母はWM

原発性マクログロブリン血症と診断された母の治療記録です

カテゴリ:原発性マクログロブリン血症 > 日常生活

前回の診察で、クリオグロブリンが再発していることが確認された母。
その影響がジワジワ出てきてしまいました。

以前のクリオブロブリン陽性時の症状は、レイノー現象と関節痛で、関節痛は特に手と手首が酷く、他には肩、首、顎、咽喉に痛みが出ていました。
(病気発覚時の症状の記事はこちら

今回もやはり関節痛の症状が現れたのですが、手ではなく足を痛がっています。
最初は膝の痛みだったので、歩いたからか、年のものか、と思っていましたが、その痛みは太腿にまでおよび、次第に腫れてきて、とうとう正座ができなくなるほどに!
 

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他にもいろんな所が痛くなってきたので、この状態では次の予約日まで待っていられないと思い、すぐに診てもらおうと病院へ行って予約を入れてもらえるか聞いてみると、
 

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ちなみに2代目の診察日は火曜のみ。
母は火曜まで待つことにしました。
急に知らない先生に診てもらって、薬の量を変えられるのは不安です。
でもまあ、2代目にもまだ薬の増減や変更をされたことがないんですけどね。
どういう処置をされるのかが気になるところ。
ステロイドが増えるだけならいいけれど(いや全然よくないけれど)、また抗がん剤か分子標的薬かの治療にならないかが心配です。

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母にとって嫌な季節がやってきてしまいました。
先月から、手にはしっかりレイノー現象が現れています
相変わらずブツブツも出ているのですが、これが寒冷蕁麻疹だとしたら、クリオグロブリンが復活しているということでしょうか?
でもそれがわかるのは、次のそのまた次の検診…すぐに結果が分かればいいのですが。 

さて、9月にかかりつけ医へ肺炎球菌ワクチン健康検診(特定健康検査)を受けに行ってきました。(大病院に紹介状を書いてくれた医院です。ワクチンは大病院の主治医に受けておいた方が良いと言われたので。)
一通り検査が終わると、先生と問診。
とても久しぶりだったので、体調について近況を報告します。
すると先生、

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やはり専門分野でないと、ご存知ないですよね・・・。
母のWMの特徴であるクリオグロブリン血症(レイノー現象、寒冷蕁麻疹、関節痛、しびれなど)を説明すると、それがWMの症状であるかのように受け取られてしまうので、理解してもらうのがホント難しいです。

1ヶ月後にインフルエンザの予防接種と、健康検診の結果を聞きに行きます。

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まさかガンを患っているなんて思えない健康そのものな検査結果!
さすがに市が行う血液検査は目安程度でしょうが、普段大病院では検査しない心電図、尿、肺ガン、大腸ガン、メタボなどなど、何も問題ありません。
骨粗鬆症の検査においては、プレドニンを服用しているために飲んでいる骨粗鬆症予防薬が効いていて、5年前の検査よりも良くなっていました。
本当に「WMでさえなければ!」と思います。

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母は病気が発覚してから、体の不調をどんな些細なことでも専用の手帳に書き記しています。

3月10日の昼、コソコソとこの手帳に書き込んでいるところを目撃!
「どこが調子悪いん?」
「手の痛みがひどいん?」
なかなか答えようとしないので、何かあるなと問い詰めると・・・

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昨年秋、徐々に寒くなってきた10月に1回レイノー現象が出たと書きました。(コチラ
11月にも2回出たのですが、その後一度も出ていなかったのです!
それもそのはず、これまで書いてきた通り、クリオグロブリンが消え、寒冷凝集値が激減していたからです。

もう冬の寒さが終わろうとしている時になってまた出てくるなんて…。
ここ最近ずっと、手の痛み、腕と足のしびれ感など、不調でいます。
なので「暖かくしろ!」「冷たいものは触るな!」と何度も何度も注意するのですが、あまり聞き入れません。
「それみたことか」と、私にウダウダ言われると思い、報告しようとしなかったようです

これは確実に、クリオグロブリンが復活しているか、寒冷凝集値が上がっているということでしょうね
次の検診まであと2週間です。

前回、吉報をお伝えしたところなのに、あっと言うまに悲報に早変わりです。

今月病院へ行った後あたりから、左手首が痛み始めました。
(最後まで痛みが残っていた箇所です)
痛みは日に日に増していて、日常生活に困難をきたすほどになってきました。
これってやっぱり・・・

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再発してしまったかどうかが分かるのは、次の検査日からさらに8週間後の3月末。
まだまだ先になってしまうのですが、今の状態を見ていると、間違いないような気がします。

主治医の言う「冬になったら痛みが戻る」というのは本当でした。
前回の結果を聞いてあれだけ喜んでいたのに、次は薬が減るかもと思っていたのに、とんでもないことでした…。

ずっと痛そうに手首をさすっています。
何気ない動作も、かなり痛いようで、見ている私も辛いです。
保温に努めさせ、冷たいものは触らせないよう、サポートしているつもりですが、それで防げるものではないんですね。

病気が発覚する前の痛みや腫れにまでならないよう、今の程度で抑えられているよう祈るばかりです。

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明日は8週間ぶりの定期検診です。
相変わらずヘルペスが出る以外、昨日まで特に問題なく過ごしてきました・・・が!
今日! とうとう! 出てしまいました!
レイノー現象がっ!!!
 
レイノー現象

今日の天気と気温は、

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連日雨が降り、徐々に気温が下がってきていましたが、今日はかなり肌寒く感じる日でした。
冷たい物を触った後、しびれ感があったので手を見てみると、右の中指が白くなっていたとのこと。

外の気温が20度を下回ると、もう危険だということが分かりました。
早速、家の中でも手袋着用です!
他にも膝掛けや防寒着の準備をしました。

レイノー現象が出てくると、痛みも戻ってくるのかな?
それが心配です。

退院後の寒い時期の生活については以前に書きました。→こちら

クリオグロブリン血症と寒冷凝集素症は、とにかく寒さがNGなのと、プレドニン服用による易感染性(免疫力が低下するため、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすい)にならないため、極力外出は控えていました。

しかし、季節が移り行き暖かくなってくると、病気が発覚する前の生活にほとんど戻ります。
不思議なもので、夏場はクーラーの効いている所にいても、どんな冷たいものを触っても、全くレイノー現象がでません!(だからまたレイノー現象が出てきたら、外出は控えろという目安になるかなと思っています。)

元の生活に戻ったとは言え、いろいろと気をつけていることはあります。

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感染症予防として、冬場は生ものを控えていましたが、外に出られるようになってくると、なぜか「生野菜は食べてもいい」と考えが甘くなり、生野菜は食べるようになりました。
生魚だけは看護師さんに「食べないように」と直接言われたのでなんとか我慢していますが、よく寿司や刺身が食べたいとぼやいています。

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