リツキサン治療全8回を終えてから4週間。
症状は良くなるどころかどんどん酷くなる一方です。
とにかく足の腫れが酷い!!!
パンパンに腫れ上がって、持っている靴は全て入らなくなりました。
関節の痛みも引かず、湿疹は治ったと思ったらまた出ての繰り返し。
もう本当に最悪としかいいようのない状態です。

リツキサン、鎮痛剤、かゆみ止めは効かない、ステロイドは増やせない…
次はどう対処してくれるのだろう? 何か手はあるの? また効かない薬を出されて様子をみてくださいって言われたらどうしよう…
とにかく今回は、無理だと知りつつ「どうにかして〜!!」と強く言うつもりでいました。

診察の順番を待っている間、母からこんな話を聞かされます。
 

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ワタクシ自分も病気だったので(先月1年半に及ぶ癌治療が終了しました!)、最近全くWM関連の記事を読んでおらず完全に勉強不足でした。
母は、自身の「微妙なWM」ではそんな薬を使わせてもらえるはずがないと思い、サラッと流し読みした程度で詳しくは覚えていません。 
BTK阻害薬が承認された?と気になったので、後で先生にお聞きしようと思いました。

診察で現在の症状を一通り報告します。
 

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5月から受け始めた2期目のリツキサン治療は効果がなかった
という結論にいたりました。
こんなに酷くなっているのだから、まあそうでしょう。

そして肝心なのはここから
「違う方法で症状を抑えることを考えないといけない」と先生の話は続きます。
「抗がん剤は、年齢を考えるとリスクが高くしんどいので、慎重な判断が必要」
と前置きした上で…
 

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先ほど母から聞かされたばかりの薬、きっとそれです!! 
で何?その薬は何なの?と気が焦る中、まずは分子標的薬の説明、そして薬が承認されるまでの話が続き…
 

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まだ薬名はわかりません!
昨晩情報を仕入れていた母「飲み薬ですよね」とお聞きすると、「そうです」と先生。
「じゃあBTK阻害薬で間違いないなと」ワタシ。
 

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とんでもないお値段は前もって知っていたので驚きはなかったです。
そしてここでようやく薬名が判明しました。
 

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ワタクシ不覚にも、一般名の「チラブルニチブ」でしか覚えておらず、商品名の「ベレキシブル」という名前を見ても全くピンときませんでした。
(BTK阻害薬のイブルチニブとチラブルニチブ…韻を踏んで覚えやすかったので)

ベレキシブルはすぐにでも始められますが、「治療を変更するにあたって、事前の病状の評価をしておきたい」のだそう。

M蛋白の検査は今日の採血からオーダー済み。
PET-CTは5月に受けたところなので不要。
残るは…骨髄生検!!しかも診察が終わったあとすぐ!
もうしたくない!と嫌がっていましたが、骨髄の病なので一応しておいた方が良いそうです。

BTK阻害薬を使うのにMYD88遺伝子の異常は調べないのか気になりましたが、もう少し勉強してから次回にお聞きすることにしました。(たしか異常がなければ薬の効果はなかったハズ)
 

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この2週間待っている間の服用薬は現状のまま
まだこの状態が続くのかとガッカリしましたが、以前から期待していたBTK阻害薬が自分に試せるとあって、気持ちだけは少し明るくなりました!
「多くのWMの患者さんがこの薬を待っておられたんですよ」と先生。
もう本当に!!早く2週間が過ぎてほしい!!!

骨髄生検へと続きます。