間ぶりの定期検診です。
相変わらずヘルペスが出る以外、昨日まで特に問題なく過ごしてきました・・・が!
今日! とうとう! 出てしまいました!
レイノー現象がっ!!!
 
レイノー現象

今日の天気と気温は、

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連日雨が降り、徐々に気温が下がってきていましたが、今日はかなり肌寒く感じる日でした。
冷たい物を触った後、しびれ感があったので手を見てみると、右の中指が白くなっていたとのこと。

外の気温が20度を下回ると、もう危険だということが分かりました。
早速、家の中でも手袋着用です!
他にも膝掛けや防寒着の準備をしました。

レイノー現象が出てくると、痛みも戻ってくるのかな?
それが心配です。

退院後の寒い時期の生活については以前に書きました。→こちら

クリオグロブリン血症と寒冷凝集素症は、とにかく寒さがNGなのと、プレドニン服用による易感染性(免疫力が低下するため、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすい)にならないため、極力外出は控えていました。

しかし、季節が移り行き暖かくなってくると、病気が発覚する前の生活にほとんど戻ります。
不思議なもので、夏場はクーラーの効いている所にいても、どんな冷たいものを触っても、全くレイノー現象がでません!(だからまたレイノー現象が出てきたら、外出は控えろという目安になるかなと思っています。)

元の生活に戻ったとは言え、いろいろと気をつけていることはあります。

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感染症予防として、冬場は生ものを控えていましたが、外に出られるようになってくると、なぜか「生野菜は食べてもいい」と考えが甘くなり、生野菜は食べるようになりました。
生魚だけは看護師さんに「食べないように」と直接言われたのでなんとか我慢していますが、よく寿司や刺身が食べたいとぼやいています。

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薬の副作用についてです。
今まで書くタイミングを逃していました。

当初、副作用を恐れて飲みたくなかったプレドニン。
入院時、同室の方たちの副作用を目の当たりにして、絶対飲みたくないと思っていたプレドニン。
結局飲む事になってしまったワケですが、母の場合、量が少ないからか、副作用はゆっくりゆっくりやってきました。
 

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なんとありません!
入院中、同室の方たちの異常な食欲を見ていたので(病院食だけでは足りず、毎日朝からコンビニで総菜パンやパスタなどを買っておられました)、どうしようと心配していましたが、プレドニン服用前と全く変わっていません。
長年母は、夕食はリンゴとヨーグルトだけなのですが、それだけでも十分足りています。
 

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異常な食欲がないからか、体重と体脂肪は、ゆっくり増加していきました。
食べる量は変わっていないのに、どちらも確実に増えています。
一般的に、ムーンフェイス(顔が満月のように丸く膨らむ)になったり、肩周りに脂肪がつくようですが、母の場合それはなく、顎周りやお腹、特に膝周りがブヨブヨしていて気持ち悪いのだそう。
服用している限り元に戻らないということなので、かなり辛い思いをしています。
前述の「異常な食欲」はないけれど、甘いものや間食を控えるようになりました。
 

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多いです。
元々、高脂血症治療薬の副作用で抜け毛が多く、育毛剤を使っていたのに、プレドニンの副作用でさらに抜けるようになりました。(※どちらの薬も副作用に抜け毛があると先生は仰いませんが、実際服用している方々には症状がみられます。)
 

脂肪沈着と抜け毛は、精神的にかなり辛いものだと思います。
気持ちを前向きに持ってくれたら良いのですが、母は悲観するばかり。

この冬、どのくらい痛みが戻るかまだ分かりませんが、出来ればそれがあまり酷くなく、次の春に休薬期間が来るといいんですけどね。

現在飲んでいる薬です。
最初の頃より、かなり種類が減りました。

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以下、メッセージの返信です。

MOTOGEN様、メッセージをありがとうございました。
ご意見を参考に、ブログ内を少し改善いたしました。
「はじめに」に用語の説明を書いておりますが、CVは略さず表記することにします。
(これまでのところも徐々に訂正していきます。)
同病患者さんのブログは、母と同じ症状の方がいらっしゃらないので、もう長く見ておりませんでしたが、どうしても分からないことや知りたいことがあれば、質問させていただきます。
ネット上での会話が苦手なので、コメント欄を設けずご不便をおかけいたします。
また何かお気づきの点がございましたら、メールフォームよりご連絡下さいませ。

前回書いた、針跡の周囲が青くなっていた所ですが、日に日に範囲が大きくなっていきます。

止血不足の内出血だろうと思いつつも、もし点滴漏れならどうなるの?と思い調べてみると、「リツキサンは非壊死性抗がん剤で、多少漏れても炎症や壊死を生じにくい」とありました。
心配ではあるけれど、病院に連絡するほどでもなさそうなので、次回の治療日に診てもらうことにします。 

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写真を載せようかと思ったのですが、かなり痛々しいので、やはり絵にしました。
分かりにくいですが、だいたいこんな感じです。

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他にも注意すべきことがいろいろあるのですが、母は全然気にしていません。
なので、何かしでかす度に、私が口うるさく注意しています。
いくら注意しても全然言うことを聞かないこともあり、「子供かっ!」と何度腹を立てたことか…。
母は私に対して神経質すぎると言いますが、WMなんて変わった病気、何がどうなるか分からないのですから、用心できることはして欲しいと思うのです。

母は基本的に、規則等はキッチリ守る性格なのですが、なぜか自分の病気に関してだけは奔放なのです。困った…。

それと、痛みがまだ消えていないのに、家に戻れば案の状、家事をしようとするので、母が何も出来ないよう、私が先回りして家事をしていました。
「何もすることがない!」と困っていましたが、病院でもそうだったのですし、無理はしないでもらわないと。

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